【照顧者】童年被虐尋死  婚後智障兒患腦癇:重生不靠精神藥物

撰文:陳芷慧
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1985年1月9日,基基只有一歲半,醫生說基基患上腦癇症,而且是不能治癒,「那天是判了我死刑。我最不能接受的是他智障。」基媽說。她帶兒子四處求醫,中醫、針灸、按穴,就連不相關的藝術課程也讓基基參與,明知內地所謂的神醫只是招搖撞騙,她也要一試,結果基基仍被診斷為中度至嚴重智障。「我花了十幾年才重新站立。」他回到原來醫生那裏,醫生告訴她:「報告只是一張紙,而我們面對的生命。」
那些年稱「癲癇症」,沒有癲癎症或腦癇症的病友組織。基媽一次無意間看見復康會一個有關腦癇症的講座,她雙眼發亮。講座上她連珠炮發地向醫生發問,然後失控地哭,就像被埋在山洞裏多時,終於等到支援一刻的感動。
後來因為地鐵月台裝上閃燈提示空隙的裝置,容易觸發腦癇症患者發作,易生意外。可惜地鐵公司以請願者不是組織為由而拒絕。基媽聯同其他患者、照顧者,社工,創立協癇會。同時,眼見腦癇症患者常被誤會為精神病患者,有些患者求職百次被拒,重生後的基媽爭取將癲癇症正名為腦癇症。

醫生跟基媽說:「我們面對的不是報告,而是生命。」照顧腦癇兒子的生命是怎樣呢?「每天抽搐超過一百次,而每次抽筋都有生命危險。」

一次,他坐在雲石飯枱前突然抽搐,幸好基媽眼明手快,手墊在枱上,基媽的指甲爆開了。又一次,他喝水時突然抽搐,玻璃杯碎插進臉,「我只能用手按在他臉上,血在我指縫間流出,那刻我崩潰了。救護車到來,我不斷問:『點解你哋咁耐,點解你哋咁耐?』」

基基18歲時醫生建議送進院舍,基媽萬般不捨。心理醫生拍枱罵:「你幾時先捨得將個仔送去院舍,你以為你想入就即刻有得入?」然後,心理醫生還將基媽轉介至精神科。基媽:「原來,醫生唔止醫我個仔,仲醫埋我。」然而,她把精神科醫生開的藥物鎖在櫃裏,一粒都沒有吃過。

她就把海水當成藥。數十年來堅持到黃金海岸游泳一個半小時,不停游,不停游。有時候,她背泳仰望天,談天,「我覺得祂真的看顧我。」有一次,海出奇地平靜,她游出去,突然掀來幾層巨浪,她拼命游回岸上。

基媽的人生,本來就是一個與海浪搏鬥的生命。「沒有我前半生的鍛鍊,下半生就不能如此堅毅走過去。」誰會知道她因前半生的痛苦,18歲時曾想隨海漂去。