罕見病｜鄧家彪：藥價太貴病人唯有北上求醫　促改革藥物制度

工聯會立法會議員鄧家彪及香港罕見疾病聯盟的代表，今日（13日）就政府在藥價方面如何支援罕見病患者的問題，召開罕見疾病藥物支援記者會，促請政府改革藥物資助制度，不忘初心，落實「好藥平用」。

鄧家彪昨日（12日）向政府提出關於支援罕見疾病患者的書面質詢，他今日表示，不滿意政府就資助計劃設有25歲限制的回應。他承認藥物制度改革需時間和資源，但病人的病情卻不能等，又指藥價高昂問題使重症病人難以負擔，而藥價在香港與內地相差甚遠，使病人迫不得已北上購藥，促政府改革藥物制度。

港藥價難負擔　病人唯有跨境求醫配藥

鄧家彪指社會對罕見疾病患者提供的藥物種類相對有限，政府醫院處方藥物的成本過高。但隨住內地復常通關，醫保網絡的建立等，他看見很多重症病人因藥價問題嘗試回內地求醫配藥。鄧又表示，同一種劑量的藥物價格在香港和內地相差3至10倍，當香港藥物制度的改革未能滿足藥物需要，尤其未能處理財務可持續性，病人唯有選擇跨境，但這方法對罕見病病人來說是十分艱難。

鄧家彪又稱，有醫生稱希望藥價、種類問題得以改善，令病人留在香港就醫、配藥，並能維持醫患關係以持續跟進。

同一款藥本港每月花費10萬　內地僅1萬多人幣

香港罕見疾病聯盟會長曾建平稱，從政府對昨日書面質詢的回應，看不到政府解決問題的策略和步驟。曾建平指諮詢過相關專家意見，與政府所提的「專家意見」有所不同，指「專家意見啱聽就話呢啲係專家意見，唔啱聽就話未必採納專家意見」，對這點有保留。

曾建平又表示，罕見病患者用藥的等候時間長，而香港藥物市場規模較小，即使有藥可用，議價能力也很弱。反觀內地人口基數巨大，罕見病患者相對香港較多，且內地透過集體機制採購藥物，價格比香港更便宜。以脊髓肌肉萎縮症患者口服特效標靶藥Risdiplam為例，香港每月藥費高達20萬港元，而內地進口相同廠牌和質量的Risdiplam，每月藥費則約1萬多人民幣，售價天壤之別，若沒有其他資助，病人不可能長期負起費用。

他提到，政府於2017至2023年在安全網投放了8億元以支援罕見病，但現時醫管局1年在政府取得撥款1,000億元，認為政府對罕見病的支援佔整體醫療開支微不足道，不足1%。他稱可仿效內地提倡共付的方式以解決藥物的承擔，以醫保、慈善基金或籌款來支持。

資助計劃設25歲限制　成年病人無法負擔

觀塘區議員李嘉恒指，罕見病病人面對沉重壓力，用藥成本可能是20萬元，若不用藥又會產生社會成本，又稱輪椅都要十多萬元一輛，不是一般人能負擔。脊髓肌肉萎縮症患者Iris稱不明白為何資助計劃設有25歲的限制，自己沒有工作，又要照顧父母，因此沒有條件去北上和購藥。她哽咽表示：「每次都會問醫生幾時有得用藥，醫管局未有進一步消息前，每次都很失望。」鄧家彪問是否從未用藥，她說：「我沒有機會用」。

鄧家彪：呼籲政府撤銷年齡限制　短期內提供支援

鄧家彪最後總結指，關注香港的藥物制度能否回應市民需要，若香港不做好回應，會流失病人以及對香港醫療的信任。他鄭重呼籲政府撤銷年齡限制，又指改革藥物制度迫在眉睫，醫管局在採購藥物下要更透明和靈活，令藥廠都有競爭。資助方面，鄧家彪希望探討共付制度，並希望政府短期內支持有跨境求醫配藥需要的病人，如提供交通協助，藥物則可以透過郵寄跨境配送。鄧家彪說，最好就是改革制度，不用回內地購藥。