4位女名人夥拍銀屑病患者拍藝術照 盼增大眾認知
全港現有逾2萬名銀屑病患者,他們除了要忍受皮膚痕癢和痛楚,患上關節炎及心血管疾病的風險亦較大。患者身體不同部位的皮膚會出現鮮紅或深紅色疹塊,並在患處上蓋有多層銀白或灰褐色鱗屑,疾病造成的儀容問題導致患者情緒受困。香港銀屑病友會今日(8日)國際婦女節發布來自不同範疇的女性名人與女病友共同拍攝的「屑屑絲語」藝術照特輯,冀社會大眾關注並接納銀屑病患者。
麵粉灑在身上合照 冀大眾真正理解病情
「屑屑絲語」藝術照特輯由女攝影師Flossie Mary操刀,拍攝過程及眾參與者分享由影片記錄,影片由新晉女導演林璐執導。參與拍攝的女名人包括瑜伽導師兼藝人林芊妤、港隊羽毛球運動員謝影雪、電視電台節目主持鄭萃雯及舞台劇演員韋羅莎。當中,「屑屑絲語」以麵粉呈現銀屑病的徵狀,透過藝術手法展現不完美皮膚下的內在美,而每一位名人會各自夥拍一位銀屑病女患者或照顧者,透過傾談互相認識,隨後在拍攝過程中互灑白色麵粉。
林芊妤曾患罕見免疫系統疾病,3歲兒子伯伯早前亦受濕疹困擾。她表示透過拍攝讓她更理解銀屑病患者特別是女性所面對的種種問題。「 我身上的麵粉可以洗澡時用水沖走,但銀屑病病友的皮膚每日24小時都會不停增生,病友們面對的困擾是揮之不去。」
與林芊妤一同拍照的Margaret則患有銀屑病十多年。雖然她不介意別人目光,但銀屑病依舊為她帶來身心影響,如頭上的紅疹和不斷增生的皮屑除了影響外觀,亦會令Margaret皮膚痕癢,令她難以安寢。作息不足的後果影響情緒及日常生活。林芊妤寄語大眾要對銀屑病患者包容、接納與關懷:「如果你願意愛別人多一點,別人也會愛你多一點。」
銀屑病患者勇於追夢
謝影雪在拍攝當日認識了她的第一位銀屑病朋友,同是90後的Lisa。謝影雪指,在首次接觸Lisa間,從她身上看見自己的影子。Lisa分享指,她最初發病時其實一度活在黑色的世界及自我形象低落,亦因為臉上有疹塊,醫生亦建議她捨難取易去從事較少接觸別人的辦公室後勤工作,但性格外向開朗的Lisa反決定排除萬難,投身她夢寐以求的旅遊業。這個經歷亦令謝影雪記起如何憑著相信自己,捱過運動員生涯中的高低跌宕和別人的冷言冷語。謝影雪看見Lisa堅強中的的美麗:「其實自信就是最美,不要介意別人的看法,我們都應該堅持自己相信和喜歡的事!」
病友普遍不願公開病情 變相獨力承擔
曾任醫療新聞記者的鄭萃雯對銀屑病略有認識。她表示源於社會大眾的不了解,使很多病人不願公開病情,變相默默承受沉重心理壓力。而鄭萃雯的合照夥伴亦是其中一員,50多歲的的銀屑病患者海燕最初對拍攝十分遲疑,在過程中更一度激動落淚:「我就像一隻穿山甲,不想其他人看到我,不想接觸其他人。」
海燕憶述指,經常有人以為她的病會傳染,亦因受不了別人的眼光,無論天氣多炎熱她也會穿長袖衫褲。在聽到海燕的經歷後,鄭萃雯伸手握著海燕長滿紅色皮疹的雙手安慰著她:「你以為自己很軟弱,但你一直堅持下去,繼續一邊工作、一邊照顧家庭,是很偉大的事!」終讓海燕趟開心扉配合拍攝,並在鏡頭前以銀屑病病人的身份展示最自信、最堅定的笑容。Karen最後亦再次對海燕給予肯定:「妳們都要欣賞自己,妳們都值得被愛。」
一般人見銀屑病患者「九秒九彈開」
演員韋羅莎在修讀演藝學院時便有同班同學是銀屑病病人,因此她對銀屑病並不陌生,但亦留意到一般人看到銀屑病病人時會刻意避忌或保持距離:「銀屑病並沒有傳染性,不會透過社交接觸傳染」。她憶述,當時我們和這位同學也相當稔熟,其友好關係更持續至今。與韋羅莎者一同拍攝的是照顧者Stephanie,她的弟弟患有銀屑病多年,並坦言在乘坐交通工具時旁人打量弟弟的目光,更有人「9秒9彈開」,這些反應均令她心痛。韋羅莎認為Stephanie是守護家人的戰士,擁著告訴她:「You’re not alone!」她又呼籲大家:「我們都應該先去了解和明白什麼是銀屑病,不要因為別人的外表不同而戴上有色眼鏡。」
全港目前有兩萬多名銀屑病患者,銀屑病是一種自身免疫疾病,病因是免疫系統過度活躍,釋放發炎因子攻擊皮膚,導致皮膚過度增生,形成厚厚的銀色皮屑,可由先天遺傳或後天環境因素、壓力等引起。雖俗稱「牛皮癬」,但銀屑病其實與由細菌引起的癬類疾病無關,不具傳染性。