子女全患遺傳性視網膜色素變性或致失明　父母趁惡化前環遊世界

如果家長發現子女即將失去視力，會如何為子女剩餘的時光留下美好回憶？加拿大有一對夫妻育有4名子女，但子女不幸全數罹患遺傳性視網膜色素變性（Retinitis Pigmentos, RP），視力將逐漸惡化。父母決定在子女視力惡化前環遊世界，讓他們親身體驗並記住世界的美好。

加拿大夫妻Edith Lemay及Sébastian Pelletier育有4名子女，包括現年 12 歲的大女Mia、 9歲的 Leo、 7 歲Colin及5 歲Laurent。父母於Mia 3歲時發現她有視力問題，她晚上在漆黑的環境中就像喪失了視力一樣。起初以為Mia只是有普通的夜盲症，後來經基因篩查後發現她患上視網膜色素變性（Retinitis Pigmentos, RP），這是罕見的遺傳病，患者的視力會隨著時間推移而惡化，大部分患者最終都會失明。

後來其餘3名兒子都出現同樣症狀，被診斷出患有同樣疾病。現時未有方法能治療及減緩視網膜色素變性，只能每年到眼科診所覆診以監測疾病的進展。他們預計孩子會在中年時徹底喪失視力。

初時媽媽Edith打算讓Mia學習「點字」，但是校方表示現階段最好是建立他們的視覺記憶，讓他們多閱讀，用圖像和記憶填滿腦海，好讓他們在失去視力後堅持下去。因此Edith和Sébastian決定用一年時間帶孩子環遊世界，藉此讓孩子記住不同地方的風景、文化和人：「我會盡我所能，用最好最美麗的圖像來填滿她的視覺記憶。」

他們原定於2020年7 月啟程，但最後受疫情影響只好延期並不斷更改行程，直到今年3月才出發，父母製作了一份清單，記錄了子女想做的事項，並根據這些事項到不同地方旅行。

他們環遊世界的首站是位於非洲的納米比亞，能近距離接觸野生動物，見證大自然之美。然後前往贊比亞及坦桑尼亞，再飛往土耳其居住一個月，欣賞壯麗的熱氣球美景。他們隨後再在蒙古住了五週，實現了Mia騎馬的夢想，以及Laurent坐在駱駝身上喝果汁的願望。他們打算之後前往印尼。

日前父母在社交平台分享指年紀最小的Laurent問：「盲人是甚麼意思？」，這條問題令他們非常心痛，但也只能逐一回應他的提問：「為甚麼我們不能康復？」、「我要怎樣開車？我要怎樣過馬路？」、「我的妻子會失明嗎？ 」他只有5歲已要面對艱鉅的人生，令人心酸。

Sébastian希望子女能趁視力良好時探索世界，同時培養應對能力，因為他們日後將因視力惡化而面對不同難題：「我們努力讓他們看到在家裡看不到的東西，並擁有最不可思議的經歷。」、「你可以從旅行中學習，它既美好又有趣但也可能非常困難。你可能會感到不舒服、疲倦、有挫折感。你可以在旅行中學到很多東西。」

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