特約內容

城大微電影「同理講故事」消除對愛滋病、妥瑞症、骨髓捐贈的誤解

撰文:王玥晨
出版:更新:

感冒會令愛滋病感染者死亡?捐贈骨髓需要在脊椎上抽取脊髓液?妥瑞症是精神病?社會對患者的誤解令他們飽受歧視目光、影響日常生活。有見及此,城大學生發展處「僕人領袖計劃」旗下的全新服務團隊「Imagineer」與香港復康會社區復康網絡病人互助發展中心及三個病人自助組織,分別為香港妥瑞症協會、香港骨髓移植復康會及愛滋健康關注社合作,以微電影與富創意的宣傳手法,嘗試為患者消除社會污名及公眾對他們的誤解。
攝影:黃寶瑩

香港城市大學(城大)學生服務團隊「Imagineer」與三個病人自助組織合作拍攝的微電影於日前的線上放映會順利播放。各位電影新鮮人面對挑戰仍迎難而上,只為將正確的病患資訊傳播到社會各階層,讓公眾加深認識妥瑞症、骨髓移植與愛滋病的真相。

(左起)「Imagineer」成員譚琬樺(會計學系二年級)、李樂怡(經濟金融學系一年級)與黃皓深(電機工程系三年級)認為計劃意義重大,決定身體力行消除坊間對患者的誤解。

微電影帶出妥瑞症患者日常 望大眾理解

妥瑞症是一種慢性神經生理疾病,患者的肌肉會不由自主地重複及突然抽動,如眨眼、搖頭晃腦、做手勢等,有30%兒童患者的症狀會持續到成人階段。社會對此症認識不深,令妥瑞症兒童在校內容易受到歧視甚至欺凌,而家長於欠缺支援下往往飽受重大壓力。香港妥瑞症協會副會長梁慧敏(Marina)分享親身經歷──兒子曾病發入院,就連部分醫護人員對此症亦欠缺認知,令他們的求醫之路困難重重。所以她聯同一眾同路人成立協會,向患者及其照顧者提供正確資訊及精神支援。協會借助城大同學的創新思維,冀提升公眾對妥瑞症的關注和接納。

香港妥瑞症協會副會長梁慧敏(Marina)的兒子為妥瑞症兒童,以自身經驗鼓勵同路人。

參與計劃的城大同學黃皓深(Sam)分享,自己本來並不認識妥瑞症,在策劃宣傳的過程中體會到協會的困難之處。「由於坊間對病症欠缺認識,加上種種誤解與歧視,要令大眾重新理解需要一定時間。」他又指,協會以往主力以Facebook作宣傳途徑;惟要將資訊傳遞給年輕一代,需更善用Instagram提升影響力。因此同學特地以投稿形式於Instagram上分享妥瑞症患者的生活故事與冷知識,塑造更出眾的內容,社交平台的關注人數亦獲明顯上升。

捐骨髓如捐血 細胞村故事演繹「尋髓記」

大眾對骨髓移植的誤解除了令患者承受壓力,更可能會讓他們失去及時救治的機會。香港骨髓移植復康會主席梁嘉兒(Kitty)分享,坊間普遍因對骨髓捐贈存在誤解而猶豫,以為需施行全身麻醉,在尾龍骨抽取脊髓液。「過往是從盆骨內抽取骨髓,但現時普遍採用外周邊血幹細胞捐贈,捐贈者只需在捐贈前數天注射粒細胞集落刺激因子,骨髓內的造血幹細胞便可游到血液中,通過離心機收集,需時約3至4小時,過程類似捐血,捐贈者休息1至2天便無礙。」現時香港已登記捐贈骨髓的人口約15萬人,人數相當不足。二十多年來符合配對條件並已作出捐贈的累積數字只有幾百人。換言之,要找到一位完全脗合的無血緣捐贈者,一般只有五千至一萬分之一機會。

香港骨髓移植復康會主席梁嘉兒(Kitty)受惠於骨髓捐贈,視骨髓捐贈者如自己的再生父母。

為消除公眾對骨髓捐贈的誤解,並呼籲更多人登記成為骨髓捐贈者,城大同學譚琬樺(Cindy)跟組員以細胞村為故事背景,透過輕鬆的演繹手法,深入淺出地介紹尋找合適骨髓的過程。他們更為協會開設Instagram帳戶,以問答方式增加互動性之餘,協會亦可藉以了解大眾的意見及看法。

歧視源於恐懼 踢走愛滋標籤靠教育

如果大眾對愛滋病感染者存在誤解與歧視,不只會影響他們的病情,使他們更不敢面對或求診,更有機會加劇傳播風險。愛滋健康關注社總幹事林振中(Duncan)表示,確診愛滋病並非世界末日,現時已有藥物能有效控制病情,令愛滋病感染者的壽命與健康跟一般人無異。「無奈的是,香港一直欠缺對愛滋病知識的教育,網上資訊更多是錯誤的。其實日常社交接觸並不會感染愛滋病,公眾之所以歧視或對愛滋病感染者產生恐懼,全因對病症缺乏認識。」

「Imagineer」一員李樂怡(Choco)坦言,即使是接受度較高的年青一代與愛滋病感染者之間仍然存在隔膜。當她於朋友間宣傳組織新開設的Instagram帳戶時,惹來一些質疑的聲音。「他們普遍認為自己既非愛滋病感染者,便沒有必要關心病症。若朋友發現自己正追蹤組織的社交平台,可能會被認為與愛滋病有一定的關係。」要糾正大眾對愛滋病誤解非朝夕之間,Choco期望藉著有效的教育與宣傳,大眾能以更開放心態關注愛滋病感染者的處境與需要,最終踢走愛滋負面標籤。

重溫「同理講故事」微電影網上放映會:

www.facebook.com/cityusltp

追蹤三個組織的宣傳動向:

香港妥瑞症協會:www.instagram.com/hkta_tourette

香港骨髓移植復康會:www.instagram.com/hkbmtpa

愛滋健康關注社:www.instagram.com/positive_outlook_community

(資料及相片由客戶提供)