42歲滬網紅赴瑞士安樂死 「不死癌症」紅斑狼瘡能治癒嗎?

撰文:許祺安
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近日,上海女子沙白與紅斑狼瘡鬥爭20多年後,作出安樂死的決定,事件引發網民討論,以及大眾對紅斑狼瘡的關注。據《央視新聞》報道,該病目前尚無法治癒,因此也曾被稱為「不死的癌症」,但多數患者經過正規的治療病情可以有效控制。

沙白在生命的最後幾天時光,用影片記錄自己的生活。(網上圖片)
沙白向觀眾展示了她帶走的三樣東西,一條項鏈、一本書、還有爸爸送的圍巾。(影片截圖)

綜合《新華網》《央視新聞》報道,「紅斑狼瘡」名字中的「狼」(Lupus),源自拉丁語,早期醫學家觀察到一些患者的皮膚上出現類似狼咬傷的紅斑,因此命名。二十世紀初,威廉·奧斯勒首次正式將該病命名為 「系統性紅斑狼瘡」(Systemic Lupus Erythematosus,簡稱「SLE」)。

紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,其特徵是免疫系統錯誤地攻擊自身組織和器官,對身體造成多系統、多器官的損害,如皮膚、關節、腎臟、心臟、血液、神經系統等。該病更常見於育齡女性,女性患者的比例是男性的9倍。

當前,醫院的常規體檢一般不包含免疫系統的檢查,因此很難在體檢中進行篩查。假如出現蝴蝶斑、經常性的口腔潰瘍、關節腫痛、尿中泡沫增多等一個或多個疑似症狀,應及時到醫院風濕免疫科就診,醫生通常會採取血常規、尿常規、補體、抗核抗體系列等檢查進行確認。

何以致命?

紅斑狼瘡的症狀多樣,面部蝴蝶形皮疹是紅斑狼瘡典型的標誌之一,又被稱為「蝴蝶斑」,通常出現在兩頰和鼻梁上,形狀很像蝴蝶的翅膀。此外,紅斑狼瘡的常見症狀還包含關節僵硬疼痛、脫髮、疲勞、發燒、手指或腳趾在寒冷情況下變成白色或紫色(雷諾現象)、對日光過敏、眼睛乾澀等。

面部蝴蝶形皮疹是紅斑狼瘡典型的標誌之一。(央視新聞)

紅斑狼瘡還可能引發多個系統和器官的損害,比如腎臟、中樞神經系統、血液、肺臟和心臟問題等。其中,腎臟損害是嚴重的併發症之一,可導致腎功能衰竭。

多項研究表明,導致系統性紅斑狼瘡患者死亡的主要原因是合併感染、腎炎和心血管疾病。雖然系統性紅斑狼瘡患者整體死亡風險是一般人群的2-3倍,但隨着臨床醫學的進步,自20世紀中期以來,該病的5年生存率已經顯著增加,從1950年代的約40%提高到95%以上,10年生存率已提高至90%以上。

能否治癒?

紅斑狼瘡是一種慢性疾病,與「高血壓、糖尿病」相似,需要患者長期接受藥物治療。由於該病目前尚無法根治,因此也曾被稱為「不死的癌症」。

紅斑狼瘡是一種慢性疾病。(央視新聞)
紅斑狼瘡是一種慢性疾病。(央視新聞)

雖然目前尚無法治癒,但可以通過生活方式的改善和藥物來緩解症狀,維持低疾病活動狀態。生活方式的干預包括避免紫外線照射、適當增加體育鍛煉、均衡飲食、戒煙。藥物治療具有高度的個性化,取決於患者的主要症狀、器官受累情況、既往治療的效果,以及疾病活動度和嚴重程度。

當前,還有多種針對新靶點的創新藥物處於研發階段,為紅斑狼瘡的治療開闢了新的途徑。