強直性脊椎炎患者近半收入買藥 病人要得資助先要令病情惡化

撰文:陳芷昕
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腰彎不下,連綁鞋帶都要小心翼翼,對一個38歲的男士而言,出現關節退化未免太早。1994年,當時年僅14歲的莊聖麒確診強直性脊椎炎,需定期覆診,醫生會為他檢驗發炎指數,但莊聖麒直言指數不足以反映他的惡化情況。因為他的指數維持未有大幅上升,但2016年磁力共振檢查卻發現骶骼關節已經出現融合,若再不使用生物製劑,情況將會惡化,影響活動能力。
生物製劑藥費每月需要付5,000至8,000元,對於月薪不足一萬的莊聖麒而言難以應付,惟病人如欲申請撒瑪利亞基金資助,其發炎指數需高達40才可資助用藥,但莊聖麒發炎指數僅12。醫生已經建議他使用生物製劑抑制病情,若病人使用生物製劑,發炎指數不會惡化,惟制度變相逼使病人棄藥,等到病情惡化,才可得到資助。

這動作看似在「擺pose」,但莊聖麒抉患有強直性脊椎炎,所以頸只可以轉到這位置。(陳芷昕攝)
佢企喺度都會拗柴
莊聖麒憶述讀中學時突如其來痛楚,被同學嘲笑「拗柴」
患強直性脊椎炎患者莊聖麒需小心翼翼,才可「安全」跪下綁鞋帶。(陳芷昕攝)

莊聖麒彎腰、擰頸都要小心翼翼,綁鞋帶更要慢動作跪下才可以。多年來,病情逐漸惡化,身體活動幅度限制持續增加。

不能上體育堂 突發痛楚被嘲「拗柴」

雖說病情未有快速惡化,但病情終究影響他的日常生活。回憶讀中學時,雖然影響不大,但回憶中只有羨慕,「無得上體育堂,體育堂好開心、好好玩嘛」,他總是只能默默坐在操場邊,面對校長建議他到課室溫書取代在操場看同學上課,他婉拒,「唔好啦,我想睇人玩,睇住人玩都開心啲。」偶爾,一個突如其來的痛楚,「哎呀」一聲,卻伴隨着同學們嘲笑「佢企喺度都會拗柴」。

月花45%收入買最平生物製劑

至2016年,莊聖麒有機會參加一個與磁力共振相關的研究,發現骶骼關節已經出現融合,醫生建議莊聖麒用生物製劑控制病情,惟藥費昂貴,經查詢下,莊聖麒決定先用最便宜的生物製劑。在2018年起,他每月花費4,300元購買生物製劑,藥費對於任職文員,每月薪金僅9,500元的他而言,藥費佔收入45%,可謂難以應付。

他表示,其發炎指數已達12,若使用生物製劑,質疑撒瑪利亞基金為何要病人發炎指數達40才資助。

B27協進會前主席李國光(左)、強直性脊椎炎患者莊聖麒(中)及香港社區組織協會幹事彭鴻昌,促當局關注藥物資助問題。(陳芷昕攝)

B27協進會前主席李國光亦身受強直性脊椎炎影響,他直言這病的病人就如孤兒一樣,十分無助,因為他們人數不多,較難引起關注,希望當局可檢討資助機制。香港社區組織協會幹事彭鴻昌則表示,醫管局早前提到會約不同病科去商討資助問題,但暫時仍未到風濕科。

風濕科專科醫生:撒瑪利亞基金有改善空間

風濕科專科醫生余嘉龍表示,發炎指數可以反映9成病人的病情活躍性,但亦有1成病人需要透過磁力共振檢查其發炎情況。他表示,撒瑪利亞基金反映醫生平日的臨床治療方法,除了根據發炎指數外,病人的痛楚及身體僵硬的程度亦是考慮因素之一,但他直言基金有改善空間,例如針對1成未靠發炎指數反映病情的病人,可以用磁力共振確認病情的嚴重性。

醫管局指相關的臨床統籌委員會和疾病組別中央委員會,持續檢視現有自費藥物和安全網藥物的臨床應用及準則。(資料圖片)

撒瑪利亞基金上年度批出316宗申請

醫管局回覆指,他們一直透過既定的溝通渠道,就藥物名冊相關的議題與病人團體保持緊密溝通,當中包括每年與病人團體召開兩次諮詢會議。就治療強直性脊椎炎藥物,撒瑪利亞基金於2018/19年度共批出316宗申請個案,涉及資助金額約為2,900萬元。

就治療強直性脊椎炎的藥物,撒瑪利亞基金臨床準則參考國際組織診斷中軸脊柱關節炎的標準,病人需確認為持續及活性的強直性脊椎炎,及對非類固醇抗發炎藥物(NSAID)反應不佳或耐受性不良;血液測試結果為其中一個考慮因素,其他考慮因素包括不同的臨床評估及影像學檢查結果。