《奇幻逆緣》現實版　6歲的他似80歲　脊椎開始退化

電影《奇幻逆緣》（The Curious Case of Benjamin Button）中，由畢彼特飾演的班傑明巴頓出生時身體年齡已是80歲，之後卻越活越年輕，逆齡生長。現實中，哈薩克6歲男童艾里貝哥夫（Yernar Alibekov）同樣生來一張看似像80歲老人的面容，年紀小小就要承受外界的異樣目光，家人籌錢打算替他做手術改善皮膚狀況，但專家坦言「別期望太高」，母親圖貝格洛娃（Zibensa Tulepbergenova）聽在耳中，心碎了！

出生僅一個月，艾里貝哥夫就被確診患上罕見的遺傳病「先天性結締組織異常」(Ehlers Danlos syndrome)，俗稱為「鬆皮症」，主要病徵是關節寬鬆，皮膚表皮光滑柔軟且易於拉長，受傷或手術後形成的疤痕會呈現有如「香煙紙」的形態，並會出現肌肉骨骼異常的情況；而艾里貝哥夫臉部皮膚衰老的速度相當快，不僅遍布皺紋，眼皮周遭、臉頰、下巴等皮膚也迅速鬆弛，且跟一般老人家一樣患上關節炎，脊椎開始退化，關節疼痛萎縮。

醫院不惜冒違反法例風險

在家人的悉心照顧下，艾里貝哥夫日漸成長，但同時感受到外界的不友善說話甚至歧視。為了讓艾里貝哥夫快樂地成長，家人決定籌錢替他做手術「拉面皮」，在親友及義工協助下終籌得245鎊（約2450港元），當地一家醫院更不惜冒着違反法例規定的風險，替未滿18歲的艾里貝哥夫進行手術。

「唯一可做的是減輕併發症」

然而，專家指出，艾里貝哥夫即使接受手術也難以改善他的皮膚狀況，術後鬆弛的情況不會改變，「唯一可做的是減輕併發症，並好好照顧他。」家人目前亦只能依照醫生吩咐，多保養艾里貝哥夫的皮膚，盡量避免受到污濁空氣或觸碰等方式的刺激。針對「鬆皮症」的治療首重於緩解症狀並預防可能發生的嚴重併發症，例如患者的組織及器官都非常脆弱，動脈、肌肉與內臟會有破裂的風險，因此一旦遇到不明原因的疼痛應立刻求醫，因為可能需要接受緊急手術。