波蘭美女FB全是大頭照 原來患罕見病須用直立輪椅「30年未坐過」
撰文:ETtoday
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來自波蘭的喬安娜(Joanna Klich)罹患罕見遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),導致肌肉麻痺、萎縮無力,臀部及關節融合在一起,自從有記憶以來,只能站著或躺著,如今症狀持續惡化,即使每天服用止痛藥,卻仍疼痛難耐,還必須使用直立式輪椅才能行動,她非常擔心雙腿隨時都撐不下去,最後甚至無法站立。
喬安娜蹣跚學步時,還能夠勉強坐下,但這一切都只能聽媽媽轉述,自己根本毫無印象。儘管她生活受限,21歲以前仍能自行起床如廁,並且使用助行器移動,過著相對「正常」的生活,未料2011年搬至英國後,症狀持續惡化,2016年開始使用直立式輪椅,但由於太過疼痛,只好盡可能長時間躺著,最後在2019年被迫放棄工作。
自言30年來不能坐下 部分粉絲到她籌募醫療費才知她患病 點擊放大瀏覽喬安娜的照片▼▼▼
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喬安娜如今生活無法自理,每天都非常痛苦,「沒有東西能夠支撐我的體重,而我的膝蓋非常脆弱。我覺得我的左膝很快就會斷掉,然後我甚至就站不起來了」。最痛苦的是,她這輩子恐怕都不能生育,無法和男友養育孩子。
儘管如此,喬安娜仍持續精進,遠端攻讀波蘭一所大學的心理學課程,夢想為殘疾人士創立基金會。她擔心昂貴手術仍有風險,因此希望進行更密集的物理治療、強化肌肉,但也需要更高額的醫療費用,如今已在網路上發起募資活動。
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