美國女童天生罕見病 皮膚遇陽光長水泡 醫生:全球僅200個案

撰文:官祿倡
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美國威斯康星州一名7歲女童Adeline Tonhaeuser被診患有先天性紫質症(Porphyria),病人的皮膚須避開紫外線的照射,否則會生長水泡,一旦感染還會留下疤痕。

《紐約郵報》9月24日報道,Tonhaeuser在18個月大時被診斷患有紫質症,美國罕見疾病組織數據指,全球僅有200宗確診個案。父母即採取行動緩解她的病情,家中經過改造,確保無陽光進入。她在外出時須盡量遮住皮膚,就算身處室內,也塗上防曬霜保護皮膚。

父母還與學校達成合作,確保女兒能上學,但她無法在白天與其他孩子一起在戶外玩耍,上學時也必須從頭到腳完全遮蓋皮膚,免受陽光照射。

母親指,疾病讓女兒感到「孤立」,在學校休息時都是一個人坐在教室中:「她討厭這種病,她想要正常,想要像其他孩子一樣到外面玩。」

醫生帶來好消息,只要避免紫外線照射至她長大成人,就不會有事。她需每年抽血檢查兩次,監測健康狀況,尤其是可能受到疾病影響的肝臟和鐵含量。

美媒2024年9月25日報道,圖為一名被診斷患有紫質症的7歲美國女童,她在室外不得不遮住皮膚以避免受到紫外線照射。(截圖自X@chikistrakiz)

報道指,紫質症是一種罕見疾病,會對皮膚及神經系統造成負面影響。這種疾病會引發神經系統症狀、光敏性皮膚損害,大多數具有遺傳性,但Tonhaeuser的父母未患上這個疾病。