外表曾猶如五六歲　12歲「袖珍男孩」跨省與腎臟病抗爭逾年終長高

今年12歲的江蘇太倉男孩聰聰（化名）從小就比同齡人瘦小，從外表看猶如只得五六歲。一年半前，他確診患上尿毒症，為了治療，他與父親程偉（化名）開啟了無數個往返太倉和湖北武漢之間的漫長求醫之路。
幸經治療，聰聰的腎功能完全恢復，身高從首次入院時的110厘米長到120厘米，體重也長到26公斤，可惜新移植的腎臟近日又遇上新問題。雖然為了給孩子治病，程偉一家早已債台高築，但他們從沒想要放棄，「總覺得對孩子心有愧疚，把他帶到這個世界上來，又沒能給他一個健康的身體……」

聰聰的家鄉在湖北大悟，11年前，剛滿半歲的他因嘔吐、腹瀉、不停哭鬧就診，被發現雙側腎臟先天性發育畸形且沒有有效治療手段。2012年，在太倉打工的父母將3歲的他帶到上海接受「右腎輸尿管切除+左腎盂整形術」，可是術後醫生說情況不太理想，也沒有更有效的方案。就這樣，上了幼兒園的聰聰就再沒有覆查。

2020年，已11歲的聰聰一直長不高，身高110厘米，體重才18.5公斤，猶如「袖珍男孩」。放暑假前，他總是喊累、頭暈噁心，甚至吃了飯就想吐，於是被攜到醫院抽血化驗，結果得知「慢性腎功能衰竭晚期，兩個腎已經完全萎縮」，令程偉當頭棒喝。

同年8月，輾轉上海、武漢多家醫院後，程偉帶聰聰來到武漢大學人民醫院小兒腎病科就診，彼時孩子已達慢性腎髒病5期階段，伴有嚴重貧血、食慾及體力下降，也開始隔天一次在家腹膜透析，每兩周到一個月坐火車到醫院住院一周的治療歷程。

為在白天也能照顧兒子，程偉和妻子商量後，決定妻子正常上班，自己則將開貨車的工作調整到了晚上，雖然一個月下來也只有不到3000元，但對於這個家來說，賺取的每一分都是兒子的救命錢。在程偉的悉心照顧下，聰聰腹膜透析幾個月後已長高到116厘米，讓一家看到希望。今年4月，孩子終於等到匹配的腎源，並順利接受腎移植手術，再經一周的腹膜透析及抗排異綜合治療後，移植腎的功能逐漸恢復。

不過過程也非一帆風順，由於聰聰年齡小，體重輕，術後仍突發腦出血，險入鬼門關，需要器官移植科、神經內科、兒科的醫生緊急會診，予以降壓、脫水、抗感染、護腎等。5月底，聰聰出院，並在度過3個月的抗排異關鍵期回到太倉，經過一年多的治療，「袖珍男孩」一下子長高了10厘米，天真的他不忘強調想長高再回去上學，「這樣同學們就不會喊我『矮冬瓜』，我要他們叫我『長絲瓜』」。

聰聰現時天要分5個時段吃十餘種藥物，包括降壓藥、降血小板藥、抗排異藥、激素等。上周五（3日）一早，他又一次從近800公里之外的太倉坐火車到武漢大學人民醫院進行覆查，可是正打算回程期間，又接到醫生通知，指核磁檢查發現新移植的腎臟血管又出現了狹窄，需要放置支架治療。

目前器官移植科和放射介入科正為聰聰尋找最合適的支架，而耗盡積蓄和借款、早已債台高築的程偉坦言他們一家從沒打算放棄，「無論怎樣，再遇到什麼情況，我們都會想盡一切辦法，只希望他能有一個好身體」。