【SEN父母之苦】兩SEN子女　母壓力爆煲：我想過離家出走

上集談到阿芯為女兒澄澄的讀寫障礙頭痛不已。學校冷眼旁觀，女兒追趕成績不堪壓力曾每晚尿床。但在發現女兒患上讀寫障礙以前，她早已察覺到比澄澄小三歲的弟弟患有自閉症及發展遲緩。排山倒海的事要她獨自面對：為子女找訓練、學費開支、跟進子女成績。家長不是萬能，沒有人理解，快要倒下來，她說：「覺得好煩，想走。」而更令人難以接受的是，根據社會福利署，家長/親屬資源中心專業支援隊是不包括情緒支援。
攝影：黃文軒

上集：【SEN缺跨區支援】讀障學童學業壓力致瀨尿 家長：自己好心痛 

兩子女皆有SEN   被指偏心感無奈

當年在母嬰健康院檢查時已發現兒子有發展遲緩，後來更評估到兒子有自閉症，阿芯還來不及反應，就已經急着四處奔波安排服務給兒子。任何認為對兒子病情有效、負擔得來的她都去報，如感統訓練、言語治療加起來的學費每月就大概要兩萬元。相比起女兒澄澄，花費在兒子開支似乎更大，在旁人看來阿芯好像較疼愛兒子。姐弟間也喜歡比較，間中也爭執媽媽較偏愛誰。

生活中看似芝麻綠豆的事情，也為照顧者帶來壓力。「同細佬有爭拗時，一叫澄澄『唔好咁樣啦』，佢就會話『你鍚晒細佬得啦』，可能佢又冇心嘅，話我偏心，其實唔係咁。」阿芯說着說着眼淚就流了下來。 她也身不由己，眼看兒子一歲還未懂得開聲說話，原本徬徨的心情更覺焦急。問她會不會覺得對不起澄澄？她默默地點點頭，然後無奈地說：「冇辦法。」

丈夫不理解

誰人懂得兩名兒女都患有SEN的心情？丈夫是少數可以讓她說話的人，但對他說話就像對着一幅沒有回音的牆。「有同老公傾過，佢覺得仔女遲啲大大吓就冇乜嘢。」事實是，很多家長如阿芯的丈夫一樣不懂處理。阿芯將千斤重擔揹在身，她枕邊人卻不太認同。家人不聞不問，照顧兒女的責任自動交托在阿芯身上。「咁都冇計啦，自己都要繼續。」

茶聚小組沒情緒輔導作用

她一直希望能找到適合的情緒輔導，但「完全冇方向，唔識揾，亦揾唔到。」她曾找到一些有關SEN家長的情緒輔導的服務，卻通通要跨區。當區的就只有一個非牟利組織的茶聚小組，阿芯去過一次，就沒有再去了。她說，雖然那些家長都是過來人，但當年的SEN子女早已長大成人，與自己的情況不同，自覺自己格格不入，在加入了茶聚小組whatsapp群組後，只是偶爾發現有用的資訊，她認為茶聚小組沒有情緒輔導的作用，於是身影在小組裏就從此消失。

兜兜轉轉她始終找不到同行者，唯一一名有同樣處境的朋友，是在親子論壇上認識的網友。她紅着眼眶地說：「搵到人傾，抒發出嚟會好啲，𠵱家都冇呢樣嘢，唔知喺邊到搵社工幫手。」

根據社會福利署網頁顯示，家長/親屬資源中心專業支援隊提供的服務包括：教育及支援小組、講座、工作坊、活 動和親子小組訓練，而情緒支援並不包括在服務內容中。

家長╱親屬資源中心無法提供情緒支援

2015年施政報告中曾指出要加強對家長的社區支援，建議增加現有津助家長╱親屬資源中心的社工人手，提升家長照顧和訓練有特殊需要的子女的能力。特殊學習需要權益聯會組織幹事兼註冊社工賀卓軒卻表示，這類中心主要針對唐氏綜合症、精神病復康，或一般家長支援，有需要的SEN家長若只從字眼上觀察，並不能夠將自己的需要連結到這類家長中心，因此難以將增設的社工人手與家長配合。他亦指現時社會上提供的服務多數以茶聚、能力培訓為主，但家長最需要的卻是情緒支援。

特殊學習需要權益聯會於本月對SEN學生家長的支援進行調查，發現全港138間綜合青少年服務中心及67間綜合家庭服務中心，當中只有34間（約5成）及26間（不足4成）有提供針對SEN家長支援服務。而在14個家長或親屬資源中心，提供SEN家長服務的只有9間。

增服務隊比固定中心更適切

賀卓軒建議政府可考慮增設針對SEN學童及家長的社區服務隊，到各地區津助的社區中心提供支援，替代現行的固定中心服務模式。他解釋：「因為家長找服務的模式多數是以小朋友先行，其次才會為自己找服務。」阿芯亦表示因為要工作，無暇尋找服務。賀認為增設服務隊就能同時節省家長要四出尋找服務的時間。

曾想離開不被理解的家

工作是阿芯的寄託，她可以暫時擺脫家庭的重負。她有想過離開這個不被理解的家，但很快讓自己打消這個念頭。在這條應戰的路上，阿芯抱着什麼心情去走？「好似自己一個行咁，但係見到佢哋有進步就ok。」阿芯思索良久，哽咽地說。

阿芯說她自從得知子女都是SEN患者後只流過兩次眼淚。訪問這天是第三次，她把心底的壓抑都說出來後，像如釋重負。