綠葉王吳博君患漸凍人症　小兒麻痺妻子照顧吃力：壓力大到頭撼牆

「如果冇（外傭）姐姐嘅話，我諗會攬住佢一齊死！」一名患先天性小兒麻痺症的61歲妻子，前半生由任無線藝員的66歲丈夫吳博君照顧妥當，但4年前丈夫確診漸凍人症後，兩人身份角色從此對調，太太辭職全天候照顧丈夫，每日靠着嬌小無力的半邊身攙扶丈夫上落床餵食、如廁及沖涼，凌晨還要起床2次幫丈夫反身，全年無休，她3年前聘請外傭減輕照顧壓力，但面對每月額外補貼一萬多元幫補家庭開支，擔心終有一日耗盡積蓄，屆時兩老將無法面對困境。關注殘疾人士照顧者平台促請政府向患者家屬加強援助，勿讓照顧者殺親的倫常慘劇再度發生。

前半生由健全丈夫照顧　4年前身份角色對調

61歲的吳太只有約5呎高，身型較為嬌小，她本身患有先天性小兒麻痺，同時患青白眼、白內障、嚴重近視及老花，不但視力不清，亦因半邊身較為無力，上落樓梯時會一拐一拐，行動有所不便，難以想像她還要照顧現年66歲、1.77米高的前無線資深藝員丈夫吳博君。「佢好中意踢波，冇患病前有69公斤重，呢家瘦得好緊要，不過佢再瘦都好，佢跌落地下，我係完全無能力扶佢上床或輪椅。」

兩夫婦結婚多年，同時亦有穩定工作，居住在荔景單位內生活無憂，吳太稱前半生依靠身體健全的丈夫照顧周到，恩愛如昔，誰也想不到5年前身份出現大對調。2018年初，丈夫發現刷牙，彎身拾執等仔細動作無法做到，甚至失衡跌倒，於是入院檢查，終確診患上俗稱「漸凍人症」的運動神經細胞疾病，身體機能會逐步下降至死，基本無藥可治。

為了照顧丈夫，吳太決定辭掉工作留在家中照料對方，丈夫患病初期尚可照顧自己，例如慢慢走路或挪動身軀，其後狀況轉差，最近兩、三年演變至全日有七成時間躺在床上，每隔一小時她便要抱起丈夫放在梳化上伸展肌肉，每坐一小時又要重回床上，加上頸部及吞食肌肉無力，要將粥及肉碎攪成糊狀餵食，並插尿喉放尿，每日至少上下床6至7次，單憑吳太的弱小身軀已無法獨力照顧，3年前不得不聘請外傭幫忙，減輕照顧壓力。

64歲肌肉營養不良症患者靠輪椅代步　聘外傭照顧起居生活

吳太毫不諱言外傭到來，至少可輔助八至九成日常照顧工作，但部分必須由她獨力完成，例如家中廁所只容一人側身通過，外傭在沖涼前後幫忙換衫，沖涼由她輔助丈夫，「每次沖完虛脫咁濟」；丈夫入睡後只保持一個睡姿，長期會形成褥瘡或對某部位肌肉造成壓力，每日凌晨時分必須分兩次起床，由她幫助丈夫反身，久而久之長時間照顧，加上一半開支靠積蓄補貼，擔心終有一日會耗盡所有，情緒間歇性崩潰，現時定期往精神科覆診服藥。「其實丈夫脾氣已經控制得好好，但當你睇到身邊人身體愈來愈差，你又無能力改變，每個月要補貼萬幾蚊，唔敢諗幾時會無晒啲錢，試過個人崩潰到撼頭埋牆…如果冇（外傭）姐姐嘅話，我諗會攬住佢一齊死！」

另一名現年64歲的萬先生，10歲時確診患有肌肉營養不良症，行動不便靠電動輪椅代步，過去半世紀由母親獨力照顧，直至7年前母親病逝，他便聘請外傭照顧其起居生活，然而不幸外傭今年7月突然在家中猝死，生活秩序全被打亂。

由於重新聘外傭需時，他又無力獨自一人生活，於是便委托社福機構另聘私人看護上門照顧服務，連同日常生活費，7月開支飆升至2.3萬元，本身只是綜援受助人的萬先生獲1萬多元長者服務券資助，其餘1.2萬元靠他向親友借錢及自掏積蓄補貼，長貧難顧，8至9月只好縮減上門照顧服務，改為購買日間暫託服務，減低日常開支，待下月外傭到埗後，生活始回復正常。

其實丈夫脾氣已經控制得好好，但當你睇到身邊人身體愈來愈差，你又無能力改變，每個月要補貼萬幾蚊，唔敢諗幾時會無晒啲錢，試過個人崩潰到撼頭埋牆…如果冇（外傭）姐姐嘅話，我諗會攬住佢一齊死！

關注組織冀《施政報告》向照顧者提供支援

本身照顧一名嚴重智障兒子晞晞的關注殘疾人士照顧者平台成員黎沛薇表示，打工仔尚可有周日休息時間，但殘疾人士照顧者則是「247」工時的無償服務者，即每星期7天，每日24小時全天候照料，沒有任何個人休息時間，她希望政府認同所有照顧者的付出，提供實質性支援，切勿「以殘護殘，以老護老。」

關注殘疾人士照顧者平台今年8至9月進行一項有關殘疾人士照顧者對來年《施政報告》期望意見調查問卷，合共成功訪問653名照顧者，結果受訪者最期望的首三項願望分別為為照顧者提供經濟支援 (94.5%)；清楚落實照顧者定義，從而制定相關福利政策(54.1%)；加強喘息空間如增加暫顧服務(42.4%)。調查同時欲了解照顧者的情緒需要，有78.9%受訪者希望提供個案管理服務，亦有51.1%期望提供照顧者情緒支援小組，紓緩心理壓力。

平台建議，政府應恆常及優化殘疾人士照顧者津貼，例如取消照顧者津貼不能申領其他資助的限制；加強經濟援助如增設非綜援人士患者聘用外傭的資助、或設立購買私人上門護理服務的名額及資助金額；加強對照顧者支援及喘息配套服務等。