自小患罕見皮膚病外表如老人 26歲模特兒扭轉美的定義

撰文:謝穎紅
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不知大家有沒有看過電影《奇幻逆緣》,電影中Brad Pitt扮演的Benjamin Button,出生時就像八十歲的老嬰兒,到死時才變回嬰兒。現實中也許沒有這樣誇張的橋段,但類似的情況卻真有出現。26歲的Sara Geurts自小患上埃勒斯-當洛二氏症候群」(Dermatosparaxis Ehlers-Danlos syndrome),是一種減慢膠原蛋白生產的組織障礙疾病,使全身皮膚都變得鬆垮垮,猶如一個老婆婆般。而且這個疾病會隨著年紀惡化,更不能根治。不過Sara並沒有因此變得自卑,反而成為了一名模特兒,希望扭轉社會對美的標準。

膠原蛋白不止是美麗的代言詞,更是身體中最重要的蛋白質之一。它有助於皮膚保持彈性,所以一旦失去膠原蛋白就代表失去年輕。所以當Sara10歲時得悉自己患病,已經知道自己終生和青春無緣。看她的照片,沒錯,她真的只是26歲。

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Sara坦言,高中時病徵變得明顯,使她愈來愈沒有自信,經常要穿著蓬鬆的衣服掩飾,又害怕被同學欺負,是一段難捱的時間。慶幸身邊有家人和朋友支持,令她敢於正面面對自己缺憾。縱然如此,Sara仍非常缺乏安全感,22歲與男朋友分手那年,她決定改變對自己的看法,並在前年將自己的照片上載到Tumblr上,表明這是第一次公開自己的照片與故事,此post獲得2.5萬個讚,讓她非常感動。

自此之後,她對自己愈來愈有信心,完全改變了自身形象。Sara捨棄昔日蓬鬆的衣服,現在經常穿上特別訂造的肉色衣服示人,勇敢擁抱身體的不完美。而且更成為活動「Love Your Lines」的代言人,活動的目的是讚美女人的瑕疵美。

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談到多年來的經歷,Sara明言她的故事不僅僅是關於她,而是關於數百萬人在心靈和身體形像上掙扎的故事。「我希望打破社會對完美及甚麼被視為完美的標準及心態,並宣揚敢於展示自己的不完美及獨特之處,才是真正的美麗。」無論生活如何,她都不會懷疑和放棄自己的夢想。Sara的堅持確實得到回報,即將登上不同雜誌封面,又到倫敦舉行巡迴tour,證明堅持相信自己確實是有回報的!