遺傳悲劇│4兄妹患怪病樣貌似河馬　心酸故事曝光自勉「上天恩賜」

【罕見病／河馬】你的樣子如何，你的日子也必如何？印尼蘇門答臘這家人5名子女的照片近日於網絡引起熱議，原來他們當中4人的外貌都長得怪異，被形容極像「河馬」。他們曾到醫院求助，但都找不出病因，直到事件在網路曝光，終有專家發現是名叫「Treacher Collins症候群」的罕見病所致。雖然相貌長得如此，他們仍積極面對人生，鼓勵其他人不要對世界絕望及放棄，嘗試接納自己，「你最終會發現，一切都比你想像的要好」，其正面樂觀的想法贏得網民激讚。

綜台媒體報道，男子蘇利亞（Surya）有4名姊妹，但只有小妹妹長相正常，包括自己在內4名兄妹的外貌都有異常特徵，除了有明顯皺紋，還有類似金魚的凸出眼部，嘴巴又大又凸出，與父親的樣貌相似，而小妹妹的長相則較似母親。

由於長相怪異，他們因此遭到歧視，被嘲笑是「河馬臉」，更被指是「怪物」、「遭詛咒的人」，所以造成求職困難，全家只能靠打散工維持生計。小妹妹憶述，從小就發現自己與兄長及姐妹長相很不同，但由於爸爸長相也差不多，並沒有覺得不正常。

父母曾帶子女們到醫院求診，惟當時找不出確實病因，只推測是基因遺傳問題，直到他們一家的故事在網路上引起熱議，才終有專家指出他們原來患有名叫「Treacher Collins症候群」的罕見病。

根據台灣財團法人罕見疾病基金會，「Treacher Collins症候群」是一種先天性臉頰骨及下頷骨發育不全疾病，又稱為「下頷骨顏面發育不全」，多屬於體染色體顯性遺傳疾病，大部份患者因基因偶發性突變而患病，另一部份患者具有家族史，意即遺傳自父母親其中一人之缺陷基因。

基金會指出，「Treacher Collins症候群」患者一般擁有正常智能，其存活生命亦不受影響，惟由於外觀異常影響患者自我肯定，進而影響就學就業及與外界社交活動，因此心理輔導及家人的支持極為重要。

事件於網民廣傳後，蘇利亞及其姊妹對外界看法也有改變。蘇里亞指出，以前總覺得自己不如別人，也在意別人的眼光，但現已接受了自己的外表，會當作是「上天的恩賜」。他們又鼓勵其他無自信的人不要放棄，不要對世界絕望，嘗試接納自己，向世界敞開心扉，最終會發「一切都比你想像的要好」。

「河馬兄妹」的樂觀正面想法獲得網民認同，認為歧視源於不理解，相信旁人得知病因，知道這不是傳染病或「天譴」、「詛咒」等原因，多加相處後大家自會體諒，又祝福這個人有更好的未來。