【自己病友自己救】分享助同路人經驗　首個病人自助組織平台成立

長期病患者除需要社會和家人的支持，病人之間若能互助，除了得到精神上的支援，對病情控制也會有幫助。香港有不少病人互助組織，為了表場這一群默默為同路人付出的病患者和組織，香港復康會昨日舉行了互助大使嘉許禮，嘉許他們對社會的貢獻，以及宣布成立全港首個病人自助網上平台「織聚點」，以方便病人方便經驗及整合相關資訊。
攝影：曾鳳婷

「對糖尿病患者嚟講，唔係食得清淡就叫啱，一滿匙熟飯喺等於一份醣，而糖尿病患者每一日只可以吸收五份醣。」58歲的得獎者余慶雲說。她是一名心臟病和糖尿病患者，2013年加入病人組織復康照顧者支援平台做義工，現在是復康會互助會的執事委員。她以自身經歷勉勵病友，教導同路人如何「食得啱」，因而獲頒發默默守護者的特別大獎。

糖尿病患者最緊要識食

余慶雲早在1978年確診心臟病，1996年再確診糖尿病。「我當時好驚糖尿病會令心臟病惡化。」為了解糖尿病對身體影響，余慶雲多年來修讀多個有關糖尿的課程，從中得知自己做了很多「錯事」。「糖尿病患要識計數，唔令自己超標，先係最重要。例如以前成日以為多菜少肉就健康，但其實白飯要少食，因為澱粉質好多，同埋一餐如果有薯仔就唔可以再食飯。」

一滿湯匙嘅熟飯就等於一份醣，而我哋（糖尿病患者）每餐只可以食五份醣。

除了教同路人「識食」，她也會幫手陪診，甚至教照顧者如何煮飯。「曾經有病友照顧者因為對糖尿病認知唔多，以自己標準煮餐畀病者食，但病者知咁食會超標，所以唔領情，雙方為此發生磨擦。」余指，雖然健康好難定義，但糖尿病患者有數可計，照顧者和患者都要掌握食法，才可以有效控制病情。

難忘助柏金遜病者站起來

雖然早在06年已不用服用藥物控制糖尿，但余慶雲仍堅持每天至少做一小時運動，每天走一萬步路。她會打太極、氣功和六通拳，在組織內的六通拳班做助教，教不同病患人士耍拳強化身心，其中一班更是柏金遜症病友。「我仲好記得有個病友第一日坐輪椅過嚟，上堂時手仲震緊。」但病友仍堅持來上堂，幾個月後竟行得走得。「佢由坐輪椅變慢慢靠支拐杖企起身行，真的好開心、好感動！」她希望未來可繼續透過運動、知識幫助更多病友。

腎病患者互動成精神支柱

另外一位得獎者是有二十六年義工經驗的馬陳光，他取得默默先行者的獎項。馬是康寧腎友會現任幹事，一直積極參與和推動組織服務。 他是腎病患者，90年代已確診，一開始就要洗肚。「每天早午晚都要洗一次，完全唔可以工作。」後來因洗肚效果不理想，醫生建議他洗血。因洗血只要一周三次，每次洗半天，馬陳光可慢慢調節生活。「洗血冇咁困身，我可以重新做番嘢。」

我開始覺得有希望，起碼我可以返兼職，感覺好返啲。

醫生、姑娘邀請他加入康寧腎友會，他便展開義工生涯。「我當時二十幾歲，都有心有力，可以以過來人身份分享經驗。我最開心得到病友信任，佢哋甚至交託身後事俾我處理，有啲更會捐佢哋嘅家產俾我哋嘅會。」

兩次換腎失敗，對生命未絶望

雖然經歷過兩次換腎失敗，馬陳光卻沒有絕望。「換腎排斥多，反而洗血仲穩定，我已當咗係生活一部分。」腎病伴隨著他大半生，他想為其他病友爭取更多。「我想佢哋（病友）將來可以有傷殘津貼。如果可以，我仲希望可以爭取到自費藥物嘅補貼，甚至費用全免。最希望有日器官捐贈可以普及化，任何需要器官移植嘅人都可以受惠！」

成立全港首個病人自助組織網上平台

是日除選出嘉許計劃中8個獎項得主，香港復康會亦發佈全港首個病人自助組織網上平台「織聚點」，以整理自助組織的經驗及提供相關資訊。織聚點主要設有四部分，分別為「同行學堂」、「同行故事館」、「同行社區伙伴」 及「SHO 專題」(SHO, Self-help organization)。 此四部分除了提供不同內容供使用者自主學習，包括如何管理好自助組織及有關籌募經費、社區教育、義工維繫等知識，也會籌辦訓練課程，並透過「真人圖書」以及不同專題內容，讓大眾了 解病人互助的重要性。