超陽光網紅患極罕怪病　全身受盡折磨視力也受損：就像個破爛人偶

網紅「Momo小浮誇」多年前罹患罕病視神經脊髓炎，不僅會狂嘔吐、頭皮臉部劇烈刺痛，還會全身抽筋、視線模糊，她形容當年就像個「乾癟空洞的破爛人偶」癱在輪椅上，幸好有母親的不離不棄，和醫護專業的治療，而面對龐大醫藥費，她更直言，保險真的好重要。

Momo小浮誇在臉書寫下長文：「還記得多年前首次發病，花了很多時間找原因，當時身體接二連三的出現異狀，家人陪著我頭痛醫頭、腳痛醫腳，看了無數科別幾乎掉乾眼淚，花了很多時間也差點放棄希望。」

她提到，那時身體不斷出現異狀，折磨到身心都要壞掉了，「從瘋狂嘔吐、打嗝連連、肢體無力、轉動眼球時的抽痛、視線重疊而模糊、無法分辨距離與顏色、口齒不清、吞嚥困難、嚴重便秘、全身抽筋痛苦地在地上打滾、頭皮與臉部表面無理由劇烈刺痛、營養不良導致大量落髮與睜不開眼皮等」。

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那時，母親憔悴地站在她的輪椅後，等著醫師講出她最怕聽到的病症，即使歷經反覆的轉診、會診與誤診，他們對病名也早已不陌生，但總抱著一絲希望，然而最終還是「視神經脊髓炎，確診」。眼看她像是一個乾癟空洞、面無血色的破爛人偶癱在輪椅上，母親顫抖地對醫生說：「醫師，請您救救我的女兒！她還這麼年輕，人生才剛開始，只要能降低傷害，我們都願意嘗試，即使需要龐大的醫藥費。」

Momo表示，「視神經脊髓炎」是罕見重大傷病「多發性硬化症」之後，才被發現的疾病，一個無明確病因，與遺傳無關且無法治癒的病症，「全台只有500～600位病友，早期治療方式常被混淆，不但沒效反而有害，它具有高度復發性，每一次復發對於神經細胞都是種不同程度傷害，會留下不可逆的視力傷害與肢體障礙，若沒能妥善治療，最終走向失能、臥床，或因為併發症而死亡」。她直言：「重大傷病不一定要命，但一定要錢，感謝醫師準確判斷與細心治療，直至目前，這個可怕的病症僅讓我幾乎失去左眼視力，這些年都是依靠口服藥及施打標靶藥物穩定控制，一年平均約需耗費20萬元（台幣）！」

Momo也笑說，在母親霸氣的背後，也幸好有保險支撐：「上述所有醫療費用皆由保險理賠！感恩母親！讚嘆保險！很難想像若當年沒有選擇標靶治療，現在的我會是什麼樣子？又將為這個家帶來多沉重的經濟負擔？」最後，她更感性地說：「我真的很幸運！現在的我很好。感謝不離不棄的親友陪伴、有先見之明的霸氣媽媽、所有醫療從業人員、每位網上誇粉的支持、辛勤奔波的保險從業人員，以及生命教會我的事。」

長文感動上萬網友，紛紛表示「好勇敢，還有保險很重要」、「媽媽好有遠見，保險很重要」、「上一代的長輩有醫療保險觀念真的很棒」、「非常心痛，過程非常辛苦，但撐過才有未來美好的日子」。

【本文獲「ETtoday」授權轉載。】