醫管局擬放寬藥費資助審查 強直性脊椎炎患者:新制須付更多藥費

撰文:陳倩婷
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政府上周向立法會提交文件,建議將撒瑪利亞基金及關愛基金的經濟審查作調整,包括重新定義「家庭」,以及計算時將病人的資產淨值除一半,最終可降低病人需分擔的藥費,預料每宗申請平均可獲減免約3萬元藥費。
不過,患強直性脊椎炎的李國光指,根據現時機制內的用藥指引,他的發炎指數不達標,就不能申請政府資助用藥;而即使他的發炎指數合符當局資格,在新機制之下,他需負擔的藥費較舊機制高出逾2000元。他促請政府降低用藥指引門檻,並考慮個別病人的財政狀況,調整收入豁免額以真正減輕病人負擔。

李國光示範,他向左右轉頭的幅度已所剩無幾,若要看右邊的事物需轉動整個身體。(陳倩婷攝)

李國光外表與常人無異,不過當他站起來時,便可明顯見到他的背部已駝起。47歲的他透露自從25年前發病開始,他的脊骨已有很多節黏連在一起;頸部同受影響,向左右轉頭的最大幅度只餘約10度,若在馬路邊要看右方車輛,就必須整個人轉向右邊,他直言,若果有交通意外都「走唔甩」。病情最差的時候,他從中環擺花街走到交易廣場,十多分鐘的路程需花上一小時。

李國光試過很多種止痛藥均無效,於2009年開始自費使用生物製劑長達6年,當時的情況的確有改善,脊椎無再發炎,痛症得以緩解,惟生物製劑的藥費每年高達10萬元,對這個四人家庭來說實在是很大的負擔,無奈於2015年停藥。

發病廿五年,李國光指自己「好多節尾龍骨已痴埋一齊」,無法回復正常。(陳倩婷攝)

「我返唔到轉頭,唔想後生嘅病友繼續咁樣」

停藥至今近三年,李國光透露由去年開始痛症復發,肩膀附近發炎得厲害,夜夜難眠,苦笑:「一年365日,日日都發緊炎」。

強直性脊椎炎患者可申請撒瑪利亞基金的資助接受生物製劑治療,然而李國光透露,自己的發炎指數是三十多,但仍未達當局的「特定臨床準則」(據了解發炎指數需達40才可用藥),病情未夠「壞」,不能申請資助。本身是關注強直性脊椎炎團體「B27協進會」主席的李國光強調,「發炎指數得三十幾,都係發緊炎」,他希望當局可公開用藥的準則,並降低發炎指數的門檻,讓更多年輕時發病的人可盡早用藥,扭轉病友命運,「我返唔到轉頭,唔想後生嘅病友繼續咁樣」。

李國光有部份脊椎已黏連,長期「駝背」。(陳倩婷攝)

病人子女已成年但未有收入 新機制下需支付更多藥費

政府最新公布的方案,建議調整撒瑪利亞基金及關愛基金的經濟審查機制,包括將「家庭成員」的定義收窄,以及計算病人資產時將資產淨值除一半,立法會衞生事務委員會將於今日(19日)討論新方案。

不過李國光計算過後,發現自己若合資格申請資助,都未能受惠於新機制。與太太育有一子一女的李,本身是月入兩萬的售貨員,加上太太的月入兩萬元,以及女兒的月入約萬五元,家庭月入共55,000元。在計算家庭資產並扣減相應豁免額後,他需分擔的藥費為每年62,256元。

新經濟審查機制下,他們由4人家庭變成2人家庭,可扣減的收入豁免額由20,060元跌至10,880元,而可扣減的資產豁免額亦相應由514,000元下降至338,000元,不過由於兒子已滿18歲,並非在學亦無收入,在新機制下不當作「受養子女」,即兩夫婦按機制不能扣減兒子的豁免額,但實際上仍要供養兒子,花費比機制所列出的金額高。李國光最終需分擔64,488元,較舊機制需多付2,232元。

彭鴻昌透露,個別病人未受惠於新機制之餘,反倒需分擔更高昂藥費。(陳倩婷攝)

病人組織就新機制提出三大建議修訂 望進一步減病人負擔

關注病人權益的社區組織協會幹事彭鴻昌指,有不少病人個案與李國光一樣,在新修訂下反而需分擔更高藥費。以李的個案為例,彭鴻昌建議,若病人可提供入息證明,證實病人在新家庭定義之下,需供養其他家庭成員,其收入豁免額就應按照病人實際上需供養的家庭人數,計算其豁免金額。

另外,彭鴻昌建議應直接在整體可動用財務資源提供五折扣減額,而非按目前的修訂建議,僅將病人淨資產除以一半;至於可分擔比率的階梯,彭認為可擴闊階梯,將可分擔比率上限由目前的20%下調至10%,有助簡化計算及進一步減輕病人的財政負擔。彭鴻昌預計,倘政府願意落實上述修訂,預計相關的財政開支會由目前約5億元增加至約10億元,不會對當局造成沉重負擔。