【罕見疾病系列(二)】蜘蛛人症患者 高大身軀藏脆弱心窩
2月29日是「國際罕見病日」，四年一度，即要待1460日才等到這一天。然而罕見病比這日來得更稀有，根據世界衞生組織資料顯示，全球每1萬人中，僅約6至10人患有罕見病。
罕見病，又名孤兒症，多為遺傳疾病，主要病因是基因變異，已知的罕見病多達7000種。但有別於歐美等地，本港現時尚未為罕見病作出定義，官方亦無作任何解釋。
罕見，就看不見？
蜘蛛人症患者 高大身軀藏脆弱心窩(系列三之二)
別人總是仰視他，因莫曉峰是個高個子，手長腳長，外表看來像個運動健兒，實質他是俗稱「蜘蛛人症」的瑪凡氏症患者，根本不可劇烈運動。較很多罕見病患者幸運，他未懂性已知自己身患何病，而病人的孤獨則是在成長路上慢慢領略到，希望社會大眾能夠包容小眾。這高個子心裡住著一個孤單的小矮人。
身如蜘蛛 手長腳長
全港700餘萬人，只有70多個蜘蛛人症患者，莫曉峰是其中之一。蜘蛛人症是人體第十五對基因的異常造成，由於患者身體結締組織脆弱，引致他們的眼睛、心臟、血管、骨骼等易有病變，最嚴重會引起心臟主動脈剝離致死。
病如其名，曉峰手長腳長、手指腳指都較其他人長，患者身體的軟組織較鬆散，人體生長就是軟組織與骨頭互相鬥力，軟組織弱，骨頭就會不斷生長，所以較常人高大。「出生不久，我還在醫院的嬰兒玻璃箱時，已經長得快盛載不下，頭和腳都頂著。」
曉峰慶幸自己遇上一個好醫生，當他在襁褓之中，醫生已經察覺到他與眾不同，懷疑患上蜘蛛人症，而轉介做相關測試。不過直到小學，曉峰才意識到自己與別不一樣。
眼睛看不清 全班最高卻坐前排
由幼稚園到中學，排隊時，他均被安排在隊尾，至於黑板上的功課表，亦因為蜘蛛人症引致散光而看不清楚，「小三時，我開始發現自己抄不到功課表，黑板上，我見到的不是一個一個中文字，是『一嚿嘢』。當同學們收拾好背包，排好隊，我則獨自一人還在座位上抄寫。」
老師遂安排曉峰坐在前排，結果卻因為他個子高，因此成為了阻擋著同學們視線的高牆。
如透明人的孤單
早前收拾房間，曉峰找到二十多對「白飯魚」，因為腳掌長得快，小時候不會買名牌波鞋，「白飯魚」就一對又一對堆積在家中。青春期過後，曉峰的骨頭發育終於減慢，毋須每年換鞋，現時要穿47號鞋(逾30厘米長) ，「雖然買到的鞋夠長，但左右兩邊則太闊。」
回想成長路上，曉峰上的體育課，做完數十分鐘的熱身動作，就要獨自坐在一旁，「小五、小六時，上體育課，我坐在籃球場邊，曾經，忍不住獨個兒哭。」但身材高大的蜘蛛人症患者，不能做運動，否則心臟或無法負擔，隨時喪命。
「當女同學對男生評頭品足，覺得籃球場上的男生都很有型，但自己坐在一角，完全無人理會，覺得自己像透明人。」
曉峰回憶自己的成長，坦言沒什麼朋友。「小時候總問為什麼自己是一個人﹖」直到畢業後跟舊同學聊天，他才明白原因，原來不知不覺間，病成為自己和人的隔閡。
那時，曉峰有一個壞習慣，走路時，不望人，只望天地。「當別人『兜口兜臉』走來，我近距離都認不出，有些人向我打招呼，但我根本不肯定他對我還是對我後面的人打招呼，我更加看不清這個人是誰，所以我也不會回應他，其他同學就覺得我沒有禮貌。」
愛讀書 卻因病退學
由於無人作伴，書本成為曉峰成長的伴侶。採訪時，談到自己的病與家人，曉峰總帶點腼腆，但談到社會時事，他卻口若懸河，有條理地說出自己的看法，可惜，因為病，愛學習的他最後沒有完成學士學位課程。
中五那年，一隻眼餘三成視力，一隻眼餘四成視力，會考前夕，要接受眼科手術。手術後，視力仍未復原，曉峰向考評局作特別申請，爭取延長考試時間，卻碰釘，考評局只容許將考試卷由A4放大成A3。「我閱讀速度不快，因為我看到的字很模糊，需要多些時間認字、理解問題，但考評局卻很機械化，單單審視你的視力情況而作安排，感覺很官僚。」
最終，曉峰考獲16分，全科合格，中文更獲甲級。預科畢業後，他在香港大學專業進修學院完成了法律副學士，打算再進修，但2014年報讀銜接課程，開學個多月，卻要做大動脈手術，住院半年，終被逼中止學業。
走過鬼門關 做想做的事
蜘蛛人症患者的軟組織鬆散，血管屬於軟組織之一，而且他們的身體較高，亦會令心臟負荷增加。
正常成人大動脈的直徑是3厘米，去年2月覆診時，曉峰的大動脈直徑是6厘米，比早一次檢查闊1點多厘米。曉峰形容大動脈像橡膠，拉得越闊，則越緊，越容易斷裂。由於情況急轉直下，曉峰急急於3月就要拍板決定做大動脈手術，換掉主動脈，手術有生命危險。
「一直以為自己有心理準備，從小到大都知道會有這一天，以為自己不會怕，推入手術室時，原來我真的會怕。」
完成手術，走過鬼門關，「我覺得自己要真正做自己想做的事。」
什麼是想做的事？曉峰因自身患上罕見疾病的經驗，體會小眾之苦，希望日後從政，改變社會，「對於小眾，社會應該多理解多包容多支援，有些人是沒有辦法變成社會主流的，有客觀限制，無可能改變，我們是否要多一點包容呢？」