美14歲小廚神3年前雙親亡　患「全球僅6例」罕見病　抗癌年半不治

家逢巨變痛失雙親，之後再確診患上罕見病，而這個主角只是一個十多歲的孩子。曾經參與《MasterChef Junior》（小小廚神）第6季的14歲美國男童Ben Watkins年紀輕輕就面對慘劇，3年前父親槍殺母親後再自殺，1年半前再確診患上罕見病血管瘤樣纖維組織細胞瘤（Angiomatoid Fibrous Histiocytoma，AFH），日前宣告不治。他的叔叔形容侄兒雖然經歷許多苦痛，「但他從沒抱怨過，一次都沒有」。

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Ben在小小廚神第6季中打入最後18強，受到不少觀眾喜愛，他熱愛煮食，但夢想成為一個工程師。他原本和父母在家鄉印第安納州加里開設BBQ餐館，但好景不常，2017年9月他的父親開槍殺死母親後再自殺，事後家鄉的人眾籌了3萬美元（約23萬港元）的信託基金，繼續支持Ben。

可惜殘忍的命運沒有放過他，去年他13歲生日前幾天，發現患上血管瘤樣纖維組織細胞瘤（Angiomatoid Fibrous Histiocytoma，AFH），是多發生於兒童及青年身上的罕見病。

據美國國家醫學圖書館的資料，血管瘤樣纖維組織細胞瘤（Angiomatoid Fibrous Histiocytoma，AFH），多見於兒童及青年，患者年齡中位數為14歲，容易與血腫、軟組織血管瘤或惡性纖維組織細胞瘤混淆。這種腫瘤非常罕見，在所有軟組織腫瘤中只佔0.3%，大多發生在四肢，常出現於淋巴組織位置。小部分患者會發燒、貧血及全身不適。80%的罕見惡性軟組織腫瘤出現在6至15歲患者的手、手碗、臀部等地方。此病臨床上很難發現，逾七成患者進行局部切除手術後康復，8.7%患者會在2年內出現轉移性疾病；整體死亡率逾4%。

日前，Ben的家人在眾籌專頁GoFundMe公布其死訊，透露Ben在當地時間周一病逝，並指他與病魔對抗了一年半。一個哥爾夫球般大的腫瘤去年出現在Ben的頸上，長成一個西柚大小的腫塊，Ben同時要在肺、脊柱、肩膀上做化療。家人指當外界知道Ben患上這個罕見病時，紛紛表達關心，形容Ben短短14年的人生面對太多痛苦，令他們安慰的是，其痛苦已經結束了，他也在最後時光感受到很多人的愛，已經「和媽媽一起回家」。

外媒稱，現時世上只有6人被診斷患上此罕見病。Ben即使臥床還經常叫護士提醒叔叔多喝水，又鼓勵醫生寫論文時用上他的名子，希望其他孩子不必承受和自己一樣的痛苦。

Ben父母雙亡後，他的叔叔愛德華斯成了他的監護人，叔叔表示即使侄兒經歷了許多苦痛和疾病，「但他從沒抱怨過，一次都沒有」、「他那麼的無私…就像不是真實的」。地獄廚神Gordon Ramsay也在Twitter發文悼念，讚揚他富有才華，即使生活上面對許多困難仍堅持不懈。

（綜合）