8歲英國兒童患有腦退化 媽媽都不認得 失去語言能力

每個媽媽都希望子女茁壯成長，但外國有名男童，在大約16個月大的時候，被診斷出患有一種罕見疾病聖菲利柏氏症（Sanfillipo），類似阿兹海默症的疾病，他認知能力非常有限，難以記得與父母的日常用語，預期壽命在10到20歲之間。

隨著年齡的增長 逐漸失去運動和認知能力

根據外媒《Daily star》報道，一名英國8歲男童Stanley Barnes，在大約16個月大時，確診患有聖菲利柏氏症（Sanfillipo），類似阿兹海默症的疾病，預期壽命在10至20歲之間。

而這種兒童癡呆症令到Stanley隨著年齡的增長，逐漸失去運動和認知能力，他難以與父母正常交流，和難以記得大部分簡單日常用語。媽媽Mari Barnes表示每天接兒子放學時，兒子都不會跑向她，因爲兒子難以在父母的人群中，認得媽媽的臉容，更難過的是在六個月前，兒子或許可以說到一些説話，但現在情況越來越差，幾乎失去所有語言能力和技能。

”他吃了一個漢堡，並設法說出了漢堡這個詞，説實話，我差點哭了，我們已經很久沒有得到這種認可。”

幫助他人

爲了讓兒子盡量有開心的經歷，她也不再試圖教兒子新技能，而是努力保持他已學會的技能。他們曾接受一個星期走10英里的挑戰，籌集了近5千英鎊給有需要的兒童。現在她希望可以提高民衆對Stanley病情的認識，以及幫助其他有類似經歷的病人。

聖菲利柏氏症

根據台灣黏多醣症協會資料*，聖菲利柏氏症(Sanfilippo Syndrome)，又命名為黏多醣症，是因為缺乏四種酵素所引起。平均壽命約為十四歲，一些輕型病患者有三十多年的壽命，很少數病患者可活到四十多歲。每個患病小朋友病情不相同，但病情可分爲三個階段。

第一階段: 有些病童看起來與正常小朋友無異，父母開始擔心小朋友發展比其他小朋友慢。

第二階段：會變得十分好動，語言和理解能力逐漸喪失。

第三階段：腳步越來越不穩，常會跌倒，最後將喪失走路的能力。

資料來源：http://www.mpssociety.org.tw/knows/knows_3.asp

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