【智障人士】缺院舍 借鏡美國居家支援:切合需要、節省公帑
私營殘疾院舍「康橋之家」前院長捲入性侵案,繼而爆出8個月內6名院友離奇死亡,全城震怒。康橋只是冰山一角,它雖被釘牌,但許許多多劣質私營院舍依然是殘疾人士無奈的寄身之所,因為政府資助宿位輪候長達3至8年,而居家更是零支援,作為照顧者的家人實在心力交瘁。
關注團體多年來不斷要求政府修例、監管私營院舍質素,並加速增建資助院舍,政府卻一直嘆慢板。美國近年大力增加資源發展社區為本服務及居家支援,令智障人士能如普羅大眾一樣,和家人一起在社區生活,既切合個人需要又節省公帑,實在值得參考。
照顧者之憂:自己老弱,子女乏人照顧
照顧智障子女,父母都面對龐大的心理和經濟壓力,就算起居飲食自己一力承擔,照顧者常憂慮自己年紀老邁甚至離世後,子女沒人照顧。《華盛頓郵報》最近報道年老照顧者的焦慮和不安。
住在美國馬里蘭州Rockville市的婆婆Beth,女兒Caroline患上腦癱,手腳皆受影響需坐輪椅,有智力障礙,不懂說話,發展停頓在幼稚園階段。從女兒4歲起,Beth就一口一口的餵食,女兒也只要媽媽餵,生活大小事全靠Beth協助。今天女兒22歲,Beth也68歲了。Beth很害怕自己病倒,而有一天終要離開。
Caroline個性開朗,日間去殘疾人士中心活動,又常和那裏的朋友去社區遊玩,逛自然中心或者看戲。在馬里蘭州,法例規定智力及發展障礙者年滿21歲就得離校,但有7,600人正在輪候入住院舍。Beth看着女兒的生命在綻放,自己卻日漸衰弱,照顧女兒愈來愈艱難,每晚幫女兒進出浴缸都非常吃力。一想到將來,她不止一次感到絕望,有時甚至希望女兒比自己早逝。
美國多個州份轉行社區為本服務
跟香港一樣,美國的政府院舍輪候經年。很多時候,照顧者等着等着已經臥病甚至離世。美國一些州份近年立例,殘疾(包括智障)人士的照顧者到達某個年紀,政府會幫助他們決定殘疾人士以後的去向。例如康涅狄格州在2014年就通過類似法例後,有120位70歲以上的照顧者得到幫助。
美國自七十年代開始改變院舍服務的方向,將長期住院的殘疾人士,轉到社區院舍接受治療,院舍也佈置得像家一樣,規矩、限制盡量減少。現在大多數殘疾人士都是在家接受醫療輔助和支援,科羅拉多大學調查顯示,2013年美國花在社區及居家服務的開支超過大型機構精神醫院、護理中心的開支。同期全國有14個州已停止專為智力及發展障礙者而設、由政府運作的大型機構。這個轉向不止為州政府省錢,更加切合殘疾人士的個人需要。
全美最佳州份 支援智障人士在家生活
本月初,長久關注智力及發展障礙人士(ID/DD)的美國腦癱瘓協會(United Cerebral Palsy)公布全美最佳服務殘疾人士州份排行榜,亞利桑那州連續第5年高踞榜首。評估原則在於殘疾人士怎樣在自己社區生活及參與、獲得的支援以及對自己的生命有多滿意;着眼的是殘疾者作為一個人最基本的生活狀態:「他/她仍然在家被隔絕?可有朋友?」「他/她滯留在住所,還是恒常地走出家門在社區裏跟鄰居活躍互動?」「他/她是否健康?因為健康是生活的關鍵。」
位於美國南部的亞利桑那州氣候溫和,物價低廉,早以適合退休而聞名。政府多年來大力推動「家與社區為本服務」,讓個人留在自己家和家人一起生活,同時減少院舍護理的需求。
除了在社區設立成人日間活動護理中心,服務計劃還有送飯、家護助手、家務助理、護士上門探訪、出門交通等等支援。當地居民只要年滿60歲,或18至60歲的殘疾人士,或功能受損至不能處理日常起居如飲食,都合乎申請資格,費用全免。計劃經費主要來自聯邦、州政府和民間團體的捐助。為專業護理員提供培訓之外,州政府也特別為家屬照顧者設計支援計劃。
Beth最近亦獲馬里蘭州政府批准,為女兒提供家居服務。當然,她最渴望的還是女兒能住在像家一樣的院舍,當自己不在女兒身邊的時候,她依然可做她喜愛的縫紉、攝影以及和她的輪椅跳舞。
據統計,全美國有近350,000人等候類似社區為本服務,愈來愈多殘疾人士希望在自己的社區生活、和家人一起,而非在與外界隔絕的政府大型院舍過餘生。
香港能否實行社區居家治療?
香港政府統計處2014年的數字估計,全港智障人士的總數約71,000至101,000人。而今年最新數據顯示,中度及嚴重智障人士資助宿舍平均輪候時間分別為3年3個月及8年,在香港區輪候甚至長達13年。香港社會工作者總工會也指出,現時嚴重智障人士宿舍普遍仍在處理2001年的申請。宿位資源緊拙導致不少社會問題產生,甚至造成家庭悲劇。
照顧智障子女令家長心力交瘁。香港政府既然無法給每一個殘疾人士提供適切的服務,可參考美國的經驗,大力擴展社區服務,聚焦在家支援,既可讓殘疾人士和親人一起安全地生活,也可讓照顧者找獲暫替服務,喘一喘氣。