【SEN】自閉兒子發展遲緩　爸爸不望贏在起跑線：只想佢開心健康

自閉症是先天腦部功能受損傷而引起的發展障礙，近來患者的人數進一步飆升。根據美國疾病控制及預防中心（CDC）於三月下旬發布的最新數據，每54名兒童中就有一名患有自閉症。本港社會對自閉症的認知普遍不足，令育有自閉症孩子的父母在育兒路上碰到不少困難。
攝影：黃寶瑩

非一般自閉童

Simon及Joanne的8歲兒子Lok在一歲多到醫院打防疫針時，被醫生發現他的反應過慢、缺乏眼神接觸，遂寫轉介信，讓Lok排期接受各種評估。在Lok 3歲多時，他被評估為自閉症患者，同時大小肌肉、言語及社交能力發展遲緩。

自閉症兒童普遍具有三大特徵─社交困難、固執行為以及情緒問題，可是，Lok的性格與行為表現正正與一般的自閉孩童不同。Simon表示，「好多自閉症小朋友好生猛，成日發脾氣，佢直頭係相反，好靜、好少喊、乜嘢都無所謂，無慾無求，易湊到不得了，有時都想佢曳啲。」

正因為Lok沒有一般自閉症孩子的特質，當Simon及Joanne得知孩子被評為自閉症患者時，坦言一時間消化不來。Simon憶述：「唔知咩係唔開心，我個仔唔係話亂發脾氣嗰啲，點解一個咁可愛的小朋友，會無端端有自閉症？以前唔認識呢個病，剩係睇戲聽過、或者聽其他人鬧人『自閉』，無諗過自己個仔係咁。」Joanne補充：「佢（兒子）無自閉症嘅固執，或者排列嗜好，所以我哋跟本察覺唔到有呢個問題。當時社工攞住好多申請表格、小冊子，同我哋介紹唔同服務同津貼，我哋都唔知咩嚟，攞咗疊紙，返到屋企依然好似發緊夢咁。」兩位直言都是理性的人，沉澱過後，隨即積極尋找不同的治療方法，思考如何處理問題和協助孩子。

主流小學的難處

Simon和Joanne一同開設興趣班中心，兩位同是在職家長，但日常工作也有一定彈性，容許他們輪流親自去接孩子放學及照顧他的日常起居。Simon表示，這些年來已習慣不停為孩子安排活動，陪同他「四處闖蕩」，即使最近停課，孩子多了時間留在家，他亦不覺「辛苦咗」。「做咗幾年SEN家長，其實好多嘢已經入左肉，生活暗地裡亦滲有治療。因為佢太靜，我哋不停諗好多活動俾佢，幫佢搵機會，俾佢個腦轉吓。」

他形容，作為SEN家長，必定要為孩子付出時間，多點陪伴，才能真正幫助到孩子。「做SEN家長唔懶得，懶就等於放棄。不論體能、禮貌，都要投放很多時間。」Joanne亦補充：「比一般人我地做多好多嘢，不論是有無錢的家庭，家長一定要付出時間。你有錢，但俾哂治療師都無用。當你見到成果，見到佢由佢一粒字都唔識講，去到有進步，會好開心。」

除了花時間陪伴孩子，Simon及Joanne亦不時親到學校了解孩子的學習情況，但他們均指，孩子現時在主流小學就讀，要知道孩子的在校情況，不如在特殊學校般容易。Simon指：「我們不是想刻意挑戰主流小學，而是在融合教育之下，只要智商測試合格，便會安排到主流學校就讀。他的社交能力不好，在現時小學階段，最怕他被人欺凌，成為《叮噹》裡的大雄。在主流學校，每日行埋去同老師講句嘢，都係一種好奇怪嘅舉動。」Joanne補充：「所以我哋盡量show up（露面）多啲，希望老師多加留意，亦會叫社工幫手望吓，有時佢同學仔都話返俾我聽佢喺學校嘅情況。」

父母要先照顧自己

當Lok被評估為自閉症兒童時，夫婦倆剛好創業不久，工作加上照顧家庭亦令Simon和Joanne承受不少壓力。Simon直言：「最大壓力是24小時照顧，有時真係無得瞓。」Joanne指，相比起Simon，自己相對情緒化。「Lok口部肌肉都發展緩慢，仲細嗰陣好容易嘔，會嘔哂成餐，每餐餵佢都有壓力，就算而家8歲，佢一食嘢我就好緊張。我哋都係人，有時做嘢做到攰，負能量高，臨訓前都會諗『點解會係我哋呢？』」

面對壓力，他們輕描淡寫的表示已「習慣咗」，並學會從日常生活中找到宣洩渠道，如花數小時私人時間去喝杯咖啡、參與靜觀課程等。他們亦勉勵其他家長，一定要先照顧自己需要。Simon分享：「做咗咁多年SEN家長，體會到家長要開心，小朋友先開心。每個SEN孩子面對嘅困難都唔同，大家都知喺香港生活幾大壓力，湊住SEN就更大。好多家長將重點放哂喺小朋友身上，唔理自己。但我覺得唔係，因為小朋友開唔開心，係視乎爸爸媽媽開唔開心，家長一定要先錫住自己，先可以健康快樂咁陪住小朋友成長，陪到最後一口氣。」

他亦表示，教導孩子，夫婦倆特別著重禮貌和守規矩。「如果再講要贏在起跑線，係唔現實，亦唔合理，而家只期望佢將來活得開心健康，做個善良嘅人。」

為響應每年四月第一個星期的「自閉症關注周」，協康會將由三月底展開一系列公眾宣傳，向公眾展示自閉症人士的特徵。