自閉兒升小學病情惡化 母時刻自責 慨嘆社會沒給予機會

撰文:余秋婷
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兩年前,一位六旬漢疑狂插百刀殺死自閉兒,血腥背後,卻是一個照顧特殊學習需要學童的辛酸故事,這位父親上周三(20日)承認誤殺。照顧自閉子女,到底有多大壓力?
育有3名子女的Vicky,大兒子確診自閉症,兒子升上小學後,情況不斷惡化,上課時會忽然尖叫、走來走去,甚至打自己的頭,Vicky找不到任何支援,甚至自責為他報讀了一間嚴格的津校,「我覺得好似害咗個仔,令佢失去了一個快樂童年」。說到孩子的將來,她雙眼通紅,道「可以做的都做了」,卻深感社會沒有給這些孩子機會。

說到孩子的將來,Vicky雙眼通紅,嘆社會沒有給自閉症孩子機會。(余秋婷攝)

活在自責中 「我覺得好似害咗個仔」

原本從事首飾買賣的Vicky育有3名子女,8歲大兒子阿現5年前確診自閉症,現即將升上小二,期間Vicky一直疲於奔命。升上小學後,阿現的情況更趨惡化,上課時會突然大叫,有時甚至會打自己的頭,「仔仔的身體情況都話我知,佢有問題,全身都是壓力瘡,粒粒都好大。」

因為阿現智力正常,只是社交及理解能力較弱,Vicky為兒子選擇了一間有名氣的津校,她希望一間嚴格的學校有助兒子成長。這年來,Vicky卻活在自責之中,經常躲起來,自己哭泣。

仔仔返學返得好唔開心,無笑容,成日苦瓜乾咁,我覺得好似害咗個仔,令佢失去了一個快樂童年。

而且Vicky亦從其他家長口中得知,有老師因阿現頑皮而叫學生不要跟阿現玩,亦有老師向她警告,如果阿現再不聽話就要留班,令她更覺心碎。「其實我個仔依家已經好困難」,她曾經跟學校社工反映兒子情況,後來卻收到班主任電話指責她「篤背脊」,Vicky嘆再找不到其他支援。

不見底的憂慮——等待1年多才獲評估

回想阿現1歲多還未開口叫一聲媽,Vicky已心知不妙,向母嬰健康院查詢,卻僅獲「遲發育」的答覆。直到2歲多,阿現陸續浮現其他自閉症的病症,例如不斷用手指轉動玩具車輪,由天亮玩到天黑。一次小意外而入院,阿現因禍得褔,醫護人員察覺其異樣,寫了轉介信安排評估。

衛生署轄下的6間兒童體能智力測驗中心為有需要的兒童提供臨床評估及專業診斷,其中包括自閉症,中心雖然承諾6個月內完成評估,但實際上等待時間由9個月至1年半不等,阿現也不例外。

Vicky認為漫長的等待對家長亦做成巨大的心理壓力,「因為未確診,醫院不能給予兒子任何治療,我唯有盲摸摸地上網找資料,但越找越心慌。」Vicky猶記得當時找到資料指,自閉症患者即使成年都未必能自理,甚或要住院舍,她更覺沮喪。

小時候都有我可以照顧他,但他長大了,又可以怎麼辦?想到這些,我又會好驚。

不知家長資源中心 兒子好轉方現曙光

2011年,當時3歲半的阿現獲確診自閉症,Vicky形容當時心情是晴天霹靂,「他只是不懂叫爸媽,又怎會是自閉症呢?」丈夫比她難接受,「先生一向採取迴避態度,直到現在都盡量不提及兒子患病」。

現時全港有14間家長資源中心,其中6間由社署資助,為殘疾人士或者精神病康復者的照顧者提供服務,不過Vicky從沒使用過,「其實我不知道這些服務」。

確診後的阿現開始輪候學前康復服務,等了半年,獲得社署提供的兼收位,讓他可以在主流幼兒園讀書,放學後提供言語、社交訓練班。這3年的治療,阿現變得開朗,願意說話,固執的性情亦有所轉變,Vicky覺得當時的支援為她帶來希望,相信孩子有機會康復,卻沒想到踏入小學,阿現的情況會惡化。

現時,Vicky正尋找外國的短期課程,希望讓兒子在長假期報讀,說到孩子的將來,她雙眼通紅坦言:「可以做的已經做了」,卻深感社會沒有給這些孩子機會。

團體批特殊教育需要支援僅限6歲前

政府早前決定將到校學前復康服務計劃恆常化,盡量吸納有需要的學前兒童。特殊學習需要權益聯會組織幹事賀卓軒認同,政府對0至6歲有特殊學習需要的小朋友支援有所進步,「但不少家長都反映小朋友升上小學就覺得什麼都沒有,抽空了所有支援,由見到小朋友穩步成長,到中小學就像把小朋友丟入海,要其自生自滅。」

自1997年,政府推行融合教育政策,讓特殊需要學生到主流學校讀書,政府會向收錄特殊需要學生的學校按人頭、按嚴重程度提供資助,賀卓軒說:「投放的資金數目不算少,一間學校最多可以領取150萬元,按人頭計算,理論上,越多金額越有需要,所以學校要有透明度,要用得適當。」他又提及有學校會運用款項作其他方面,例如聘請非專門支援SEN學生的教學助理,以致未能真正讓特殊教育需要學童受惠。