唐氏女兒患血癌　母疲於奔命照顧精神壓力沉重　冀社會加強支援

新冠肺炎疫情襲港逾年，院舍等社福服務背負的壓力更加沉重。香港麥當勞叔叔之家過去一年被迫暫緩大型籌款活動，收入大跌一成，義工亦不便再到家舍協助打點日常，令前線員工的工作百上加斤，總幹事黃婷婷表示，疫情下家舍從不間斷服務病童家人，感激善心人和昔日院友繼續支持，亦希望社會能着眼於被忽視的病童家人，增加資源支援他們。她又提到，曾有年幼的病童以笑面對頑疾，教曉她勇敢、積極衝破所有難關。
24年前，首批入住香港麥當勞叔叔之家的Sara，當年為了照顧患血癌的唐氏綜合症女兒已疲於奔命，丈夫和媽媽亦背負沉重的精神壓力，她感激家舍提供協助，讓其一家走出愁雲慘霧，現在她不時都會與母親、女兒回到家舍做義工，以過來人的身份分享女兒的抗癌經歷。她慨嘆現時社會仍未重視對病童家庭的援助，希望日後有更多類似的服務，讓病童一家不致孤身對抗病魔。

1997年底，年僅1歲半的「唐氏寶寶」Sandra確診血癌，需要留醫威院，母親Sara每天往來醫院和荃灣住所，又要照顧剛出生的幼子，獨力撫養子女的Sara疲於奔命，在醫院護士轉介下，便入住相距威院僅4分鐘步程的香港麥當勞叔叔之家，省卻交通時間，亦能隨時到醫院看顧女兒。

她表示，家舍最大的幫助除了是縮短往返醫院和住所的路程，亦能化身「情報中心」，讓家長們交流治療的資訊，並讓大家「圍爐取暖」，「感覺上有同你差唔多嘅人（對抗病魔）」，不致孤軍作戰，她慨嘆旁人未必理解其處境，「冇呢度未必捱得過」。

當年仍是手抱的女兒接連遭到病魔折磨，Sara憶述，當時遠在台灣的丈夫，在彼岸感到不知所措，要看心理醫生；其母亦不時躲在一角落淚，幸得工作人員和同路人的陪同、開解，才稍稍釋懷。最令她深刻的是家舍會請年輕學生來燒烤，打破一眾病童家屬愁雲慘霧的氛圍，讓他們能卸下肩上重擔，嘻嘻哈哈過一個晚上。

至於她自己，獨力照顧患癌的女兒，卻不如一般劇本發展，她並無感到晴天霹靂、亦無崩潰，反而是反應不來，「係事後慢慢消化先知咩事」，但消化後也沒時間讓她悲傷，只能硬着頭皮面對、「盡做」。

Sara樂天知命的個性亦遺傳給女兒，記者形容Sandra是「開心果」時，她表現靦腆，臉紅一紅、害羞地道謝：「啊！多謝多謝」，現場工作人員和記者都不禁笑翻天，其可愛一面正好為香港麥當勞叔叔之家注入動力。Sandra兒時經常回家舍做義工，又參加合唱團，訪問當日她亦在家舍幫忙分口罩。曾在家舍居住的婆婆，事隔廿載，仍不時到家舍幫忙，成為了家舍的一份子。

Sara表示，病童家庭壓力沉重，惟社會至今仍未有出現第二個類似「麥當勞叔叔之家」的機構，資源匱乏下，家長亦只能靠自己，以及由她這種過來人分享心得。

她現時在大角咀開設餐廳「小館 Hearty Bistro」，除了讓女兒日後可以以沖咖啡、製作小品料理為生，她希望日後小店上軌道後，可以聘請更多唐氏綜合症患者，讓他們能夠自力更生、減少被社會剝削的機會，也許就是把香港麥當勞叔叔之家的愛和互助精神承傳。

今年是香港麥當勞叔叔之家成立第25年，總幹事黃婷婷回顧過去25年協助過的家庭，不少家長都背負着沉重的精神壓力，甚至有母親抵受不住而做出自殘等傻事，幸得院舍職員和同路人幫忙，該母親才能走出悲傷，積極面對。

她形容孩子病重，家庭遭逢巨變，望社會增加對病童家庭的支援，政府及社福機構能夠投放更多資源去援助這些深受影響的一群，香港麥當勞叔叔之家是唯一為病童家人提供臨時住所的地方。25年過去，家舍仍然是風雨不改守護病童家庭，最大改變是現時入住的家庭大多是草根階層，劏房戶更佔約80%，家舍只有20多個房間，難以應付需求，位於觀塘的新家舍，將於2年後投入服務，屆時可提供66個房間，以幫助更多家庭。

過去25年雖然滿途荊棘，但一如其他慈善機構，去年初襲港的疫情是最大的難關。黃婷婷表示，疫情下年度的賣獎券、高爾夫球慈善賽等均要延後舉辦，坦言募款大減一成；義工亦未能到院舍協助，令同事的工作壓力和工作量均大增，但她慶幸仍有善心人會自行捐款、義工亦會為病童做小手作，又設立網上補習班，以另類方式為他們打氣，各出奇招支援病童及其家人。

10多年前一名來自孟加拉的男童，嘴部被腐蝕性液體嚴重灼傷，連舌頭和喉嚨都失去，他在2歲和5歲時，兩度來港治療時均入住香港麥當勞叔叔之家，黃婷婷憶述該男孩非常堅強、勇敢，做完一整天手術後亦不用服用止痛藥，只表示希望到遊戲室玩耍，從不流淚，笑着面對所有痛楚，啟發到她要笑着面對所有難關，亦要繼續「以生命影響生命」，與有需要的病童家人一起跨過所有困境。