龐貝氏症患者賴凱詠成功投考公務員出書分享：我習慣當一名先驅者

13歲時確診罕見病龐貝氏症的賴凱詠，在病發後身體機能急轉直下，大腿、下腰肌力及肺部最受影響，兩年內他已衰退至需要輪椅代步及以呼吸機輔助吸入足夠的氧氣。由於當年治療龐貝氏症的藥物尚未面世，故醫生只能作輔助治療，不能對症下藥。幸好其後出現治療藥物，賴凱詠在12年前獲批資助使用，令他的病情受到控制及趨向穩定。
即使病發後影響身體多項機能，並未阻擋賴凱詠好學之心，他在家人的支持下，完成中文文學碩士課程，畢業後更成功通過公務員聯合招聘考試，現時在康文署工作。經歷種種波瀾後，賴凱詠希望藉此證明自己在社會的價值，「有生之年見到有藥可以延長壽命，治療用喺我身上唔係白費」。近月他透過出書，以第一視角描寫罕見病患者在疫情及職場上的種種不公，希望透過自身奮鬥歷程，為其他同路人開創先例，建立出更友好的職場環境。

今年37歲的賴凱詠是罕見病龐貝氏症患者，他們因未能生產酵素分解肝醣，肝醣堆積於肌肉，令肌肉無力及萎縮。現時全港只有數名患者，以成年人為主。賴凱詠及弟弟賴家衛則屬於晚發型，賴凱詠13歲那年，一次不適下求醫，確診龐貝氏症。由於當時龐貝氏症在香港仍未正名，亦未有治療藥物面世，賴凱詠的身體每況愈下，發病後連走樓梯及斜路都變得十分困難，他需要一手扶住無力的大腿，另一手扶着扶手，一步一步走下樓。後期更因病情惡化，他的脊椎側彎達60度，需要進行手術處理，但手術會令賴凱詠的腰部終生不能彎曲，全身機能亦漸漸退化，需以輪椅代步及透過呼吸機輔助吸入足夠的氧氣。

儘管身體情況大不如前，好學的賴凱詠並未有放棄學業。他認為家人、老師、同學及醫生的幫助是他堅持的動力之一。賴凱詠提到，當時曾一度轉入特殊學校，見到有更多比他情況更差的同學仍然堅持學習，「有啲手腳郁唔到，都用下巴打字同錄音，聽返課堂內容，會覺得自己情況比佢哋好，點解自己會做唔到」。在同儕的感染下，他更加努力學習。

有生之年見到有藥可以延長壽命，治療用喺我身上唔係白費。

這些年來，每次賴凱詠赴考，對賴家來說都是一件大事。因為賴凱詠的肌肉受病情影響，故需要加時考試，每次考試便是大半天時間。除了家人需要陪他赴考，隨時在考場外待命，在考試中途，如賴凱詠需要如廁或飲水小休，也需要進場協助。賴凱詠感激家人多年來風雨不改地陪他考試，亦支持他的決定，令他可以完成自己想做的事。

毅然應考公務員聯合招聘試歷時12小時　家人場外候命

碩士畢業後，賴凱詠努力找工作，卻因病患難以找到一份全職工作。後來他毅然決定赴考公務員聯合招聘考試，更成為他歷時最長的考試，整個考試過程足足歷時12小時。賴凱詠憶述，他於10年前的第一次投考公務員試，當時仍要求考生手寫作答，雖然他已應考兩次，但礙於手部肌肉影響表現，均告失敗。隨後賴凱詠去信相關部門，查詢是否能以電腦輸入取代手寫，爭取3年後，終以在有條件下，包括速成輸入法關閉配字庫及英文取消自動校對，讓有需要的考生使用電腦應考，「我覺得可以有個公平機會，畀我哋去考」。

既然要生活下去，點解唔積極去做想做嘅事？

憑自身能力考入康文署工作　力證殘障人士有能力勝任

賴凱詠自言習慣當一名先驅者，希望透過衝破障礙，為其他有類似處境的同路人建立更友善的環境。現時在康文署任職的賴凱詠，便以自身經歷證明即使身體殘障，仍有能力勝任工作。近月他更出書，以第一視角描寫種種罕見病患者及傷殘人士在疫情及職場上的點滴，亦作為近十年來的一個總結，「既然要生活下去，點解唔積極去做想做嘅事？」

由賴凱詠親自撰寫的《我要正常生活》於書展出售，同場亦有由12名罕病患者故事組成的《看見罕有》。賴凱詠更會於7月22日現身於售書攤位，有興趣市民能於當日到訪1B－D28藍藍的天攤位。