白血病童獲安排入住麥當勞叔叔之家觀塘新大樓　母盼癒後回報他人

5歲的致遠在兩年前確診急性T淋巴細胞白血病，展開125周的治療，需定期往啟德兒童醫院接受醫治。致遠媽媽說，確診後獲准住進麥當勞叔叔之家沙田家舍，不過跨區治療較為不便，至約兩個月前觀塘新家舍啟用，兩母子與約另20個病童家庭，成為首批住客，之後往兒童醫院治療更方便。她常跟致遠說，他現在受到所有的幫助，「到你將來有能力，就去幫助人。」

回想起兩年前從醫生口中聽到噩耗，至今仍深深記得當時「呆咗、反應不到」。致遠已經撐過50多周治療，副作用令他現時比患病前重了十幾公斤，完全是判若兩人。遇到心碎事件時，三更半夜跑到外面哭，但當看到致遠現在精精神神會感到咩都值得，「當係自己上咗一課，或者係上天畀時間我，要好好同佢相處、陪伴佢。」

致遠身上出現一些紅斑成噩耗開始　抽血檢查確診白血病

致遠患上的急性T淋巴細胞白血病，在同類型白血病的出現率只有一成半；而他目前正接受為期125周的療程。不過平時的致遠，看來相當精靈活潑，與一般小朋友無異，也完全不像患上重病。

致遠媽媽就指，他發病時最初沒有特別病徵，只是身上出現一些紅斑，起初只以為是皮膚敏感；但後來每過一天，身上的紅斑都變多，始知不是正常反應，決定帶他到診所，當時醫生馬上寫轉介信，着帶致遠到東區醫院急症室求醫。經抽血檢查後，確認患上白血病，醫生指致遠體內的白血球比正常小朋友高十倍。

跟住我已經聽唔到任何嘢落去，呆咗、反應不到。

需進行長達125周療程　先後入住兩間麥當勞叔叔之家

「自從（致遠）確診住醫院嗰日，已經無可能再返工。」致遠的媽媽說，由於病情緣故，加上療程帶來的副作用，令她難以抽身，不得不全天候留在兒子身旁。兩母子當時經由東區醫院轉介到啟德兒童醫院，並在醫務社工協助下，先獲安排入住位於沙田的麥當勞叔叔之家，後來觀塘麥當勞叔叔之家啟用，兩母子遷入成首批住客，方便往兒童醫院覆診。

長達125周的療程之中，致遠已經撐過50多周。致遠媽媽說，因為療程用藥量比另一種白血病更重，所以兒子最辛苦的時間，是治療初期的副作用，最初會脫髮、脾氣暴躁等，現時也比患病前重了十幾公斤，完全是判若兩人。

那時候致遠不時發燒，她需要立刻抱他去醫院。當時住在沙田的家舍，地點與兒童醫院距離很遠，加上環境較隔涉，晚上需要外出，往往都要花數小時。令母子二人需在醫院、家舍不停地往返。

「（用藥後）情緒好過度，你唔可以講唔好，同佢相處唔可以講你這樣唔得。」除了這些變化，致遠媽媽又提到，兒子最誇張試過一日吃13餐，自己就要守在廚房，「佢一有反應，我就立刻去做，一少就唔舒服，唔食嘢就唔得。」

「總之就係佢好我就好、佢不好我就一定唔得。但你係照顧者，唔可以將唔好嘅狀態畀佢睇，你又會影響他，所以你要扮到好開心，不停地鼓勵他。」

不過即使事事守候在致遠身邊、全心全意照顧致遠，很多事情都會令她感心碎，她都有不堪負荷的時候，更試過需要在三更半夜跑到外面哭；但見到致遠現在精精神神，自然「咩都值得」、「咩都無所謂」。

當然去到有一日佢好返，我哋都無需要再留在這裏，就會開開心心回去租屋住，到時又再去上另外一課。

媽媽：入住家舍認識際遇相似家庭　互相照應

走過重重艱辛，雖然離康復仍有漫漫長路，但致遠媽媽仍然感恩一路以來，受到很多幫忙，尤其入住家舍後，病童家庭間因為際遇相似，能夠互相照應、體諒、解決日常照顧問題。「其實我哋已經得到好多嘢，好在有啲爸爸媽媽一齊，大家可以好好照顧大家。」

「我都同自己講，當係自己上咗一課，或者係上天畀時間我，要好好同佢相處、陪伴佢。」致遠媽媽指，身在香港要為生活籌謀，想靜下來陪小朋友並不可能，但至少現在已有了最大的便利，可以更加專注照顧兒子。

所以我從來都同致遠講，病唔要緊，會好返，但你現在病、你受到所有的幫助，到你將來有能力，就去幫助人。

觀塘新大樓較沙田家舍大3倍　首兩個月有20家庭入住

麥當努叔叔之家觀塘新大樓全高16層，其中5樓至15樓之間，一共提供 66 間客房，包括6間專為骨髓移植病童而設的隔離套房，以及10間無障礙房間，其餘樓層則為辦公室、公共空間及一系列活動室。整棟大樓啟用兩個多月來，有20個家庭入住，入住率約為2成。

基金董事會主席黃馮慧芷表示，當初得知香港即將興建首間兒童醫院，一直向政府申請批地興建新家舍，直到2018年兒童醫院啟用後，終於獲批出現址的地皮與賽馬會撥款資助。黃馮慧芷表示，雖然現時大樓空間比沙田家舍大三倍，但家舍仍是大樓的核心服務。

入住申請由病童的主診醫生與醫務社工，以計分制評估相關家庭是否需要使用服務，且每隔一段時間再進行評估是否延長時間，她補充道，試過十天左右就已安排一個家庭入住，若然有急需使用的個案，基本都能夠應付。

未來工作：義工團去醫院探訪病童　為區內小朋友辦生日會

黃馮慧芷表示，未來亦會循兩個方向推動更多兒童支援服務。其中一個是透過義工團，到不同醫院探訪病童、派發禮物，令他們可以正常參與社交活動，而目前義工團已在兒童醫院與威爾斯親王醫院在內的3間醫院定期舉行相關活動；另一方向，則是為當區小朋友舉行生日會，讓單親家庭、病童康復的家庭參加，幫助更多家庭。

「其實如果你係父母、如果小朋友發燒有事，你需要現在立刻就去醫院，其實一分鐘都嫌長。」黃馮慧芷稱，家舍雖然無法為病童提供實際醫療服務，但所提供的心理支持仍然相當重要，過去亦受醫院承認；而家舍形式的方式，也有助家庭之間互相照應，對病童的心理健康有益，故有必要設立家舍讓病童與家人團聚、生活、社交。

黃馮慧芷表示，有時病童即使已經痊癒，但香港普遍家庭環境不理想，若然小朋友剛康復馬上回家，很容易再受感染。她舉例說，曾有病童出院，但在出院後三星期，被醫生建議入住麥當勞叔叔之家；也有一位媽媽曾指，因為與老爺奶奶一起住，如果不在家就無法照顧兩老，所以就選擇與家人住在家舍，方便照顧。

設心靈加油站予照顧者　提供私人空間照顧心理需要

除了一般的公共空間，大樓內設有一間「心靈加油站」，黃馮慧芷就形容「間房相當重要」，因為世界各地的醫院都有這個地方，為人父母看到子女病情反覆，情緒自然低落，更甚是收到壞消息時，「都希望有空間可以靜一靜」；以致遠的案例，媽媽不想對着小朋友哭，需要時時保持正面時，就有一個地方可以提供。