父親節|辭工照顧腦癱兒 為兒子踢腳高興 無錢醫自己雙腳皮膚病

撰文:容嘉儀
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孩子能健康快樂成長是作為所有父母最大的心願,不過並不是所有父母都能願望成真。何先生的兒子佑佑因出生時腦部缺氧而造成腦癱,從此喪失活動能力,何先生及太太辭職踏上全天候照顧兒子之路,路途艱難,看到兒子一個踢腳,總會感高興,「最開心是他會動。」

由於要24小時照顧兒子,不得不申領綜援,捉襟見肘,購買冷氣機要向朋友商借。他漸漸沒有玩樂及社交活動,壓力之大導致雙腳患上皮膚病,但卻因醫藥費昂貴而未能負擔,承受病痛煎熬。

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On call 24小時全職爸爸

佑佑因腦部缺氧而導致腦癱,大腦的損傷奪去佑佑一切的活動、視力以及說話能力。現年五歲的他不懂坐、不懂說話,簡單如一個轉身都做不到,亦有吞咽困難,何先生需要每日透過胃造口餵奶或流質食物。

何先生憶述得知兒子情況時,心情是晴天霹靂,「點解會係自己呢?」他被逼辭職與妻子一同照顧兒子。由早上7時半起身準備藥物及沖泡奶粉餵食,下午4時準備藥物及食物,晚上8時夫妻二人合力幫兒子洗澡,直至凌晨1時,何先生才可以真正休息。

日復日,年復年「全天候」照顧兒子,即使兒子可能一輩子都會這樣,「有一啲希望,我都會照去做。」

何先生指見到兒子懂得踢腳已感到莫大開心。(盧翊銘攝)

兒子突然不能吃正常東西深感壓力

佑佑因腦癱而喪失活動能力,何先生回憶指,有一次他睡在佑佑的床下方,正當他睡得正酣之際,兒子竟從床上跌了下來,湊巧跌在他身上未有受傷。雖然意外一跌,但已經足夠令何先生高興整天,「最開心是他會動。」見到兒子在自己悉心照顧下由不會動到懂得踢腳而高興不已。

然而,有時候兒子會無緣故「倒退」,原本進食正常,但突然之間可以不能吃正常東西,之前努力突然付諸流水,令何先生深感壓力。

壓力大致患上皮膚病 未能負擔醫藥費

由於佑佑病情複雜,難以假手於人。何先生不得不辭去工作全職照顧兒子,一家人只能靠綜援度日,曾經生活拮据得需要借朋友錢才可以購買冷氣機。照顧病兒壓力之大,令原本喜愛玩電腦遊戲及見朋友的何先生,漸漸沒有玩樂以及見朋友,甚至因壓力過大患上皮膚病,但卻因醫藥費昂貴而未能負擔。

除了影響生理,甚至出現心理問題,他曾因壓力「爆煲」而離家出走,到父母家暫住數天,甚至乎一度出現輕生念頭,「我生存嚟做咩。」

何先生指兒子情況可能持續一輩子。(盧翊銘攝)

設立「照顧者專線」支援照顧者

近年政府關顧照顧者粗情緒需要,精神健康諮詢委員會委員陳秀琴指照顧者每天都面對許多考驗及挑戰,在這種高壓情况下,照顧者的情緒和身體承受很大的壓力,亦難以應付日常照顧事務。建議若有情緒需要,可致電24小時「情緒通」精神健康支援熱線18111獲得即時情緒支援,另外「照顧者支援專線」182 183 照顧者專線,支援照顧者的熱線,作即時評估及轉介適切的支援服務。