【護老新人.下】愈專業愈要放下專業 社工:冀社會讓老人發聲

撰文:謝慧心
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腦退化症予人的印象,除了忘記身邊摯親,還有一大堆莫名奇妙的行為表現。但這些長者的言行舉止,在專職從事腦退化症服務逾十多年的社工崔志文眼中,都不是「問題」。
「我不是美化件事。」他用重覆問題來舉例:「你要看病人行為背後的目的,其實是否good intention?例如重覆發問的,會否都是關心你的問題呢?」
毋須擁有超乎常人的同理心都做得到;他認為沒有「標籤」腦退化症患者才是關鍵。有本地研究估算20年後,香港的認知障礙症患者的數目將逾35萬人。香港要成為這班「腦」朋友的友善社區,是否可行?「友善」又應如何定義呢?

專職腦退化症的社工崔志文(Kenny),入行十多年來,不是在前線做服務便是讀書。他擁有3個碩士學位,先在中大攻讀社會服務管理和臨床老年學,後赴英國蘇格蘭Stirling大學深造4年腦退化學(Dementia Studies);近年他在攻讀社會福利的博士課程,以腦退化症為研究主題——他研究過香港患上認知障礙症的長者有過早入老人院的現象,比率達6.8%;另也研究他們的主觀世界,例如:他們是如何認人的?

不要以為我們都是傻的

「原來他們的認人機制是,第一,看時間,定時定候出現的人有什麼function——穿紫色衫那些是姐姐,掃地、斟茶的;12點鐘推車出來派糖(即派藥)的唔得罪得,那些是護士;白袍的都唔可以得罪。」Kenny用的研究方法,是跟腦退化症長者傾談,愈似「九唔搭八」的他愈聽出有趣的故事來。例如入住私營老人院,家屬時會欺騙長者那一格格的床位是「買屋」,老人家是包租公包租婆,而不是住老人院。

「老人好信這件事。咁如果我買咗屋,有人入屋而唔同我講,我會覺得那是什麼人?但照顧員的角度,這是老人院的地方,她來執床,是不用通知你的。」爭執出現了,老人便被認為有妄想症、精神病,「但我覺得,在他們的世界,這個理解是很合理的。」

80多歲的領初婆婆,是Kenny其中的一個個案,病情介乎輕至中度之間,最近半年透過不同的服務與認知訓練穩住病情,也穩住了一家人因母親患病的不安心情。(陳嘉元攝)

其實我想揀

「我在院舍常問一個問題:老人家的衣服,誰替他們穿的?有沒有讓老人家選的?有人話他們唔識揀,我話,係咪連衫都唔識揀?」未必是不會選擇喜好,而是失語令他們表達不了。若不用「你想穿什麼?」這類開放式問題,而用選擇題:「你今日想著紅色定黃色?」、「你係咪想著黃色?」,患者的選擇權利便不會被剝奪。

「這些就是技巧。若你一心只想著快,著咩鬼有咩所謂?其實有所謂,老人家跟我說過,其實他們都想揀吓。」崔志文坦言,做腦退化症服務遇到的最大問題,是許多人覺得這個病不會痊癒、「供死會」,照顧得再好都是走下坡,便覺得這些長者不需要有良好的生活質素。這總讓他想到最根本的問題:我們如何定義一個人?

「一講腦退化症,好容易講記性差、性格改變、錢銀能力差、退縮、低動力……十大徵狀。這種理解與problem solving的角度,怎能令你欣賞這個人還有什麼能力?我會問:他會笑嗎?他會關心你嗎?有否一些工作是他仍做到而令你欣賞他的?」

回到老人主導

崔志文現於賽馬會耆智園的工作之一,是做腦退化症患者的個案管理,為患者的生理與心理所需,連繫全方位的資源配套,包括護理、復康或情緒支援等等。這個崗位幾近需要全能——不斷深造老人相關的一切知識,讓他感到愈是專業,愈要摒棄「專業」的屏障,回到老人主導的基本,用老人家的眼光看問題。

「老人可否出街?治療師話會跌、護士話感染、社工話唔出街情緒唔掂。若只從自己的專業出發,得個拗字。」若將主導放回長者的最大裨益(best benefit),要討論的變為外出時如何減少感染?理想時間?如何防跌?有一個人綜合各方意見、找個方法,便是case management的理念。

家在哪裡?什麼是家?(陳嘉元攝)

更極致的是有voice of dementia。崔志文說外國有Dementia Alliance International的組織,讓一班本身是專業人士的腦退化症長者發聲,評價腦退化症的服務、政策等等。「若中國人社會有這樣的組織,我好想做。好想有第一個中國人行出來,講我有腦退化症,我想點。」

他說,若有天自己患上腦退化症,他一定會走出來發聲。因為由始至終,他都深信有充足的資訊與選項,去為自己做決定(self-determination),便是生而為人(哪怕是長者與病人)最理想的生活環境;未來長者服務或腦退化症服務,應向著這個高度進發。