一次發燒顛覆人生 紅斑狼瘡患者從此「不見得光」 盼與病友同行
30多歲的琪琪正值事業起飛階段，惟上年2月一次突如其來的發燒，令她人生所有計劃也被打亂。當時她發燒至40度，被送往急症室急救，在醫院度過了神智不清的十多日。
「當時我的感覺像是飲醉酒，『斷片』的狀態，會間中說話，動一動，但我卻完全無意識。從家人口中得知，醫生曾告知他們，我有機會以後也醒不了」。醫生起初對她的病情感到一頭霧水，進行一番檢查後，終被醫生診斷為紅斑狼瘡症──一種不治之症。疾病的降臨，亦揭示琪琪在餘生都要和不治之症共存，但她並未有自暴自棄，反而希望日後能透過自身經歷勉勵和幫助其他病友，亦希望社會能對病友多一分理解。
攝影：高仲明
在琪琪神智不清時，她聽到一把聲音在耳邊問：「你知不知道自己在哪？」其後一道白光映入她的眼簾。琪琪的意識隨着白光和聲音歸來，「這是我在神智不清多日後，首次有知覺、有認知」。回顧這段記憶時，琪琪不禁笑言，「其實我覺得這個情況很像看劇」。
琪琪清醒後，身體不能隨心動彈，「原來我的手被醫生綁住了」。她其後獲身邊人告知，在她神智不清、無意識的時候，會做出一些令人費解的事情，「家人和我說我會在姑娘幫我換吊鹽水袋時，偷走她的電話，又試過會偷其他人的病人餐生果去擲」。在不得已的情況下，醫生決定把琪琪綁住。
醒後體重下降10公斤 身體肌肉全失
琪琪在死門關徘徊過，但醒來代表完全沒事嗎？事實上，她不但要陸續面對不同身體上的問題，亦要接受和了解這個會伴隨自己一生的不治之症。琪琪當時體重下降了10公斤，身高體重指數（BMI）更少於15，非常瘦弱。
「一開始知道有紅斑狼瘡有什麼感覺？當然是有點愕然，始終我沒有聽過這一個病」。事後上網查找資料，她才知道，紅斑狼瘡原來是不治之症，難以「斷尾」以及要依靠藥物去控制病情。琪琪坦言當時得知得病初期，幾乎每天也會哭，但她漸漸了解紅斑狼瘡後，知道有辦法改善病情，便慢慢接受日後要和它共存的事實。
在琪琪神智不清時，曾經進行脈衝治療，使用了高劑量類固醇，所以她全身幾乎肌肉全失，「我醒來後，所有事都要重新學起，覺得自己很像一個BB」。她當時說話說不清，甚至連自行飲水都有困難，「因早前被注射高劑量類固醇，我會手震，要學怎樣去拿筷子，又要重新學走路」。
紅斑狼瘡突襲人生，大大影響了琪琪的日常生活。一確診後，她請了半年病假接受治療，除了一開始需要住院兩個月外，她亦要頻繁地來回醫院覆診，琪琪坦言，「當時基本是無可能上班，每幾日就要抽血或是見醫生，每次都要花上半日覆診」。
抗體攻擊中樞神經 每次外出需「全副武裝」
紅斑狼瘡入侵人的關節，令琪琪的衣食住行均受到影響，她有一段時間只能依靠輪椅代步。加上琪琪患上的是系統性紅斑狼瘡，抗體攻擊她的中樞神經，她的血和皮膚最受影響。
患病後，她的皮膚變得容易敏感，所有衣物均需換成純綿。紫外線更是有機會令到她發病，故琪琪每次出行均會全副武裝，帽、太陽眼鏡、防曬缺一不可。琪琪更指出，塗防曬要塗勻手背及手指，任何有機會被紫外線照射的地方也要做好防曬。疾病令她的免疫力下降，魚生、補品頓時成為禁品。
看不見的傷殘 生活上受盡旁人白眼
琪琪慨嘆，紅斑狼瘡患者為看不見的傷殘，因患上紅斑狼瘡的人在表面上未必看得出來。該病屬於免疫系統的患病，故患者免疫力也會較低。過往病友們皆受到社會白眼，受病症影響，他們的關節普遍不太好，但在乘車時，一旦坐上關愛座，會被其他不知情人士誤會，「為什麼他看起來無病無痛，卻坐在關愛座上？」
此外，由於病友的免疫力不好，在疫情前，只要他們戴口罩外出，也動輒被歧視，「人們會行遠些，覺得我們有病」。其實患者只是為了好好保護自己，「你怕我同時，我更怕你，我不知道你會不會感染我」。
你怕我同時，我更怕你，我不知道你會不會感染我。
在生死邊緣徘徊過後，琪琪的人生觀完全改變。以往的她和普通人一樣，重視升職加人工，終日埋首工作，在職場上奮鬥。現在的她卻認為健康和家人至上，其他東西沒法可比。由於經歷過在患病後的種種無奈，令她深深明白心情會影響病情的好壞，好的心情能減少發病機會以及有助病情穩定。故她希望透過分享自身經歷，以自己樂觀的性格感染其他病友，以生命去影響生命。她報讀了輔導課程，希望透過學會適當的安慰說話技巧，以及對這個病的了解去幫助他們，陪着病友在抗病路上走。
壯年女性發病比例尤高
到底什麼是紅斑狼瘡，它又會怎樣去影響日常生活？紅斑狼瘡是自體免疫系統疾病。根據香港風濕病會基金資料，系統性紅斑狼瘡症是一種常見的自身免疫系統疾病，估計每10萬港人中約有60人患有此症，病人大多為15至30歲之女性，男女患者的比例為1比9。而患者發病原因是因為自身的免疫急統失調所致，不正常地產生過多抗體，並對自身的細胞作出攻擊。除皮膚外，身體上其他不同的器官都有機會發生慢性炎症。若抗體攻擊肝、腎等其他主要器官，更有機會導致死亡。
風濕科專科醫生陳柏滔醫生指出，以紅斑狼瘡來說，在現時的分類法下共有19種病徵。紅斑狼瘡有機會攻擊腦部周邊神經，其病徵包精神錯亂，血管出現問題、身體抽筋，頭痛等。更為嚴重的有機會造成腦膜炎及其他不可逆轉的併發症。他表示，會患上紅斑狼瘡的高危因素至今仍未掌握，家族遺傳是其一因素，而女性患病機會高，尤其在壯年為高風險。至於如何避免患病，他則表示，需要維持個良好生活習慣，以及遠離煙、酒。