愛子3歲患不可逆轉心臟病　父母歷喪子後受啟發義助病童將愛延續

「晴天霹靂，點解會係我？嗰一刻係好迷惘......」東東媽媽於七年前驚悉愛兒東東證實患有限制型心肌病變（Restrictive cardiomyopathy），是不能逆轉、無藥可醫的絕症，使她至今未忘記那刻的難過。當時，東東只有3歲，病情可致其肝臟受影響、腹部有積水，預計僅餘兩年壽命。
東東媽媽由最初難以相信，到後來接受現實，每日全天候照顧東東，哄他吃中藥、帶他到醫院覆診，陪他玩耍、聊天。奇蹟地，東東比醫生預期多活了3年，於2022年、即東東8歲時在爸爸媽媽陪伴下長眠。
東東雖然已不在，但他的離開啟發了一直有探訪他的聖公會聖約瑟堂暨社會服務中心主任郭皓晴（Bobo），開始了「孜癒動圓林」計劃，為3歲至6歲病童提供到戶服務，令他們短暫的生命多一點快樂回憶。東東父母亦成為了計劃的義工，將愛與關懷傳遞給更多有需要的兒童和家庭。

當年只有3歲的東東入讀幼稚園時，媽媽發現他的大腿肌肉表現，似乎與其他同齡小朋友有明顯差異，於是帶他進行檢查，最終東東的大腿肌不算弱，反而發現其肚子有異樣。東東再經詳細檢查後，證實肚內有積水，入院經過不同醫生檢查後，確認了東東患有限制型心肌病變，並影響肝臟，導致有腹水積聚，這個病基本上是無藥可救，只能接受心臟移植才有一線生機。

東東媽媽記得東東是剖腹生產的，當時所有的檢查都顯示東東身體正常，但她留意到東東頸部動脈有血管突起，惟兒科醫生解釋是初生嬰兒皮膚薄。後來心臟科醫生說，那是有問題的表現，但東東媽媽並非醫護人員，普通人根本不知道原來東東出生時已有異樣，更令東東媽媽感到不知所措是，醫生預計東東只餘2年壽命。

嗰一刻係好迷惘，即係冇諗過我個仔啱啱先K1，你話兩年即係我連佢幼稚園畢業我都未必睇到。嗰一刻係好希望斷錯症發生喺我個兒子身上。

醫院原本安排東東輪候心臟移植，但東東的父母不希望以一個「排住先」的心態對待這件事，同時亦不認為移植了心臟，便可以救治東東，可能產生的問題或後遺症會更多，所以他們曾經嘗試不同方法，希望東東的情況會有好轉。

後來東東情況惡化，加上醫院多次詢問帶來壓力，他們亦同意為東東加入心臟移植的病人輪候名冊。當時東東媽媽需要向東東解釋為何要心臟移植，成了一大難題，她只好以玩具車壞了作比喻，需要更換摩打，但是換了摩打，亦未必保證能夠再次行走。她憶起東東回應說會飲中藥、做氣功，認為不需要接受移植。

東東媽媽稱，當年兒子有兩次接受心臟移植的機會，其中一次醫院表示用來移植的心臟需要先作檢查，但很難保證會否出現排斥作用，而且當時醫生告訴他們，以東東的個案來說，即使接受移植，存活率亦只有30%至40%左右。結果，因為他們拒絕了兩次，須按機制在輪候名冊上除名。

東東媽媽認為，最重要視乎兒子的意願，因為他才是身體的主人，而且東東很清楚若不接受移植，他需要繼續每天喝中藥、做針灸、做氣功，承受一個因積水而脹大的肚子。如果東東明知後果仍選擇不移植的話，就一定要尊重他的意願。

其次就係我發覺原來如果嗰一刻我夾硬拉東仔入去手術室，而手術有任何嘅失誤，跟住如果東仔喺臨走嗰一刻同我講一句「媽媽點解你唔信我，我都話咗我唔做移植」，我覺得呢個遺憾係我一定彌補唔到。所以我覺得一定要聽佢講，他選擇做，我會陪他，他選擇唔做，我要尊重他。

直至2021年，東東更患上了骨質疏鬆，跌倒過一次骨折後，有一段時間無法走路，而且逐漸消瘦，身體狀況愈來愈差。東東媽媽認為是時候了解一下東東對死亡的理解，但每次想談及這兩個字時，她會忍不住淚如雨下，也不希望東東知道他的死亡，會讓媽媽傷心難過。

隨着東東的身體情況日漸轉壞，相距離別的日子也許不遠，東東媽媽決定要向東東說死亡的事。她引述醫生的話來向東東解釋，若最壞情況是可能會死，再見不到媽媽。東東聽到後很沉靜，不發一言，直至媽媽問他有沒有什麼話想說時，東東才開始不停地哭，並說其實他很害怕，怕見不到媽媽跟爸爸。不過，東東情況如此惡劣仍不用住院，可以在家中休養，對東東媽媽來說，已是不幸中的大幸。

在休養期間，東東每天需要服用5款西藥，另加中藥，每款西藥服用時有不同要求，而且要避開飲用中藥的時間，要梅花間竹地餵藥，幸好東東十分乖巧，大部份時候都願意服藥，只是如鹽餅這些難以下咽的藥，需要媽媽哄一會兒才服用。因此，東東每天的時間幾乎被服藥填滿，自2020年開始更要每隔兩星期到醫院抽腹水，每次抽大概一公升至兩公升。對成年人來說，抽兩公升亦算很多，但即使如此，東東的腹部仍然因為積水而脹起。

2022年9月15日早上，東東突然出現異樣，開始意識迷糊、抽筋，需要立即入院。東東媽媽一邊抱住東東，一邊不斷跟東東說話，防止東東失去意識，再由東東爸爸駕駛私家車直奔醫院，但在趕赴醫院的路上，東東已經神志不清。

沒料到，東東短暫的生命已來到尾聲。醫生診斷後表示，東東情況不樂觀，隨時會離世，建議東東媽媽通知親友來見東東最後一面。東東媽媽說當時仍抱有一絲希望，因為過去東東亦試過病情反覆，需要緊急入院，可能今次是上天給他們一家的大考驗。

東東媽媽記得當日下午，東東一度轉醒「可以眼仔碌碌」，懂得回應她的說話、玩手機，還懂得向前來探望的親友說再見，她以為東東可以「大步檻過」，後來才知道東東只是迴光反照。到了晚上，東東的狀態愈來愈差，開始不停流口水，身體已經不由自主，仍堅持一定要坐起來。

那時候，東東媽媽一直陪着他不停説話，好讓東東感到安心，又不停幫他按摩手腳。忽然，東東除下氧氣罩，指着房門的方向説「我走」，然後就再沒有醒過。當意識到東東是時候離去時，東東媽媽就向東東說起告別的話，然後東東的心跳，永遠停在了那一刻。猶幸他離世時，爸爸媽媽一直伴在左右，牽着他的手。

接着我就説「東仔，媽媽好相信你嘅判斷力，你覺得邊條路光明，你就跟着嗰邊去，爸爸媽媽會照顧自己。」講完冇耐，他就已經停咗心跳。

東東最後比醫生預計活多了3年，離開人世時只有8歲，若再能延續生命，當年的一個多月後，便迎來東東9歲生日。不過，東東媽媽說，東東熬過最初兩年，身體已經明顯在轉差，恐怕隨時會離開，所以「每一日都覺得係賺緊」，可以每天早上聽到東東說一聲「媽媽早晨」，她已感到足夠。

由知道東東患病到他離世的這5年間，東東媽媽接受過不少團體的幫助，因此很樂意應他們邀請分享照顧患不可逆轉疾病的小兒經歷，而這也是她的使命，將東東的生命透過分享來延續下去。其中聖公會聖約瑟堂暨社會服務中心便有為東東提供到戶服務，義工會跟東東玩耍，一起烘焙包點等。中心主任郭皓晴（Bobo）與東東媽媽傾談時，發現坊間對3歲至6歲的病童未有太多支援，很多時候都要6歲或以上的小朋友才可接受服務。

了解到東東的情況後，Bobo萌生了為3歲至6歲、患有不可逆轉疾病的病童提供到戶服務的構思。因為這類病童的情況並不太允許他們外出嬉戲，更遑論上學及參加興趣班，於是便有了「孜癒動圓林」計劃。計劃加入了部分大自然的元素，亦有科技配合及VR實境等，填補小朋友因絕症而有所缺失的童年。

有時家長會覺得小朋友病咗，好多都係負面回憶。其實我哋就係同佢講，小朋友都有他餘下嘅能力，都可以好好發展，起碼俾呢個家庭可以擁有好嘅回憶。

在到戶服務期間，除了病童可以接觸到新鮮事物，同時鍛鍊小肌肉外，對照顧者來說，亦可以有一些「Me time」放鬆一下，暫時卸下因要全天候照顧小朋友而帶來的壓力和情緒。「孜癒動圓林」計劃亦會招募義工，他們經過培訓後，便會隨中心社工到訪病童，為每個小朋友設計合適的活動。