7歲鐵路迷患惡性腦瘤　僅手指頭部郁動　當一日列車維修員圓夢

穿起反光衣、戴上特製員工名牌，坐在輪椅上的王晧名，從一名小小鐵路迷化身成技術員，來到路軌旁邊協助進行維修列車工作。即使未必可靈活地用身體、聲線表達，他的臉上仍難掩興奮之情。

今年7歲的晧名，約一年前被醫生確診顱內有惡性髓母細胞瘤，其後癌細胞更擴散全身，多次徘徊生死邊緣，也經歷了漫長且痛苦的治療過程。晧名父母指，兒子從小便愛看鐵路，相比其他小朋友想當駕駛員，他更希望能一嚐親手維修列車的滋味。早前「願望成真基金」和港鐵的安排下，晧名有幸到黃竹坑車廠內親身參觀體驗，讓他圓夢之餘，往後治療更有勇氣。

攝影：黃寶瑩

晧名爸爸王先生憶述，兒子是在約一年前開始腿部活動能力轉差，後來每逢進食便會嘔吐，有一次晧名身體更抽筋至失禁，被救護車送到醫院後進行檢查，醫生終發現原來其腦部有惡性腫瘤。當晚，晧名在醫院內接受頭部減壓手術，再輾轉因肺炎入住兒童醫院ICU病房，說起這些經歷，現時王先生仍有餘悸。

轉去兒童醫院再做手術，佢開始郁唔到、迷迷糊糊……手腳用唔到力、講唔到嘢，好似植物人、一個公仔咁。

留醫ICU三個月　電療後皮膚如叮微波爐般潰爛

晧名患有的髓母細胞瘤，生長極其迅速，而且腫瘤細胞有沿腦脊液產生擴散性傾向。在ICU留了三個月，晧名再因腦、頸、脊椎等都有癌細胞擴散，需轉到伊利沙伯醫院進行電療和化療，「第二、三個星期係電到燶晒，啲皮膚好似入咗微波爐咁……去到最後背脊係爛咗，護士幫佢一轉身，成塊皮甩咗出嚟。」但就算治療的過程中痛徹心腑，晧名全身僅餘手指能發力，爸媽只可牽着他手，「如果痛佢就捏緊，只可以咁樣盡量溝通。」

治療期間，晧名的情況起伏不定，例如用以餵食的胃造口，傷口曾有發炎；醫生也指即使完成治療，晧名的身體機能未必可以完全回復。幸好近期完成了自我幹細胞移植後，晧名的康復情況似乎漸入佳境，「由之前只可以郁到手指，開始會眨眼、個頭仔都好機械人咁周圍擰下。」；媽媽王太也說，「呢一整年內（情況）由真係好危險、唔得，到𠵱家咁樣……佢好叻仔、好努力。」

第二、三個星期（電療）係電到燶晒，啲皮膚好似入咗微波爐咁……去到最後背脊係爛咗，護士幫佢一轉身，成塊皮甩咗出嚟……佢好叻仔、好努力。

平日乘搭鐵路後愛上　最希望為列車維修檢查

王太又指，一家人住在柴灣，平日外出回家多乘鐵路，留意到兒子由嬰兒時期已開始對鐵路著迷，「 每次上車都跪喺位度、望住個窗到實，因為會經過柴灣車廠……佢好細個已經識背啲車站，成條港島線、未播『next station』係咩佢已經會跟住講。」晧名家中也有不少鐵路、列車玩具，雖然難以用完整字句說出心中願望，但被爸爸問到他是否想「駕駛列車」時，晧名只猛力搖頭；爸爸換個問法，才知道他最希望的是為列車做維修、檢查，雖然身患惡疾，但無阻這個願望在晧名心中紮根、萌芽。

早前願望成真基金和港鐵合作，為晧名度身訂造一次「圓夢」體驗。他們安排晧名一家人前往港鐵黃竹坑車廠，讓晧名擔當一日的鐵路技術員。開始的時候，晧名先由身邊的「同事」、「上司」為他講解在車廠內需注意的安全守則，其後便動身前往外人不能進入的維修坑道，晧名需要協助職員進行檢查車轆、更換零件的工作，同時可在車內嘗試控制響安、開關車門等。最後，列車完成任務，大家便在車內一同觀察洗車的過程。晧名表現得十分雀躍，又在活動尾聲將自己製作的電話繩，逐一送給在場的職員。

圓夢後自製電話繩送給在場職員

願望成真基金項目經理吳嘉華指，今年4月收到晧名的願望，於是便開始與港鐵聯絡；而基金去年也曾在屯馬線、替另一名病童完成希望參觀站長室的心願。吳續指，基金在疫情前平均每年可完成約100個願望，去年則因有部分活動需要延期、暫停，完成了約82個願望數，他認為，替病童完成願望能為他們帶來深刻回憶。

希望之後喺佢哋面對痛苦、醫療過程時，會有多啲力量面對。

港鐵高級車廠經理─柴灣車廠及黃竹坑車廠黃漢鈞則指，是次活動中，與不同部門的同事協調等各部分均下了不少工夫，也需花心機，盡量讓晧名在過程中能有不同程度的參與，讓是次體驗不只流於參觀車廠。