日14歲少女患罕有早老症！比常人快老5倍　媽媽預拍婚紗照超感人

為人父母最大的心願，就是能看到子女健康快樂長大。不過，若孩子不幸患上絕症，父母又會如何面對呢？日本一名14歲少女就身患絕症，老化速度比常人快5倍，平均壽命亦只有15至20歲。不過她的母親並沒有因此變得悲觀，而是決心樂觀面對，重視每一個瞬間、與女兒留下回憶。

日媒ABC新聞分享到，今年14歲的沖采音於2009年的聖誕節前夕出生，身高102厘米、體重15公斤，只有大約相當於4歲兒童的大小。采音在小時候就被診斷出患有罕見遺傳病「柯凱因氏症候群」，衰老速度比正常人快四到五倍。

平均壽命只有 15 至 20 年

這種疾病極為稀有，每50萬人中只有1人受到影響。剛出生的時候，采音與普通的女孩無甚分別，不過在喝奶、吃斷奶食品時都出現困難。3歲接受檢查時被診斷出患有令肌肉力量變弱的「先天性肌肉病變」，不過因為還有不能解釋的症狀，在7歲時再診斷出患有「柯凱因氏症候群」。患者的平均壽命只有 15 至 20 年，而且沒有根本性的治療方法，症狀亦難以改善。

采音的媽媽香織分享到，還記得當時醫生講到采音的壽命會很短，在她還能看到、聽到的時候，帶她製造更多回憶，令她大受打擊。在心痛同時亦開始考慮自己到底能夠為女兒做甚麼。實際采音在10歲時就就失去了獨立行走的能力，又需配戴助聽器。進食亦有困難，只能透過長期插在胸部的管子補充營養。亦需靠與她胃部相連的管子排出體內積聚的液體。

各種功能都持續喪失

隨著年齡的增長，采音身體的各種功能都持續喪失。香織就講到「她自己能做到的事都希望讓她做......還能用的技能就應該要用。始終未來會變得再也無法使用」。因此她會為采音做一口大小的飯糰，讓采音親自用叉子和手一點點進食。

采音平日就讀於支援學校，放學後使用日托服務。雖然不能走路，但她很喜歡活動自己的身體，用雙手靈巧地移動，與托兒所的朋友們玩耍。除此之外，采音亦常會到復康機構接受物理治療，至今已經長達12 年。香織甚至將機構稱為他們的第二個家。

媽媽預拍婚紗照留念

不過，即使盡最大努力進行復健治療，腹腔管也可能會阻塞、細菌入侵引起感染。因此采音過著經常出入醫院的生活，亦出現過數次危險情況。香織亦坦承有時候會想是否應該要選定掛在祭壇上的照片。

為了珍惜每一個有限的瞬間，香織在工作的間隙就會帶采音一起去旅行、與朋友見面。3年前在朋友的幫助下，亦成功看到了夢想中采音的婚紗身姿。但在不久之後，采音的身體再次出現異變，開始失去視力。

今年5月中旬香織和采音兩母女就一起出門摘士多啤梨，想著即使采音看不到也能享受味道和香味。香織講到「哭的時間也只是浪費。就算哭了病也不會消失。既然如此要傷心也是在采音死後，想哭多久就能哭多久」。現下能做的就只有多笑一點、留下回憶。采音今年已經14歲，按「柯凱因氏症候群」患者的平均壽命，她剩餘的壽命或許只有5年或是更少。面對著身患絕症的挑戰，能夠活在當下，以笑容面對每一天絕非易事啊......