【泡泡龍男嬰】患罕見皮膚病一碰出血　醫生：佢成世係咁

美國加州橙縣（Orange）年僅5個月大的男嬰阿德里安（Adrien）患有罕見的「表皮溶解水皰症」（Epidermolysis Bullosa，俗稱泡泡龍病），導致皮膚又紅又腫，情況猶如遭到三級燒傷，即使輕微的觸碰也會受傷流血、起水泡甚至引發感染，35歲父親納瓦（Victor Nava）及36歲母親阿德里安娜（Adriana）每次抱他都要做足防護措施，加上患者死亡率高，二人更加倍珍惜與愛兒相處的每一刻！

今年5月14日，阿德里安於聖約瑟醫院（Saint Joseph Hospital）出生，當時納瓦和阿德里安娜已發現他的健康有很大問題。納瓦說：「全家人都非常期待阿德里安出生，但看到他的皮膚如蝴蝶翅膀般敏感，我的腦海一片空白，難以理解到底是怎麼一回事。」

後來阿德里安被轉介到兒童醫院，並確診患上表皮溶解水皰症。兒科醫生邁克爾（Michel Mikhael）表示，這種病暫時沒有方法治癒，只能盡量減輕患者痛楚和護理傷口，「患者皮膚會變得非常脆弱，這個病將伴隨其一生，需要大量的醫療資源支援。」

「我們仍無法接受這個事實」

目前阿德里安靠服用嗎啡（morphine）和止痛藥泰諾（Tylenol）來減輕痛楚，同時接受抗生素治療以防傷口感染。納瓦表示，飲食、洗澡和換尿片等動作都有機會傷害到阿德里安，「我們仍無法接受這個事實，感到沮喪和悲傷，總是邊哭邊在想：『為什麼是他』！看着他與病魔搏鬥，每天都經歷如此的痛楚，真是太可怕了。」

納瓦說：「照顧阿德里安並不容易，我們幾乎無法入睡，因為任何錯誤舉動都可能令他受傷。如果要抱起或觸摸他，我們一定要小心注意他的皮膚，因為任何輕微的摩擦或壓力都會令他長出嚴重的水泡。」

夫婦二人每月大概要花1.6萬鎊（約15萬港元）的醫療費在阿德里安身上，他們現已在眾籌網站GoFundMe上開設專頁籌款，希望有助減輕經濟負擔。