與黏多醣症抗爭33年　袖珍男孩陳彬病逝：帶着我的眼角膜看球賽吧

9月7日，與病魔鬥爭了33年的「袖珍男孩」陳彬，在杭州市紅十字會醫院平靜離世。
早在2007年，陳彬已決定捐贈眼角膜和遺體，在簽下遺體捐贈書時，更留下「帶着我的眼角膜，一起去看姚明、看球賽吧」的說話。據介紹，陳彬的眼角膜、遺體將捐贈予浙江省紅十字會，幫助眼疾患者重見光明以及醫院用於科學研究。

1989年9月7日，陳彬出生於拱墅區潮鳴街道刀茅巷社區一個普通的工人家庭，一出生便確診患上先天性的罕見病「黏多醣症」，成年後身高僅1.08米，因此有「袖珍男孩」之稱。由於「黏多醣症」患者大多只有20年的壽命，因此陳彬被醫生斷言他活不過20歲，但他一直以來都保持樂觀的心態，希望在自己有限的生命中讓每一天都活得精彩。

陳彬由出生一刻就要用呼吸機，一戴就戴了15年，大部分時間都只能在病床上度過，但他仍然努力學習，與其他同齡人一樣完成了小學與初中的學業。雖然身患惡疾，但他對體育的熱情絲毫不減，經常在電視上「追星」，觀看足球、籃球比賽。2005年，陳彬有幸到北京觀看「皇馬」比賽，更追星成功，見到自己的偶像朗拿度，其後又獲邀觀看世界賽，姚明更將全隊的簽名籃球送給陳彬。

2015年，陳彬父親陳敏查出肺癌，紅十字會醫院專門將他們的病房安排在同一個房間。陳彬住院期間，醫療費用每年高達幾十萬。由於醫藥費開支高昂，且生活完全無法自理，他們一家生活極度困難。多年來，在區民政、殘聯及街道、社區等的關心和幫助下，陳彬和父母、妹妹四人均辦理了低保，各類醫藥費得到各方救助。

在成功打破醫生預言活不過20歲的陳彬，最終不敵病魔，在9月7日病逝。兒子去世正是悲痛萬分之時，但肺癌晚期的陳敏沒有多做考慮，決定跟隨兒子成為一名遺體捐獻者，「我們全家都很感恩社會。而且，我覺得遺體捐獻是用特殊的方式，使生命以另一種形式得以延續，我兒子可以，我也可以」。

據介紹，黏多醣貯積症（Mucopolysaccharidoses，又稱黏多醣症）是一種先天性遺傳病，成因為體內遺傳基因細胞缺乏能將黏多醣分解的酶，引致體內各個細胞中的糖胺聚醣過量堆積，影響細胞的正常功能，損害各個器官。