冰桶挑戰|發起人奎因漸凍人症病逝 初期常跌倒扣鈕難病因竟是..

撰文:張玉如
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冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)熱潮於2014年席捲全球,籌款運動發起人之一的美國人奎因(Patrick Quinn),因身患俗稱「漸凍人症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),於11月22日病逝,終年37歲。漸凍人症是什麼?有什麼症狀?

奎因(Quinn)於紐約州出生,2013年3月確診患有「漸凍人症」,其後協助推動「冰桶挑戰」運動,為「漸凍人症」的醫學研究籌款。「冰桶挑戰」透過社交網站號召大家舉起一桶冰水「照頭淋」,體驗「漸凍人」的感受,並將過程拍成影片上載,之後點名3人照做。被點名者可在24小時內選擇接受「挑戰」,或向慈善團體捐款,亦可兩者都做。

▼了解2014年的「冰桶挑戰」熱潮:(按圖 👇👇👇)

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2014年的冰桶挑戰在各地名人帶動下引起風潮,有不少名人都曾接受並發起挑戰,讓全球許多人認識「漸凍人症」,奎因曾指希望大眾的關注能延續下去,直至找到治療方法。

▼哪些名人曾接受冰桶挑戰?(按圖 👇👇👇)

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2016年美國疾病控制及預防中心(CDC)估計約有萬四至萬五名美國人患「漸凍人症」;其實本港亦有「漸凍人」,根據靈實司務道寧養院副顧問醫生陳煒嬋,2011年4月至2015年3月做的研究,4年間有464人患「漸凍人症」。

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漸凍人症是什麼?

肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是一組罕見的神經系統疾病,主要涉及負責控制自願肌肉運動的神經細胞(神經元),只會影響病人的運動神經,並不會對腦部、智力、記憶力造成損傷。

▼據美國國家衛生院(NIH)資料,「漸凍人症」早期症狀包括:(按圖 👇👇👇)

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患者面對一些別人覺得簡單的動作或活動會感到困難,例如扣鈕、寫字、開門等等。普遍患者最早出現的症狀可能在手或手臂上,或只影響一隻腿,在行路或跑步時感到笨拙或經常絆倒。但隨著病情進展,肌肉無力和萎縮都會擴散到身體的其他部位,最終無法站立或行走。

最後,由於呼吸系統的肌肉減弱而致呼吸困難,最終或會失去自己呼吸的能力,必須依靠呼吸機。

「漸凍人症」成因暫未明,但可能與遺傳有關。(GettyImages)

「漸凍人症」或與遺傳有關

美國國家衛生院(NIH)資料顯示,「漸凍人症」的成因暫時未明,但科學研究的證據顯示,可能與家族遺傳或環境因素有關,例如退伍軍人罹患可能性約為1.5至2倍,可能因為環境毒素、接觸鉛等。

雖然「漸凍人症」未有確切病因,但已知有以下的潛在風險因素:

年齡:任何年齡都會發作,但症狀通常在55-75歲間出現

性別:男性比女性更易患上,但隨年齡增長,男女之間的差異逐漸消失

不治之症 未有治療方法

由於現今「漸凍人症」尚未有治癒方法,大多數患者在症狀首次出現後的3至5年內會死於呼吸衰竭,亦有約10%的患者可以生存10年或更長時間。雖無治療方法,但仍可透過藥物、物理治療等幫助控制肌肉痙攣或僵硬等症狀,預防併發症。

▼ 同場加映:除了患上「漸凍人症」會使人容易跌倒,亦可能因為其他原因令你易跌倒!(按圖 👇👇👇)

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▼ 同場加映:測試睇下自己容唔容易跌親?(按圖 👇👇👇)

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▼ 同場加映:訓練動作防跌倒(按圖 👇👇👇)

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