與單親母相依為命 27歲紅斑狼瘡患者求藥費:為咗媽媽唔想放棄

撰文:陳芷慧
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最新消息,Wiky 持續發燒不退,遂向醫院求診,初步檢查後懷疑血液受細菌感染,並發現血管有閉塞情況。現時她在醫院等候手術前檢查,醫生說當中使用到「顯影劑」做影像檢查,有機會引起血液肌酸酐突然上升,代表增加腎損傷的風險,有機會手術之後再次「洗腎」。

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「如果不是我天生性格堅強,我早就了斷了生命。」Wiky 說。她11歲時便確診患上紅斑狼大瘡症,今年27歲。一路走來16年,在醫院間進進出出,心靈比身體的傷口更多。身體長滿紅疹,同學說她的病會傳染;她遞上醫生紙,老師說她說謊裝病,強行要求她留課不准覆診。

事實是,紅斑狼瘡症是一種看不見的殘疾。

她最嚴重的一次病發誘發腦抽筋,醫生為她注射麻醉藥令其昏迷,醒來一刻,看見眼前一個女人,忘了是自己的母親,在醫院裏住了大半年,「我以為醒來後會慢慢變好。」誰知,肺部存積水,緊急洗血才好轉過來。醫生說:「你的紅斑狼瘡症穩定下來。但另有一個壞消息......」她患上甲狀腺癌症,撐着多時,她人生頭一回淚泉湧下。「媽媽打畀我問我覆診如何,我說沒有事。」掛上電話,不能止住地哭。

「其實我是單親家庭長大。」她說。因為長期病患的緣故,「我連返一份長工咁簡單嘅事都做唔到。」夢,對其而言是奢侈品。「每當我勤力讀書時,便因壓力而大病發,要長期住院。」家裏一直靠綜援以及兼職收入技撐着。「我媽媽講過,如果我走咗,佢都會跟住走,所以我唔會畀呢件事發生。」

近期,她患上慢性腎衰竭,醫生建議要服用生物製劑,才能挽救腎功能。然而,生物製劑價錢高昂,每月兩針藥物的費用需要三萬多元,無能力負擔。她說,只能靠意志力,努力生活下去。

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紅斑狼瘡症

Wiky 患的是系統性紅斑狼瘡症,不只皮膚發紅疹,由於自身免疫系統失調所致,免疫系統不正常地產生過多抗體,並對自身的細胞進行攻擊,最終除了皮膚之外,身體其他不同的器官組織都有機會發生慢性炎症