白化症北美發病率為1.7萬分之一　望社會給患者更多關懷

一名來自俄羅斯的12歲女生Amina Ependieva天生患有白化病及虹膜異色症，同時患上這兩種罕見遺傳病的機率是1億分之1。患有白化病的她Ependieva，不論是頭髮、皮膚、眉毛，甚至眼睫毛都是雪白色的，雙眼瞳孔一藍一棕，獨特有靈氣的氣質仿似誤墜凡間的天使一樣。

患白化症的個案我們也聽過不少，大多都是一些排除萬難、克服障礙，從而獲得重生的勵志故事。有些童年可能曾遭受欺凌，長大後找回自己的價值，逆襲成為模特兒，非常發人心省。然而不是所有患上白化病都能得到別人的青睞，更多的是遭人唾棄。其實患上白化病並不罕有，據聯合國估計，白化症在北美和歐洲的發病率分別在1.7萬分之一和2萬分之一，而在撒哈拉沙漠以南的非洲，發病率則更高。

由於白化病人的頭髮、皮膚和眼部因缺乏黑色素，因此極度畏光，容易患上皮膚癌，因此被稱為「月光的孩子」。當看到這些個案的時候，我們一般不會戴有有色眼鏡去看待他們，反而覺得這是一種缺陷美。不過仍然有部分社會受到傳統宗教、迷信、或是錯誤觀念所影響，對於白化症存有很深的誤解，因此對白化症患者施加暴力，甚至將其驅逐出社區。

每年6月13日是國際白化症宣傳日，聯合國期望國際社會對白化症患者給予更多支持和關懷，以及保障他們的人權。其實幾乎所有的白化症患者都有視力障礙，目前亦尚未有根治白化症的方法，希望大家意識到健康的難能可貴之餘，亦可以更多的接納患上罕見疾病的患者，讓愛充滿這個世代。