經歷胞弟病逝、感染豬流感 肌萎少女克服殘障設計遊戲助人快樂

撰文:黃雅盈
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患病也許是一種折磨,但卻有人因此得到了更多。榮獲今年十大再生勇士的胡蕊珺出生不久已確診肌肉萎縮症,後來經歷弟弟離世、感染豬流感,惟她卻沒有放棄生命,反而設計出電腦遊戲,想令其他人感受快樂;而患上關節性疾病的鍾少琼,雖然被家人拋棄,但遇上了生命中的小天使,咬緊牙關堅持,亦希望日後以生命影響生命、鼓勵更多人。

自幼患肌肉萎縮症的蕊珺指,患病令她體會一個不一樣的人生。(吳鍾坤攝)

因為失去學會珍惜當下

現時21歲的胡蕊珺,在4個月大時已經確診患上肌肉萎縮症,到6個月大醫生決定為其開呼吸造口,一直留院至2歲才能出院。但出院後是考驗的開始,因為她未能適應醫院以外環境而經常發燒和患上肺炎。

子女患病最辛苦通常都是家人,蕊珺的媽媽都希望醫生早日為女兒做手術,可惜手術的效果並不顯著。直至蕊珺8歲,她弟弟因為患上同一個病而離世,自此媽媽不再只緊張何時有治療機會,反而更重視女兒有一個充實人生。

在網絡中重覓自由

蕊珺亦因而學習珍惜當下、學習不介意別人的目光生活,更被啟發出設計一個電腦遊戲,但好景不常,她在2009年又感染到豬流感,在當時蕊珺瀕臨死亡的邊緣,幸得醫護人員的照顧康復過來,更受啟發設計一個名為「名偵探的誕生」的網上文字遊戲。

「我好鍾意日本動漫,因為佢哋無論遇到幾多困難都會堅持,同時都鍾意網絡世界,因為可以無拘無束咁活動。」
再生勇士胡蕊珺

蕊珺笑稱這就是她設計遊戲的原因,她亦指雖然患病令她很不方便,但因此而體會到不一樣的人生,更冀日後可以改進自己的遊戲,令更多人快樂。

少琼邊拭淚邊講述患病的經歷,她感激生命中的小天使一直默默支持自己。(吳鍾坤攝)

一個病摧毀一個家

患了類風濕關節炎、頸椎受損、哮喘和脊柱側彎的鍾少琼是另一名再生勇士得主,在1989年確診後,家人視她為一個包袱將其棄於醫院不顧。儘管治癒過程痛苦、家人將其置之不理,但她從未因此放棄、難過。

直至3年後,醫生一句「你無得救架喇,不如去老人院。」這句似是為少琼判上了死刑:「作為一個醫生點解要咁講,我真係想死咗佢算。」然而,上天關了她一道門,卻為其開了一扇窗。

少琼的朋友蘇小姐一直在她患病期間,對她不離不棄,更令她學會堅強面對,並到IVE夜校進修商科,同時IVE的導師亦努力幫她準備各樣所需,甚至為其裝修家居,最後少琼以優異生的成績畢業。

沿途艱辛卻佈滿小天使

但真正改變少琼的反而是一個小學生,她在一次小學分享會中,忍不住流淚,隨後有個小女孩對她說:「姐姐你生病後,變得有人錫你、不求回報嘅幫你,唔通唔係更幸福咩?」這句話對少琼有如當頭棒喝,令她知道原來在抗病的路中沿途都充滿小天使。