19歲女患罕見病　病友平均壽命30歲：無法改事實　讓每天都有意義

2019年伊始，4位經歷人生困境仍積極面對的「傑出勇士」分享新年願望和個人經歷。
今年19歲的黃嘉慧自小患罕見遺傳病，更因此患上糖尿病，視障和尿崩症。該罕見病患者平均只有30歲，但嘉慧指，患病是「改變不了的事實」，只想「珍惜現在擁有的時間，讓每一天都有意義。」

今年19歲的黃嘉慧，自小患上罕見遺傳病「Wolfram Syndrome」，年紀輕輕的她，人生道路並不平坦，因為罕見病，她5歲時患上一型糖尿病，至今仍需日日注射胰島素；6歲時視神經線開始萎縮，閱讀寫字都變得困難，讀書考試都需使用字體放大的考卷，現在只剩下約一成視力；9歲時再確診尿崩症，其後更面對膀胱功能衰退，至今仍需每天服用數十種藥物。

平均壽命30歲　嘉慧：讓每一天都有意義

面對疾病，嘉慧坦言「唔開心一定會有」，而患病之初亦「接受唔到」，亦因此受到抑鬱症困擾，需要一段過渡期並接受心理輔導。而媽媽的陪伴，令嘉慧感到溫暖，嘉慧指媽媽「比一般人貼心」 且「常常在我身邊協助我」，家人的支持和情緒輔導亦讓嘉慧逐漸走出情緒困境。

展望2019年，嘉慧希望「健康快樂地過每一日」。雖然患上罕見疾病，且患者平均壽命只有30歲，但嘉慧指，患病是「改變不了的事實」只想「珍惜現在擁有的時間，讓每一天都有意義。」她更希望新年能找到一份工作，並且幫助更多人。

曾患急性淋巴白血病　溮澧：疾病成就現在的我

今年33歲的袁溮澧，2011年患上急性淋巴白血病，在醫院住院大半年，後來由弟弟捐出幹細胞做移植手術。熱愛多項運動，並擔任運動治療師及運動教練的溮澧，在移植手術後，曾經試過連洗澡也沒有力氣，平時走路5分鐘便需要休息。

患病固然辛苦，治療期間，溮澧曾試過因骨痛難忍而兩日兩夜無法入睡。但溮澧卻將患病視為人生歷練，得知患病「一點也沒有不開心」，她說「沒有經歷過疾病，不會有現在的我。」而人生中若「沒有不開心，你不會知道什麼是開心。」住院期間，溮澧積極面對生活，甚至繼續舉啞鈴和拉筋，有時能出院回家，亦會「爭取時間玩」。她亦鼓勵其他病友積極面對疾病。

溮澧期望新一年能幫助基層家庭的小朋友，並舉辦游泳課程教小朋友游泳。

13歲患上肌萎症　陳凱茵盼幫助他人

同場的傑出勇士，還有今年26歲的陳凱茵，她3歲時確診聽障，13歲患上脊柱側彎以及肌肉營養不良症，現需坐輪椅代步。她期望新一年能多和家人相處，更會用最大的努力做更多有意義的事，並言「不希望別人幫我，我想幫人。」

事業高峰期患癌　成立病友組織助病患

而曾經沉迷賭海數十載的張文強，因需父母還債而決心戒毒，現在更在戒賭中心幫助賭徒戒賭。身為公務員的他，在事業如日方中之時患上癌症，經過兩次自體骨髓移植，仍積極面對人生，更成立病友組織幫助病患。