受虐小雪兒月花8萬醫治殘障 父母耗盡積蓄 眾籌續趁黃金期治療
「我經常幻想小雪兒在公園跑跑跳跳⋯⋯開開心心,甚至牙牙學語,少少句子都說得到,但現實都不是這樣了,我只能在腦海幻想。」年僅一歲的女嬰小雪兒,今年年初交付社區保母照顧後,左腦出血昏迷,擦過死亡邊緣,手術後雖拾回一命,但自此永久殘障。為人父母者,誰想過天生健全的孩子,從此右邊手腳失去活動能力、無法站立?
今年8月中旬,小雪兒終於出院,但治療從未停止。她的媽媽上周六(10月26日)透露,小雪兒平均一星期接受5至6次治療,每月醫療費高達8萬元,希望抓緊剩餘一年多的黃金康復期,料總開支高達100萬元,「我們會試盡所有方法⋯⋯只求她好一點便是一點。」然而,事發至今近10個月,父母雖然恢復正常工作,但已耗盡積蓄,無力負擔龐大的醫療開支,盼善心人捐款協助。他們舟車勞頓、拼盡全力,心願卻很簡單:盼小雪兒能恢復正常自理能力,安排起居飲食、進行簡單清潔,「始終我們都沒法陪伴她到老。」
20厘米疤痕改寫一生 左腦幾乎「完全消失」 醫生判定為永久殘障
今年1月,小雪兒媽媽從社區保母手中接過她後,赫見她陷入半昏迷,送院後證實左腦大量出血,急須進行開顱手術,並取出頭骨以降低顱內壓,否則會有生命危險。事發時,小雪兒年僅9個月大,相隔5個月始重置頭骨。一道約20厘米長的疤痕,沿小雪兒額頭呈C字延至後腦再到耳邊,印記了她不一樣的人生。
「不同專科醫生經診斷及評估後,判定小雪兒將是永久殘障的兒童。」小雪兒媽媽皺起了眉頭。她說,小雪兒的左腦幾乎「完全消失」,腦細胞死亡及萎縮,右腦亦出現萎縮情況,導致右手及右腳失去活動能力、大腦未能分析聲音意思,「比方說,有時我們說『睇車』,正常人會退後避車,但小雪兒即使聽到很大聲,亦可能不知道這樣是很危險,因為她無法分析聲音意思。」
此外,由於事發時接近全眼出血,現時只能看到光和影,視力診斷只有0.1,比正常狀態的1相差甚遠。醫生已將她診斷為發展遲緩,須就讀特殊學校,至於智力、情感及各種學習能力仍未能評估。小雪兒留醫近8個月,在醫院渡過了一歲生日,終於在今年8月出院。
▼ ▼ 小雪兒留院接受治療情況 ▼ ▼
右手右腳失活動能力 把握3歲前黃金康復期密集治療
小雪兒媽媽再接受訪問,並相約在一間物理治療中心進行。甫見面,媽媽匆匆忙忙地趕過來,喘着氣說剛剛才下班。原來小雪兒現時平均一星期仍須接受5至6次治療,一家人經常九龍和新界來回穿梭,看專科醫生、到中醫診所針灸、進行物理治療等等,回家後還要繼續按摩和伸展肌肉。
康復黃金期是受傷後一至兩年,即是3歲前⋯⋯我們要把握黃金期,盡力修復有限的自理能力。
驟眼看,小雪兒與普通女嬰無異;但當物理治療師拉高她的褲子,可見其右腿向後彎,無法像正常人般站直。治療師嘗試讓她獨自站着,可是放開手僅一秒,小雪兒已無力站立,向後跌低。此外,小雪兒因右手肌肉繃緊,經常彎着手臂,當媽媽為她按摩及拉直右手,她馬上將手挪開,皺起眉頭;隨後物理治療師為她伸展肌肉,小雪兒更嚎哭起來。
看着她針灸和物理治療,其實兩樣都很心痛,她不懂得表達,只是本能反應地哭,即使我陪着她,我都不敢看⋯⋯每次看着女兒獨自承受身心及精神巨大痛苦,我都希望能代小雪兒承受所有折磨。
頭部針灸治療見效 醫師:小雪兒由「半嚿飯」到「第一次對我笑」
小雪兒在公立醫院接受治療期間,媽媽已僱用中醫師到院針灸。一直為她治療的中醫師陳國正憶述,1月時第一次到院見她如「半嚿飯」,身軀完全僵硬,即使被針,反應也不大。
當時他與主診醫生討論病情及治療方法,主診醫生的判斷為「無得搞」。不過,他仍然相信有出路,希望透過針灸不同穴位,刺激小雪兒右腦餘下尚餘完整的部份。他解釋今次在肚臍下3針,「心、腹,肚腹同個腦思維有關。」
這大半年的針灸治療,印證了醫師和媽媽的堅持。醫師形容小雪兒有明顯進步,「係有得搞!」歷時逾半小時的針灸過程,小雪兒沒停止過掙扎,雖然令媽媽十分勞累,醫師反認為是好的跡象;而每當他出現在小雪兒視線範圍內,她也馬上大哭,因此下針後要躲在布簾後,「這反映了她有些感知,認得到我。」
為了安撫小雪兒,醫師播起兒歌,她逐漸平靜下來,更隨着音樂晃動。醫師笑言又迎來一次突破,「佢第一次對我笑。」
媽媽說:「個腦搞得掂,先會好返。」因為小雪兒的手腳、眼睛都沒有功能問題、很健康,只是腦袋出了問題,才會痙攣、癱瘓。
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父母壓抑悲痛伴兩女成長 案情至今毫無進展
談起小雪兒的病況時,媽媽看起來很冷靜,但言語間又流露着隱隱哀傷。她說,其實是刻意讓自己保持心情平伏,「兩邊老人家都悲痛至今,未能釋懷⋯⋯為了不加重家人的擔憂難過,我們都將情緒隱藏在心裏,好好陪伴兩個女兒過正常生活。」她透露,與丈夫均曾自費接受情緒治療。
她憶述小雪兒住院期間,接近24小時照顧她,更被逼暫停工作,「我們整個人也崩潰,亦未能好好正常陪伴大女兒。」最讓她氣憤的是,涉事社區保母所屬的機構歷史悠久,不料機構在事發後致電她,第一句說話竟非關心小雪兒的身體狀況,反而是問「為什麼要報警?」
她表示,案件至今仍未有進展。今年1月事發後,警方以涉嫌「對所看管兒童或少年人虐待或忽略」拘捕涉事33歲姓鍾保母,她其後獲准保釋候查。
以剩餘一年多黃金康復期計算 醫療費需逾100萬 盼眾籌渡難關
小雪兒出院後,醫生表明公營醫療資源有限,又形容小雪兒情況嚴重,於是寫了轉介信讓他們尋找私營醫療。等了8個月終於一家團聚,可是伴隨而來的是沉重的經濟負擔。
媽媽表示,每月醫療費高達8萬元,雖然夫婦均恢復正常工作,但在有限資源下,小雪兒的治療次數仍然不足。以針灸治療為例,按照目前情況,中醫師建議每日進行針灸治療,但現時他們一星期只能負擔1至2次治療。媽媽說,夫婦本身從事教育工作,經濟能為女兒提供正常照顧及供書教學,但在過去9個多月的治療後,她坦言一家人已耗盡積蓄,亦未有為女兒進行職業治療、言語治療及部分專科持續跟進。
如果以剩餘一年多的黃金康復期計算,預計醫療費更是超出100萬元。媽媽說若情況持續下去,擔心或因費用問題而停止治療,錯失小雪兒的黃金康復期。
面對龐大開支,是什麼原因讓他們堅持下去?她說,聽起來很老套,但就是一個「愛」字,「經歷生死攸關,原來患難會見真情,就算小雪兒只有很微小的進步,我們已經很感動,能支撐下去。」她同時盼望善心人協助,陪伴小雪兒渡過難關。
媽媽感謝各界關心:相信總有一天 小雪兒會在鏡頭面前感謝大家
回想起一直以來走過的路,小雪兒媽媽感謝社會對他們的關懷和支持。她憶述,事發當晚醫生曾表示「如果不做手術,可能捱不過今晚」;即使手術完成後,亦不能保證完全「無事」。她的聲音微微顫抖說,「我想像不到會隨時失去女兒,我們都撐不住了,但每次聽到大家祝福,就算是不認識的人,我們真的會振作起來。」
這麼多人給予我們力量,最難的一關是保住性命,我們都捱過了,往後的日子很漫長很艱辛,我們必定會一條心,相信總有一天,小雪兒會在鏡頭面前感謝大家。
「眾樂基金」評估過小雪兒個案,認為她未來一年需要逾100萬元醫療費,即將為她墊支4萬元藥費再發起眾籌,懇請社會各界伸出援手。捐款將用於小雪兒基礎治療,必需項目包括:中醫針炙、物理治療、職業治療、特殊醫療器材及藥物等。這不僅是在幫助一個年幼生命擺脫痛苦,更是在為這個家庭點亮希望之光。籌得的善款將由「眾樂基金」專門監管,確保每一分錢都用於小雪兒的治療需要。只有集合眾人的愛心,就能幫助小雪兒跨過這個難關。期望透過大家的支持,讓這個小生命能夠重拾歡笑,擁抱美好的未來。你的慷慨解囊,將為小雪兒的康復之路注入無比的力量。
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▼ ▼ 小雪兒留院接受治療情況 ▼ ▼