同患罕見遺傳病　家姐失智卻救了妹妹　

失智症（Dementia）患者通常是65歲以上的長者，因此又被俗稱「老人癡呆症」。英國一名只有6歲的小女孩妮科爾（Nicole Rich）患上了罕見的巴藤病（Batten Disease），這種遺傳病會導致失智症，沒有藥物或方法可根治；她失去了自己進食和走路的能力，也從未說過話，但就救了妹妹傑茜卡（Jessica Rich）。

妮科爾4歲被診斷出巴藤病，父母傷心之餘，立即要求醫生測試1歲的傑茜卡是否同樣患病；結果幼女及早得到診斷，並參加藥物臨床試驗。雖然藥物不能根治巴藤病，還是能減慢病情惡化。

母親蓋伊（Gail Rich）說：「醫生對我們說過很多很多次，妮科爾救了傑茜卡。如果不是妮科爾，沒人會知道傑茜卡患病，到知道時可能已經太遲。」

多次求醫未獲正確斷症

蓋伊事後回想，當年妮科爾2歲還不會說話，應該就是第一個症狀，「我們以為那只是性格使然。」兒科醫生當時亦僅認為妮科爾發展遲緩。

幾日後，她痙攣至昏迷，醫生也斷定為局部型癲癇（focal epilepsy），直至學校老師發現妮科爾玩耍和跑步經常跌倒，父母帶她進行血液測試，才發現是患上了巴藤病。

▼妮科爾和傑茜卡的生活　點擊放大了解▼

妹妹發自內心疼愛家姐

傑茜卡雖不知道家姐救了自己，卻仍總是發自內心地疼愛家姐，常握住妮科爾的手、輕撫她的臉、拿玩具給她玩。兩姐妹相親相愛，形影不離，又彷彿交換了角色。

父母不知道傑茜卡未來是否還能蹦蹦跳跳，只知道妮科爾的情況已無法好轉，唯一能做的，是懷着希望創造美好回憶。

他們經常帶妮科爾參加蘇格蘭半程馬拉松（Great Scottish Run）等活動，藉此增加大眾對巴藤病的認識，為疾病研究籌錢，同時向英國國民保健署（National Health Service）施壓，要求資助巴藤病藥物。蓋爾說：「我們是幸運的，所以要為其他人奮鬥爭取。」

（綜合）