19歲罹患紅斑狼瘡　大馬婦應徵銀行工屢被拒：我們一樣能正常工作

「很多公司看到我是紅斑狼瘡（SLE）病患就拒絕了我，找工的時候，我也找了一段時間才有銀行願意聘請我。」今年48歲的劉詩敏在中六的時候就患上紅斑狼瘡，遵從醫囑按時吃藥復診安然度過了大學時期，卻在大學畢業后找工作時遇到困難。

來自經濟系背景的她，一直都向往到銀行工作。然而初步入社會時卻因人們對紅斑狼瘡不瞭解而遭受到不少打擊。劉詩敏直言，在銀行任職的其中一個要求是需要通過體檢，而她也如實向醫生稟報自己的病史。「醫生檢查之後也證實我的病情已經緩解了，不是處於病發狀態。」她瞭解自己的身體狀況，而醫生也通過了她的體檢報告，奈何不少銀行看見她的體檢報告后就直接放棄她。

與紅斑狼瘡抗戰30載，劉詩敏決定與其他同路人一起走過低潮。（點擊放大瀏覽）▼▼▼

「最讓我失望的是，有一家銀行叫我去面試，但銀行經理說他家裏也有醫生，瞭解過這個疾病后，怕我經常會生病或請假，認為我不合適。明明醫生已經通過我的體檢了！」一次又一次因自己患病而面試失敗，讓劉詩敏大受打擊，無法理解為何不能接納長期病患為員工。所幸，在她努力不懈地嘗試到各家銀行面試后，終於有銀行願意雇用她。

離開金融界，她跨界進入活動公司，辦的都是亞太區的大型活動，經常需要出差。而今她則轉到人力資源公司做人才管理培訓。「不管在什麽領域，我都跟其他人一樣很拼、很努力去做，就算在活動公司時，辦活動需要四處奔走，我也一樣照做，跟其他人沒什麽不同。」她慶幸自己在工作上能遇到好的上司，可以接納和信任她。如今在做人才管理培訓時，只要有公司詢問她對於聘請長期病患或殘障人士的意見時，她都會鼓勵公司接納對方。「我們一樣有腦可以思考，有一雙手可以工作，跟其他人沒什麽不同！」自身的經歷讓她能更同理同為長期病患的難處，因此她想在自己能力所及的範圍内，也幫助其他病患獲得工作機會。

同場加映：患乳癌末期醫告知只剩半年命　大馬婦無力負擔標靶藥終靠正念治愈（點擊放大瀏覽）▼▼▼

紅斑狼瘡誤診為水痘

在19歲這個清楚洋溢的年紀，劉詩敏卻患上紅斑狼瘡，不能做激烈運動、也不能肆意在戶外奔走。「我中學時期是挺胖的，但有一陣子變得越來越瘦，放學后很容易覺得累。我的臉和手也開始出現紅點。」過了3個星期，她發現身上的紅點依舊存在，還變成猶如5分錢大小，於是趕緊去看家庭醫生。當時的醫生診斷為水痘，但紅疹一直不退，母親只好帶她去看皮膚科，沒想到醫生立馬讓她到吉隆坡中央醫院（HKL）求醫。

「到HKL的時候，我其實已經有脫髮和眼睛看不清楚的症狀了，醫生懷疑我患紅斑狼瘡，立馬安排入院。」做了一系列檢查后才發現她尿液裏含有大量蛋白質，腎臟已經受到攻擊，確認為紅斑狼瘡。住院治療的兩個星期裏，劉詩敏不僅需要服用腎臟和紅斑狼瘡藥物，出院前還需做微量的化療，確保體内情況受控制。

回想起當時的情況，劉詩敏仍記得住院期間自己最害怕的莫過於耳朵變黑這件事。「醫生説兩隻耳朵都變黑了，很可能會留下疤痕，幸好吃藥后它跟臉上的紅斑一起退了，只留下太陽穴旁邊的印記，十幾年后才完全消退。」紅斑狼瘡發作時，患者身上的紅斑或許會留下猶如青春痘疤痕的印記，無法消退。她慶幸自己身上外露的部位都沒有疤痕，唯一留疤的地方在頭皮上。「所以每次去理髮時，只要換新理髮師，對方就會很驚訝，問我是不是被燒傷。」

同場加映：中式父母打壓下的棟篤笑明星　自小父嫌母嘲　歷盡千帆首登名人堂（點擊放大瀏覽）▼▼▼

做好措施，繼續游山玩水

對紅斑狼瘡稍有瞭解的人就知道，病患不可曝曬在陽光下。然而，這對喜歡戶外運動的劉詩敏來説是一大煎熬，從前喜愛的爬山、戶外活動通通都不能再做了。「父母會擔心，不准我做這個那個。我很難過，會想為什麽我要得這個病？為什麽是我？」加上早年本地的紅斑狼瘡資訊不多，熱心的親友會提出各種建議，甚至說她「犯了東西」，帶她去問神等，讓她更為迷茫。直至她的主治醫生給了她幾本書，讓她看書了解自己的病症，這才懂得如何去面對自己的病。

中六完成第一次治療出院後，她在家修養了一個月，回到學校後身邊的同學都相當照顧她。然而，面對自己出院後無力做各種運動，就連以往輕易能做到的爬山都似乎成了奢望後，她內心暗暗決定：「一定要重新訓練自己！」她加入了青年組織，與大家一起去運動、爬山，這樣的習慣一直維持到30多歲。「我知道父母一定會擔心，所以我去運動也會盡量穿長袖、戴帽子，加上爬山的樹林有樹蔭，其實也還好，沒有真的曝曬。」雖然她目前的病情穩定，曬太陽也不一定會出現紅斑，但平日出門她還是會選擇走在有遮陽的地方，避免刺激身上的紅斑狼瘡。

性格活潑好玩的她喜歡游山玩水，嘗試各種刺激的極限運動。早年去日本時，她去了趟迪士尼樂園，玩了一堆刺激的機動游戲，回國後按照到相熟的中醫復診時，卻被老中醫發現她體内的情況不太對勁，建議她不要玩太激烈的游戲。「為了不讓家裏擔心，我決定還是不玩了。」不過，游山玩水依舊是她的最愛，去年她才到適耕莊游玩，在烈日當空的稻田中拍照。

同場加映：篤信月經惹厄運！尼泊爾女性生理期須住進月經小屋　多人因此喪命（點擊放大瀏覽）▼▼▼

感恩自己活著

2007年和2009年劉詩敏因肝臟受到攻擊而入院治療。「紅斑狼瘡病患不一定會出現蝴蝶斑，2007年是我第一次出現蝴蝶斑。」醫生也無法找出她肝指數忽然飆高的原因，只能開出一些藥物，讓她嘗試壓制的效果，直至2009年她的身體開始對該藥物免疫，則需改用其他藥物，重新「實驗」藥物是否對身體有效。

2014年在例行檢查時，醫生告知她的尿液裏出現大量蛋白，需要服用類固醇。「那時候吃了藥就開始胖，每天晚上都覺得體熱，不能入睡，每天凌晨三四點就醒了。」服藥后，她的皮膚開始變薄，容易出現淤青。「服用類固醇的人容易出現骨脆問題，所以我們每隔2年就要做一次骨密度檢測。」

年過40后，大多紅斑狼瘡患者病情就會緩和一些，劉詩敏也不例外。如今她只服用最低劑量的藥以穩住病情，以及每三個月定期回醫院復診，抽血做檢查，確保病情穩定即可。

「生命是自己的，以後的路要怎麽走，也是我自己去走。」她用了很長一段時間去接受自己患病，後來才慢慢明白即便患病，自己也應該是決定未來路該怎麽走的人。走過低潮，與紅斑狼瘡共存近30年，她如今選擇成為紅斑狼瘡協會的輔導員，一如當初身邊那些人扶持自己般地幫助其他紅斑狼瘡病患。

延伸閱讀：

【與「狼」共存 1】系統性紅斑狼瘡　醫生：及早治療，存活率達90%

【與「狼」共存 2】紅斑狼瘡協會提供咨詢與教育　病患輔導病患用同理心支持彼此

【本文獲「馬來西亞東方網」授權轉載，原文：【與「狼」共存4】19歲患上紅斑狼瘡　劉詩敏：我們一樣能正常工作！】