【照顧照顧者．三】嫁給輪椅使用者前路已知 仍需要社區支援
【照顧照顧者．一】70歲病患照顧近百歲中風母 曾想一起走向絕路【照顧照顧者．二】丈夫也不承認兒子有病 精神病康復者母壓力大
張嘉星出生時，腦部缺氧引致大腦痙攣，指揮雙腳的神經線壞死，故自小以輪椅為伴。即使智力沒有受到影響，他小時候仍被安排讀特殊學校。因為行動不便，畢業後難以找到工作。「進修後總算找到文職的實習工作，但能不能一直做下去，就不知道。沒有工作的話，我就會在家做『測量師』。」他爽朗地說。記者追問，他才笑說「測量師」其實是指無業。太太補充：「我先生比較喜歡說爛笑話。」
她照料他身體 他照顧她心靈
張嘉星是一個樂觀的殘疾人士。在外人看來，太太作為健全者，先生是殘疾者，「照顧者」必然是太太。「你別看他坐輪椅，經常要別人照顧，其實心靈上是他在照顧我。」洪曉嵐說，「若你問我照顧的過程是不是辛苦呢，我覺得不是，我照顧他身體，他照顧我心靈，我覺得這足夠支持我們走下去。我反而覺得，能不能相親相愛去維持這段關係，才是最考功夫的地方。」
兩人是在義工活動中認識的，相處下來，她發現他很懂得關心別人，重視親情，也孝順父母。她形容他當時很浪漫，每天接她下班，更會送上玫瑰花。有一段日子，他雙腳受傷住院，她發現自己原來很想跟他在一起。
可有想到婚後需要多花時間照顧丈夫？她說：「當時戀愛大過天，還未看清現實。但我們相處時磨合得挺好，當時沒有想那麼多。即使我嫁給一個普通人，也難肯定他一輩子健健康康，有很多事不能預計。」她父親起初不太同意這門婚事，她當時表現決絕，更傷害了父親的心。「那時我對父親說，『如果你無法接受他成為我的丈夫，那你別來我的婚禮了。』他問我是不是要老公不要父親，我說不是，我也很愛他，父親唯有接受。」
就這樣，她成為了一個照顧者。夫妻亦明白，父親難以接受，是出於對女兒的愛，擔心她受苦。後來，她的父親和張嘉星相處久了，開始了解他是個值得信賴的人。相處時有如否外人所想像般困難？他們都說，兩人無所不談，結婚這麼多年來，甚少吵架。然而，一段關係卻不只是照顧和被照顧。洪曉嵐出於愛而選擇成為照顧者，但意料不到的事還是發生了。
結婚約五年後，洪曉嵐懷孕了。那段時期，她的老爺得了一場大病，奶奶身體也不好，加上工作壓力，她感到精神上難以應付。懷孕不足兩個月，醫生指嬰兒無法發育，她流產了。「當時很期待小孩出生，也準備了很多事情。以前也渴望有小孩，現時則覺得隨緣。」她說，失去孩子，是讓人難過的事，但先生很體諒她，加上老爺奶奶和爸爸的支持，她度過了這段艱難時期。
雖然成為照顧者，但洪曉嵐不想放棄工作，只依賴津貼生活。「以往我去上班，兩位老人家照顧他；現在先生上班去實習，老人家可鬆一口氣。最擔心兩老可能不舒服，不能東奔西跑。若然他們身體有什麼事，而我要上班，就需要找支援。」後來，她奶奶做白內障手術，很容易頭暈，夏天在廚房做飯，熱氣令人難耐，做飯變了一件困難的事。她唯有找家務助理。「老爺奶奶年紀也大了，已經坐七望八，政府是不是可以提供鐘點服務，可以上門做家務，或是幫先生洗澡？」她說，現時政府提供的短暫社區照顧服務較少，嚴重傷殘者才合乎資格，而且審查門檻太高。
由於她上一份工作工時長，老爺奶奶身體較差的時候，她曾在勞工處前後聘請了兩個家務助理，費用分別是每小時80元及100元，但不足兩個月，還是放棄了。「自己出錢聘請，要準備清潔用品，還要先把雜物移開，而且收費貴，那不如自己做。」她說，幸而現時的工作單位體諒，讓她在不影響工作的情況下，可以同時處理家中事務。
「現時丈夫早上去實習，我會叫他起床，老爺奶奶預備早餐，我幫他換衣服，送他上班，自己再上班。他下班回來，老爺奶奶會替他換衣服。到我回來吃完晚飯，我跟他洗澡，看看電視就會睡。」若有時晚上要開會或是上課，都是老爺奶奶照顧他。
他鄉旅遊獲禮遇 本地用餐受歧視
家中有三個照顧者，她的照顧壓力不算大。但她認為，社會推廣無障礙友善配套仍然不足，對照顧者相當不便。兩人每年會去一、兩次旅行，她更深刻感受到香港的無障礙設施較遜色。張嘉星外出時，通常使用電動輪椅。他說，到日本旅遊不用憂慮無障礙設施，當地的洗手間暢通易達，升降機位置方便：「在香港，常常要坐貨運升降機，甚至有些升降機在垃圾房旁邊。」洪曉嵐則補充道，「那麼，到底當坐輪椅人士是貨物，還是什麼？那些運垃圾車的升降機，又臭又髒！」
張嘉星續說：「港鐵雖然硬件方面的設施做得好，但軟件方面仍有待改善。港鐵的升降機前有貼紙分開『優先用升降機乘客』和『一般乘客』，但一般人見到有空間就會湧入去。」他說，日本人很貼心，巴士司機會慢慢幫他放好輪椅，待他付錢、扣好安全帶才開車；在香港搭巴士，往往連安全帶也未扣好便開車。洪曉嵐指出，「在日本和韓國，一般人不會用升降機或殘疾人士洗手間，而是留給有需要人士使用。在香港，反而是有需要的人坐不到升降機，或是被認為妨礙其他人。有時坐港鐵，叫職員放塊板方便輪椅走動，他們也會『畀面色你睇』。」
出外用餐的待遇，香港和日本的經驗也不同。他們在日本吃自助餐，本來要求坐在餐廳較盡頭的位置，職員反問會否不方便取食物。在香港，較方便輪椅人士用餐的地方多為大型連鎖餐廳。有時餐廳員工更要求他們不要坐在通道附近，以免妨礙其他客人，甚至安排他們坐在廚房附近。「常常有人在無障礙洗手間抽煙，亦有人在洗手間吃壽司，甚至有男女入去不知做什麼。他們不知道外面有人等？」她說。
共度八年時光 「我仍覺得幸福」
洪曉嵐和兩老共同照顧，也和被照顧者互相扶持。對她而言，照顧的工作不算吃力，甚至有一份力量支持她。「別看我先生好像什麼也無法給予，和他結婚八年，我覺得很幸福。老爺奶奶把我當親生女兒般疼惜，他也疼愛我父親。我們的家庭過時過節會聚在一起，甚至會一起去旅行，也許很少家庭可以做到。」
「你問我照顧是否辛苦？體力上一定是。但我們會一起洗澡，是不是只有我服侍他呢？又不是，有時他會替我淋水、擦背。有些事看起來是我在照顧他，但實際是我們互相照顧。我在病人自助組織工作，有時他也會過來做義工；當他要出席活動，我也會陪他。若有些事情我們都想做，就會一起去做。」她說。
「結婚前，我喜歡一個人自由自在。但婚後，我發現沒有他在身邊，好像欠缺些什麼，也會很想念他。」她坦言，結婚時身邊很多人質疑她的決定：「為何會選他？」「吓，為何你先生是這樣？」「好揀唔揀，點解揀個殘廢啊？」這些難聽的說話，都沒有動搖到他們的感情。作為被照顧者的另一半，經歷過八年共處的日子，照顧的工作並沒有影響他們的關係，反而讓他們累積了點滴回憶。
暫顧服務門檻高 難符合申請資格
張嘉星慨嘆，現行制度下，若夫婦其中一方在公開市場就業，就無法申請政府福利，需由有工作的伴侶獨力支援。2016年，關愛基金推出「為低收入的殘疾人士照顧者提供生活津貼試驗計劃」，為有需要的殘疾人士照顧者提供經濟援助，讓有長期照顧需要的殘疾人士能在照顧者的協助下，繼續居於社區，並獲得妥善照顧。
然而，被照顧的殘疾人士須正在輪候政府資助的任何一項指定的康復服務（主要是院舍或寄宿）或醫院管理局的療養服務，才符合申請資格。計劃名額有2,000名，但社署回覆，領取津貼個案只有1,520宗。申請者照顧的殘疾人士須在政府認可服務機構下接受服務，才可獲邀申請津貼，政府曾發出14,740封邀請信，但只收到1,927宗申請，反映受惠者為數不多。
此外，殘疾人士日間及住宿暫顧服務名額極少，服務使用者毋須透過社署康復服務中央轉介系統申請，主要靠需要服務者自行向單位申請，而且往往很快額滿。社署回覆，署方沒有備存有關殘疾人士的日間及住宿暫顧服務的輪候人數、輪候時間等資料。故此，政府難按需求而增加服務名額。社區照顧服務方面，包括家居照顧及綜合支援服務等，則只限於嚴重殘疾人士。
故此，張嘉星的個案並不符合資格申請相關服務。洪曉嵐表示，「政府做得不足的是，即使有照顧者津貼，卻要先排期入住政府的院舍。從人權角度看，像我先生這類殘疾人士應該可以選擇留在社區生活，除非他真的完全無法活動或癱瘓。他還有活動能力，是不是一定要先輪候到宿舍，才能取得津貼呢？」
上文節錄自第123期《香港01》周報（2018年8月6日）《誰來照顧照顧者？》中《嫁給輪椅使用者 前路已知 卻仍需要社區支援》。
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