調查顯示近六成小腦萎縮症病患不作「預設醫療指示」　憂家人反對

香港小腦萎縮症協會今年2月至3月，訪問共47名本港小腦萎縮症患者，發現不設立「預設醫療指示」的有28人，比例達59.6%，原因包括沒有家屬協助簽署、擔心家人反對和醫護不建議設立等。

工聯會立法會議員鄧家彪預計，《維持生命治療的預作決定條例草案》將於年底獲立法會三讀通過，認為將引導持份者正面看待病患拒絕維生治療。

調查顯示，逾三成受訪者期望在確診初期，作出「預設醫療指示」及「預設照顧計劃」，需求較大。但按照現時預設照顧計劃指引，是要當「病情已急速走下坡」或「出現顯著惡化」才可開展。

即使可以作出拒絕維生治療決定，過程也是重重波折。會上，小腦萎縮症患者Tracy分享簽署「預設醫療指示」經歷，她稱難獲醫護理解，先後多次被腦科醫生、心理治療科醫護懷疑「不清醒」，最後丈夫多次向醫院方保證她「精神狀態清醒」，才成功簽署。

病患冀更多理解　「簽署不代表放棄生命」

對於醫護的顧慮，Tracy表示坊間以為等同安樂死，「這是社會教育的問題」，又說簽署是以防萬一，「我依家行得走得，但未知兩個鐘之後如何，不知幾時不能自主，所以想提早簽署」。

肌健協會主席呂文林表示，希望更多有關「預設醫療指示」的社會教育，冀更多指引手冊，讓醫護明白病患「自己有選擇權」。現場有患者也發言，希望獲得社會更多理解，「簽了不代表放棄生命，而是想把握生命的尾巴，生活得更好」。

倡政府考慮立法後配套措施

賦權病患決定「預設醫療指示」及「不作心肺復甦術命令」、即特定情況下拒絕維生治療的《維持生命治療的預作決定條例草案》，已進入審議流程。鄧家彪預計今年底《條例》會由立法會三讀通過，認為是引發更多持份者正面看待病患拒絕維生治療的契機。他續指，除了罕見病患者、絕症患者、醫護可以增進了解外，不屬於醫護但有急救職責的、消防處轄下的救護員，也可以根據《條例》尊重病患意願，不實施急救。

中文大學醫學院那打素護理學院教授陳裕麗，就立法後事宜表達意見。她表示，自2004年至今，政府用20年推進《維持生命治療的預作決定條例草案》的立法，仍未完成，說明現時「仍是啟動階段，而非成熟階段」。她續指，政府應回應立法後有何配套措施、後續安排，如社區應提供何種協助。