【慎入】患罕見病臉部潰爛　劇痛似火燒　女護士被嘲似「喪屍」

美國阿拉斯加州（Alaska）26歲女護士哈爾登（Q'Londa Harden）10年前證實患上罕見過敏症「史蒂芬強生症候群」（Steven Johnson Syndrome），每次發病感覺似被火燒，臉部更會嚴重潰爛及脫皮，曾因此而被陌生人嘲似「喪屍」，但哈爾登沒有自怨自艾，反而努力保持樂觀心態。

「史蒂芬強生症候群」是一種免疫系統疾病，每當輕微感染、服用新藥物或經期來臨，患者就會出現諸如皮膚脫落、壞死及黏膜糜爛等過敏反應。多年來每逢來經，哈爾登的臉部便開始潰爛，即使服用避孕藥控制賀爾蒙，情況也沒有多大改善。

今年6月，哈爾登的病情突然急劇惡化，臉部、胸部、頸部及雙腿全部潰爛脫皮，須入院4天接受治療。她說：「每次發病我都即時感受到，因為那種持續在燃燒和被拉扯的感覺就像有人在我身上點火。我的雙眼、嘴唇、耳朵和陰道均出現腫脹，全身出現水泡，水泡破裂就脫皮。」

樂觀面對「當作免費換皮」

除了飽受身體上的劇痛，哈爾登還要面對心靈上的折磿，多次自問「為何上天偏偏選中我承受這種痛苦？」；走在街上曾試過被陌生人用奇怪的目光打量，甚至對她說「何解渾身都是傷痕？沒人會喜歡妳這個樣子。」

不過哈爾登後來想明白，自己始終無法控制別人眼光，「起初那些說話真的令我很難過，但我知道不能對他們做甚麼，所以為何要去理會？」她努力保持樂觀的心態，「我會與身邊的姐妹常開玩笑，說我變了『喪屍』，臉部皮膚不斷脫皮重生，就像做一次又一次天然免費的臉部提升療程，但這正是我為何得以保持年輕的原因」。

哈爾登準備接受化療，雖然副作用是提早進入更年期且成效難料，但她仍願意一試。她呼籲公眾多點同理心，「我的樣子很古怪，我每天起床照鏡時都很清楚，不需其他人評論，希望大家能尊重其他像我一樣的病人。」

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