施政報告2023．策解｜SEN照顧者的責任與壓力——如何做？誰來幫？

本港近年發生多宗與「照顧者壓力」相關的倫常慘劇，部份涉及負責照顧「特殊學習需要」（SEN）學童的人士。全港目前有約6.5萬名SEN學生，特首李家超於10月25日發表的《施政報告2023》承諾特區政府將會致力為照顧者提供支援，包括明年成立支援特殊學校離校生及其照顧者的專隊、為照顧SEN的「社區保姆」提高服務獎勵金。相對於補助性的措施，澳門早已實行一套制度性的行政法規《特殊教育制度》超過20年，除了制定基本原則和評量標準，還訂明照顧者應該行使親權或監護權，與政府和學校及其他實體合作，為SEN學生提供升學、就業方面的轉銜輔導和服務。澳門教育及青年發展局轄下小學及幼兒處處長蔡敏芝，早前來港出席「粵港澳融合教育論壇」，並以《家長參與融合教育的重要性》為題進行演講。

提高家長認知
才能儘早識別

家長作為SEN孩子的後盾，要持續陪伴他們學習成長，帶領他們更好地融入社會，長期扮演「照顧者」的重要角色。六歲之前是SEN兒童的「黃金治療期」，若要及時介入治療，就要求家長掌握較為全面的SEN基礎知識，才能盡快識別、尋求相關支援。入讀中小學後，良好的「家校合作」則是學生健康成長的關鍵——因為家長需要與學校進行及時的溝通和反饋，並且積極配合學校採取的教育方法和支援工作。

然而，在澳門教育及青年發展局工作多年的小學及幼兒教育處處長蔡敏芝發現，家長會的出席率不高。這可能源於澳門較多「雙職家庭」，家長都需要輪班工作，有些甚至依靠祖父母輩代為照顧，結果引發不少問題。例如父母未必能夠全面掌握SEN學生的特質和有效應對方式，而隔代的長輩就更加難以理解，遑論要給予他們足夠的引導和支持。

澳門協同特殊教育學校指導老師兼澳門大學教育學院兼任講師董志文，曾於2020年在澳門大學澳門研究中心出版的綜合性學術期刊《澳門研究》發表論文〈家長參與之實證分析——以澳門融合生家長為例〉。他的實證顯示，需要「輪班工作」的家長在「社區參與」的分數最低，即他們感受自己在與他人分享、討論教養孩子的程度，以至為SEN孩子爭取資源的參與程度，都比「不輪班工作」的家長更低。蔡敏芝指出，澳門政府有見及此，特別調整親職教育宣傳模式。例如與賭場、大企業等合作，毋需家長請假，而是在他們工作期間走進企業，進行親職教育的普及和融合教育的推廣。如此一來，既減省了家長參加教育的時間成本，也增加了他們獲取相關資訊的興趣，從而提高了參與度。

香港的雙職家庭也不在少數。根據政府統計處2011年的數據，雙職家庭與單職家庭的比例為51.7%與48.3%。香港教育局為家長及公眾編製了一系列關於特殊教育和融合教育的資訊，例如《 全校參與模式融合教育家長篇 》、《有特殊教育需要小一學生家長資料便覽》、《及早識別和輔導有學習困難的小一學生》 單張以及「融情 · 特教」資訊網站；然而，單一的網上資訊是否真的讓家長全面認識SEN學生？家長在了解信息和採取行動方面是否存在缺乏主動性的問題？家長是否需要更多的信息來源和支持？

良好家校合作
才能因材施教

民建聯家庭事務委員會今年2月公布「特殊教育需要兒童現況與困境調查」，照顧者在「照顧小朋友有困難時尋求支援的對象」，佔比最高的是「家人」（62%），其次是「學校」（52.3%），可見保持暢通的家校溝通和互相支持的家校合作是不可或缺的。不過，學生有不同的需求，家長也有不同的認知和教育風格，家校合作的模式也不可一概而論。

不同家長會體現出不一樣的教養方式，或嚴格、或關愛、或冷淡、或放任。蔡敏芝常常遇到一些拒絕與學校溝通、質疑學校安排、忽視子女的家長。「我們了解到很多家長，其實並不是很重視他們的子女，卻會覺得是學校做得不好、是政府做得不好，是制度的問題。」她認為，這是家庭教育缺失的體現，也是家校合作難以順利進行的原因之一。

當老師發現學生可能有特殊需求並需要進行評估時，「有時候也不容易跟家長談這個問題。」蔡敏芝說，家長有許多顧慮，例如害怕子女被標籤、對管教子女感到無助、不懂如何面對子女及家人；他們也受傳統觀念的影響，當子女與家庭期望不一致，就會產生質疑、否認、逃避的心理。香港平機會的「融合教育制度下殘疾學生的平等學習機會研究」也指出：「有教師覺得部份SEN學生家長不肯表明子女的情況，也不肯配合學校的工作。然而，SEN學生家長覺得學校提供資訊不足，亦擔心自己子女會被負面標籤。」

蔡敏芝解釋，澳門現行實施的《特殊教育制度》基本原則分為政府、學校、親權三個方面——政府完善相關政策，學校配合實施，「但如果家長不同意的話，不能夠實現融合教育，也不能給予相關的幫助。」因為SEN學生能否及時獲得幫助的第一道門檻就是家長的態度，而家長需要行使親權確認是否讓子女接受幫助；而當SEN學生經評估後被認定不適宜留在本校，澳門當局就會為其進行教育安置，並由就讀學校提供書面意見，讓家長自由選擇更適宜子女發展的學校。反觀香港，我們既沒有相關行政法規去促使家長配合，也沒有靈活安排SEN學生入讀更加適切學校的制度，而是遵照僵化的派位原則。

經濟情緒支援
紓解家庭壓力

除此之外，澳門的《特殊教育制度》還規定，學校每個學年要因應SEN學生的具體需要而制定「個別化教育計劃」（IEP），當中需要涵蓋學生就讀、輔導和治療等簡歷，能力水平、潛能及困難等描述，學習目標和輔助措施，以及不同事項的跟進人員等等。蔡敏芝提到，對於IEP的規劃，家長可以扮演許多重要角色，例如資訊提供者、建議者、審閱者、決定者、監控者等；而他們除了能讓SEN子女及時獲得適切的幫助，也能體現出對子女的關心，增進親子關係。學校也會積極提供家長資源服務，包括請示輔導、教育子女技巧、升學資訊等，並積極及時地與家長溝解問題，提高家長對SEN問題的重視，打消家長的多方顧慮，加強相互信任和理解，形成以「同理 · 共融」作為目標的共識。

家長作為監護人和照顧者理應積極參與SEN兒童的照顧，但香港近年發生多宗因為照顧SEN子女壓力大到「爆煲」而引起的倫常慘案。香港社區組織協會（SOCO）在今年10月發布名為《學前和學齡特殊教育需要SEN兒童優勢與支援需求》的研究，直指社會對SEN兒童照顧者的支援不足，其中較顯著的是照顧者的經濟和情緒問題。

SOCO的研究發現，73.4%受訪照顧者有情緒問題——當中有44%並未就醫，需要定期複診和需要定期吃藥的各佔近30%，甚至有7.8%照顧者表示有過自殺念頭；至於照顧者的壓力根源，93.7%來自照顧子女所衍生的問題，69.9%則是經濟問題。

相對於非SEN兒童，家長需要支付額外開支讓SEN子女參加更多補習班或興趣班，以應付學校考試及發掘個人興趣。SOCO的研究表明，為了讓SEN子女接受這些額外教育，部份家長選擇減少其他開支（51.8%）或是節衣縮食（48.9%）；另有35.5%的家長，在經濟條件不允許下只能不讓子女參加。值得一提的是，儘管關愛基金有推出「為低收入的殘疾人士照顧者提供生活津貼實驗計劃」，但受惠者僅適用於嚴重殘疾人士的照顧者，至於輕度或重度的SEN兒童照顧者並不適用。政府也設有19間家長/親屬資源中心，但受惠家庭每月只有幾千人，遠遠低於全港6.5萬名SEN兒童的數量，實在是杯水車薪。

香港特區政府上個月啟動「24小時照顧者支援專線」，下個月又將推出一站式照顧者資訊網站，為作為照顧者的家長提供諮詢、輔導、暫託服務配對等支援並便利照顧者尋求幫助。但這始終是被動式的支援，能否起到效果還要看家長是否願意主動求助。上述「特殊教育需要兒童現況與困境調查」顯示，比起政府，家長更易接觸，也更傾向與更願意向學校和老師求助；而校方作為與家長聯繫更緊密、更頻繁的角色，應主動為家長提供情緒輔導的支援服務。

蔡敏芝認為，「幫助學生需要學校、政府、社會共同合作，但家庭對小孩來說是最重要的，因為他的（人生）腳本是來自於他的家庭。」作為SEN學生的照顧者，社會賦予了家長許多責任，家長需要時間精力了解相關資訊，需要給予情緒和物質的支持，需要家校合作為孩子構建更好的人生路。這些要求不免會為家長帶來更大的挑戰，因此政府、社會和學校也應該為家長提供及時疏導和支援，建立良好的和諧互助的關係，不僅是幫助SEN學生，也幫助了他們的每一個家庭。