罕見病童14歲仍不懂說話、走路　媽媽從沒放棄：女兒開心就夠

對長期住院治療的小童來說，濃烈刺鼻的藥水味，治療室傳出的尖叫與嚎啕大哭，就是他們的日常生活。但隨著溫馨的聖誕節來臨，大口環根德公爵夫人兒童醫院亦換上節日裝飾，並舉辦一連串慶祝活動，令病童展歡顏，而病童和家屬亦趁機許下願望。
全球只有3病例、患有先天罕見染色體異常-7q綜合症及骨骼異型的王柏慧，從小不良於行，亦不懂說話，但媽媽從未放棄女兒，花近三年終讓愛女借助步行器，行到十步。見到柏慧開心生活、慢慢行走，就是媽媽的最大心願，女兒雖患病，但亦從無放棄：「若給我生多次小孩，我也會選擇生柏慧，即使她生病了。但因為她，我才有一個精彩的人生經歷。」

明日（25日）就是聖誕節，大口環根德公爵夫人兒童醫院的候診區、病房外 ，早已裝置了美麗的聖誕樹，並與香港迪士尼樂園合作舉行聖誕聯會。當身穿聖誕裝的米奇老鼠出場打招呼，原本安靜地坐在輪椅、躺在病床上的病童們即興奮地眨眼、微笑、「咿咿呀呀」，14歲的王柏慧也是其中一員。

出世確診染色體異常-7q綜合症及小頭畸形　全球僅三病例

剛出世時，柏慧的頭部就比正常嬰兒較尖小，其後確診患有染色體異常-7q綜合症及小頭畸形，為全球第三個確診病例，亦是首宗女性病例。6歲時，柏慧入住兒童醫院，一住便是7年，期間接受過不同大大小小的手術。由於先天性脊椎側彎等問題，或影響心肺功能，三年前她接受脊柱融合手術，便不能走路，需長期臥床，而智力、言語表達亦受影響。

「過去三年的聖誕節，她都會心情低落，望住手喊，而我們卻幫不到她。」回想起最艱難的時候，柏慧媽媽不禁眼泛淚光。自誕下女兒後，柏慧媽媽便辭工全職照顧女兒起居，「我生小朋友不想她就這樣一世臥床，能行到一步都希望她行到，因為她以前都能行，不想突然剝削了她的權力。」

治療34個半月　始能走十步

每天奔波於慈雲山家中和醫院，柏慧媽媽陪住女兒重新學行路，這十步路一走便是34個半月，「開心到喊都沒有眼淚，現時她可在水中或靠步行輔助器，靈活地行。」智商如5歲小孩的柏慧，聖誕願望或是聽歌、學電腦，但媽媽只想她過得開開心心，可以行得走得，有自己的生活，「我從來沒有想過放棄，若給我再生多次，我仍然會選擇生柏慧。因為有她，我才有了不同的生活經歷。不論小朋友去到哪個階段，都希望是今生無悔，不悔恨當初的抉擇，是事實就要面對。」

陳兆聰6個月大確診肌肉萎縮症 　母：再辛苦也值得

明年3月就成年的陳兆聰，6個月大時已確診患有肌肉萎縮症，四肢癱瘓，要用呼吸機協助呼吸。約6歲時，兆聰曾出院回家住了近5年，及後因病再度住院至今。初時兆聰總愛「扭計」，會以表情透露不開心，不捨得媽媽離開，「現在生性了很多，會示意你回家休息。」兆聰媽媽說。

雖然兆聰每次外出至少花逾1小時準備，但媽媽感慨道：「只要見到他開心，再辛苦也值得。」這天，兆聰知道要參加聖誕派對，早早已催促媽媽帶他外出，聽到歡樂的歌聲，收到可愛的禮物，兆聰樂得雙眼也變成「腰果眼」，忘記疲倦感。媽媽在旁陪住，平淡地說：「年年聖誕願望都是他能開開心心，就足夠了。」