把幸福拉近一點|原型人物Simon 望社會關注罕見病惟上畫前離世

撰文:許育民
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電影《把幸福拉近一點》由凌文龍(小龍)、林明禎、林芊妤(Coffee)領銜主演,故事改編自真人真事,凌文龍飾演一位患上甘迺迪氏症的患者張子威,而張子威的原型人物就是財金界的名人Simon。而拍攝這部電影,Simon正想讓市民多加關注這個病,關心這類病人,可惜電影上畫之日,Simon已不在人世。(電影現已上畫)

凌文龍與林明禎,最戲中演繹病人與按摩師建立出的感情。(《把幸福拉近一點》劇照)
戲中演員凌文龍、林明禎及梁雍婷,都有跟Simon見面聚會。(漢陽提供)

有藥都未能用

甘迺迪氏症(Kennedy Disease)是一種性聯隱性遺傳疾病,由美國的甘迺迪醫師首次於1968年完整報告而得名,因為患者的脊髓和延髓會退化、神經細胞失去功能甚至壞死,而導致肌肉萎縮無力,失去自理能力。電影的原型人物Simon,就是在事業如日方中下,得悉患上該病症。最初香港並沒有引入醫治甘迺迪氏症的藥物,而且處方甚貴,要近百萬。

凌文龍為演好角色,投放不少時間和心機去鑽研。(《把幸福拉近一點》劇照)
拍攝時,Simon都有前往探班。(漢陽提供)
凌文龍接演後,由控制自動輪椅開始訓練。(漢陽提供)

Simon生前友人,歌手及經理人漢陽接受《香港01》訪問,他表示以Simon的財力,醫藥費乃是其次,要爭取藥物可在港使用才是最大問題。「期間有做好多嘢,又去立法會尋求協助,但最令人氣餒是經多方協商後,藥物終可引進到港,卻發現藥物跟Simon會出現排斥作用,強行使用或有致命風險,這令滿有希望的Simon,再一次被打沉。」

漢陽表示Simon(中間藍衫)好喜歡熱鬧,請人食飯是以圍做單位,每次都一大班人。(漢陽提供)

而Simon亦希望可以透過一部電影,將這個病宣揚開去,令更多人關心甘迺迪氏症的患者。《把幸福拉近一點》是講到主角張子威,與來自馬來西亞女孩,任兼職按摩師的梁小菲(林明禎 飾)之間的真摯情感。漢陽要聘請按摩師,因為Simon的病會令其肌肉萎縮無力,但因為失去活動能力,只好找人代勞。「所以Simon病發初期,好憎啲人叫佢做多啲運動,因為根本做唔到。」漢陽說。

漢陽(左三)認識Simon(左四)時,還活動自如,只是有點蹣跚。(漢陽提供)

托頭動作成點綴

憑《黃金花》智障青年一角,而獲得金像獎最佳新演員的凌文龍,今趟又再挑戰高難度角色,在新戲中飾演一名罹患甘迺迪氏症的患者,漢陽指兩位演員都好畀心機演出,凌文龍甚至要求到Simon家,觀察其日常生活飲食等舉動,以助演繹。「首映當日,很多Simon嘅朋友睇完都話凌文龍演得好神似,尢其不時托頭動作,因為Simon有肌肉萎縮,頸部已無力支撐頭的重量,故要用手托住減輕負重。」

電影公司都以凌文龍托頭的姿勢做海報。(《把幸福拉近一點》海報)

Simon在去年已不敵病魔去世,不少人都問到底這部作品,Simon能否趕及在生前欣賞到?漢陽︰「雖然電影今年才上畫,但早年前已有個初剪版讓Simon看過,他有讚凌文龍演得好。」不過最令漢陽遺憾是Simon始終未能在戲院看一次「佢當時仲同我研究去邊間戲院搞首映好,邊間戲院嘅傷殘人士座位方便出入,一句句說話都在首映當日一下下浮現出來,是遺憾的。」漢陽說。