把幸福拉近一點|原型人物Simon 望社會關注罕見病惟上畫前離世
電影《把幸福拉近一點》由凌文龍(小龍)、林明禎、林芊妤(Coffee)領銜主演,故事改編自真人真事,凌文龍飾演一位患上甘迺迪氏症的患者張子威,而張子威的原型人物就是財金界的名人Simon。而拍攝這部電影,Simon正想讓市民多加關注這個病,關心這類病人,可惜電影上畫之日,Simon已不在人世。(電影現已上畫)
有藥都未能用
甘迺迪氏症(Kennedy Disease)是一種性聯隱性遺傳疾病,由美國的甘迺迪醫師首次於1968年完整報告而得名,因為患者的脊髓和延髓會退化、神經細胞失去功能甚至壞死,而導致肌肉萎縮無力,失去自理能力。電影的原型人物Simon,就是在事業如日方中下,得悉患上該病症。最初香港並沒有引入醫治甘迺迪氏症的藥物,而且處方甚貴,要近百萬。
Simon生前友人,歌手及經理人漢陽接受《香港01》訪問,他表示以Simon的財力,醫藥費乃是其次,要爭取藥物可在港使用才是最大問題。「期間有做好多嘢,又去立法會尋求協助,但最令人氣餒是經多方協商後,藥物終可引進到港,卻發現藥物跟Simon會出現排斥作用,強行使用或有致命風險,這令滿有希望的Simon,再一次被打沉。」
而Simon亦希望可以透過一部電影,將這個病宣揚開去,令更多人關心甘迺迪氏症的患者。《把幸福拉近一點》是講到主角張子威,與來自馬來西亞女孩,任兼職按摩師的梁小菲(林明禎 飾)之間的真摯情感。漢陽要聘請按摩師,因為Simon的病會令其肌肉萎縮無力,但因為失去活動能力,只好找人代勞。「所以Simon病發初期,好憎啲人叫佢做多啲運動,因為根本做唔到。」漢陽說。
托頭動作成點綴
憑《黃金花》智障青年一角,而獲得金像獎最佳新演員的凌文龍,今趟又再挑戰高難度角色,在新戲中飾演一名罹患甘迺迪氏症的患者,漢陽指兩位演員都好畀心機演出,凌文龍甚至要求到Simon家,觀察其日常生活飲食等舉動,以助演繹。「首映當日,很多Simon嘅朋友睇完都話凌文龍演得好神似,尢其不時托頭動作,因為Simon有肌肉萎縮,頸部已無力支撐頭的重量,故要用手托住減輕負重。」
Simon在去年已不敵病魔去世,不少人都問到底這部作品,Simon能否趕及在生前欣賞到?漢陽︰「雖然電影今年才上畫,但早年前已有個初剪版讓Simon看過,他有讚凌文龍演得好。」不過最令漢陽遺憾是Simon始終未能在戲院看一次「佢當時仲同我研究去邊間戲院搞首映好,邊間戲院嘅傷殘人士座位方便出入,一句句說話都在首映當日一下下浮現出來,是遺憾的。」漢陽說。