曾患川崎症、險截肢 慈母憶述5歲兒子病痛經歷 今天已面帶笑容
每年農曆新年，大人們對於小孩們的祝福不外乎「健康長大」，但並非每個孩子都能夠順利地健康成長。
今年5歲的「小Teh冰」自出娘胎就需要為健康「奮鬥」；呱呱墜地時就因為食道閉鎖而送進兒童加護病房，然後接受緊急手術治療；術時又不幸發生意外，導致腳踝部分腫爛，雖然逃過截肢命運，至今卻仍留下一個非常明顯的疤痕；在1歲7個月時，更不幸感染川崎病，導致心血管疾病後遺症，年紀小小便和醫生、護士「為友」和藥物「為伴」。
小Teh冰年紀小小已經歷手術及病痛挑戰，還好今天已能健康快樂地生活！（按圖了解）
「小Teh冰」本名陳宸希，媽媽黃依雯憶述：「他出世後，護士把他抱來我的身邊，當時我已經覺得很奇怪，因為他哭聲很小，呼吸很急促，而且嘴角一直冒出口沫…但護士們一直說是正常的，寶寶沒有事情，很健康。」雖然自己也是初為人母，但或許是母親與生俱來的能力，她總覺得有問題。
「後來因為呼吸不順暢，被安排吸氧氣。」直到「小Teh冰」一直無法喝奶，一喝就吐，院方安排要插管檢查胃部。「管子無法插入他的食道，醫生安排照X光，才發現他患上的是新生兒先天性食道閉鎖。」對於這個病症的嚴重性，她說：「說嚴重不嚴重，說輕微也不輕微。」
根據資料，大概每3000個新生兒就會有一個診斷患有食道閉鎖，雖然不算罕見，但也不普遍，而且還不容易被發現。由於上方的食道無法通過口水、奶水，他們所吞嚥的食物會轉由咽喉氣管吸入，再經過天生的瘻管導入另一方的食道。「胃的內容物可能會經由氣管食道廔管逆流到氣管，再進入肺部而造成更嚴重的吸入性肺炎。這種情形相當危險，會有死亡的可能性。」
隔着螢幕都能感覺到「小Teh冰」是個活潑可愛的小孩，面對陌生人他不會害羞，還會喋喋不休說個不停。但黃依雯說，有段時間他有創傷後壓力症候群，尤其是看到戴眼鏡、皮膚白皙的男生時就會大喊大叫，因為當時幫他插針的護士正是長這個模樣。
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術後腳踝發炎腫大，至今仍需每日按摩
值得慶幸的是，宸希的兩段食道的距離不算太大，透過手術就可以把它們「連結」在一起。但術後並非一勞永逸，仍需要時刻觀察他進食時的情況，包括是否有哽塞情況發生，因為手術的接口會有收縮的風險。「有些患有新生兒先天性食道閉鎖的孩子需要經常入院進行胃道擴張手術。」她說，先天性食道閉鎖其實在媽媽懷孕時就可以被檢查到，但她每次產檢時，醫生都會說寶寶很健康。「醫生是有說我的羊胎水過多，但一直查不出原因。」她甚至見了3個婦產科醫生，但仍查不出個所以然。「不知道其實也是好，不然整個孕期就會很糾結。」
她坦言，患有先天性食道閉鎖的孩子是非常難照顧的，醫生特別囑咐不能讓孩子吐奶，因為嘔吐會讓胃酸倒流去到氣管。「他也不能躺平，只能躺在搖牀/籃上，以半坐半躺的姿勢睡覺，以避免奶水倒流。」她回憶道，首6個月，幾乎每晚都無法好好睡覺，因為隨時要起床檢查兒子的情況。「他也比較難打嗝，初生兒一般喝奶後都要拍打，直到打嗝。他一般需要拍打至少30至45分鐘。」
至於「小Teh冰」腳踝部分腫爛的情況，黃依雯說：「我其實也不懂發生甚麼事。」那時的手術花了6個小時，當孩子從手術室推出來後，她發現兒子的腳踝腫了起來。「他出世時才2.5公斤，很瘦小，但腳踝卻很腫大。」她質問醫生情況，醫生的說法是，因為插管注射營養液，然後營養液滯留在腳踝裏導致發炎。「雖然逃過了截肢命運，但那時候基本上每天都要回醫院清洗傷口。」雖然「小Teh冰」如今已經5歲，但傷口仍非常明顯，黃依雯說，每天仍需要按摩（疤痕部位），以避免影響肌肉往後的行動能力。
「小Teh冰」術後留院15天，回家後，他們竟然發現兒子原來也有先天性心臟有孔。「重點是醫生不曾告訴我們。我們是透過翻查一堆醫生報告時才發現一份有關心臟的報告。」回醫院詢問醫生，醫生才說：「為他做食道手術的時候，一併把心臟問題做好了。」雖然聽起來非常不可思議，但黃依雯說，後來回醫院複診時，醫生說心臟已經沒有問題，所以他們就沒有再追究。
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打在兒身，痛在娘心
「小Teh冰」順利跨過了一歲，原以為他自此就可以健康快樂成長，卻沒想到他在1歲7個月的時候確診川崎病。「我在他病發的前一個星期，碰巧在媽媽群組上看到有關川崎病的文章，所以對這個病的症狀有一點了解。」他發燒了，原以為是注射水痘疫苗的後遺症，但連續燒了5天，黃依雯深知：情況不妙。
「雖然帶他去看了醫生，但醫生也只是開了抗生素和發燒藥給我們。」她進一步查看兒子的症狀，發現他臉上尤其是眉毛和鼻子周圍出現了紅疹，然後卡介疫苗部分真的有紅腫的情況。「卡介疫苗部分紅腫是川崎病最典型的症狀之一。」黃依雯說，當下自己很確信兒子是真的感染了川崎病。「我和家人說，快點把宸希送進急症室。」當時家人還覺得她是大題小做，或是因為孩子之前先天性食道閉鎖的關係而過於緊張。「當時我說：相信我！現在立刻送！」
把孩子送進急症室後，不偏不倚來了一個很年輕的實習醫生。「因為宸希的症狀不明顯，所以醫生覺得他只是普遍發燒、喉嚨痛，認為沒有入院的必要。」但黃依雯堅持兒子是川崎病，最後醫生也批准入院。「入院驗血後，仍無法肯定他就是川崎病。醫生問我：為甚麼你那麼肯定？」黃依雯把自己的推測告知醫生，醫生便決定採取免疫球蛋白治療。
「每一輪的免疫球蛋白治療是施打7劑，然而宸希打了7劑後，仍沒有退燒跡象。」相隔48小時後，立馬進行了第二輪。護士為孩子施打疫苗和抽血時，父母不能陪伴在身邊。當時兒子在病房裏大喊救命：「媽媽，救我！」人在病房外的黃依雯說，當下是痛不欲生，因為她無能為力，無法幫到孩子。
黃依雯說，自己年輕時是那種天不怕地不怕的類型，人生中也不曾遇過甚麼大風大浪。「兒子的這件事讓我覺得原來人生可以那麼難。」不過她說，雖然兒子是她人生的「難題」，但也是她人生裏快樂的泉源。「他和我的性格很像，所以我們經常都會抖嘴、吵架，他一副小大人的模樣總叫人哭笑不得。」
怨自己沒給孩子一個健康身體
她為兒子自出娘胎以來受到的煎熬感到自責。「為甚麼我沒有給他生到一個健康的身體？是不是自己做錯甚麼才會害到兒子。」她說，也會聽到親戚們的一些閒言閒語，說她是不是在懷孕時做了不該做的事情，包括在床上用剪刀等等。「我一度患有產後憂鬱，經常會有一把聲音叫我去死，因為我害了兒子，讓兒子那麼小就要承受這種痛苦。」她說，雖然自己有尋求心理醫生的幫忙，但只看了一次。「當時醫生覺得我遇上孩子生病出現這種情況時正常的。」當時她問了醫生一句話：你當了媽媽嗎？醫生說沒。「我就知道她根本不了解我，所以我直接走了，而且也不再預約。」
她說，真正讓她跨過這個坎的是老公，因為老公的支持，讓她有勇氣走到今天。「起初，我不敢抱宸希，他一哭，我就會崩潰，所以大部分時間都是老公照顧。」直到他漸漸長大，情況越來越好，黃依雯才慢慢釋懷。
相隔4年後，「小Teh冰」有了一個4個月大的妹妹。「老實說，我們本來沒有打算要第二胎，因為我有陰影。」後來因為看到「小Teh冰」每次一個人玩很孤單，所以便想給他增添一個玩伴。「二胎孕期，我很壓力，因為有太多太多的擔憂，但慶幸我遇到一個很好的醫生，他給我很大的鼓勵。」至於會否有三胎、四胎，她坦言，一切隨緣，不強求。訪問結束前問說，現在算是雨過天晴嗎？「算是吧！至少兒子現在的情況良好，每年只需要回醫院複診一次。」
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【本文獲「馬來西亞東方網」授權轉載，原文：5歲男孩歷經多個健康危機 「小Teh冰」不一樣的勇敢日記】